Sinds 2013 bekijkt Zorginstituut Nederland binnen het programma ‘Zinnige Zorg’ of de diagnostiek en behandelingen die zijn opgenomen in het basispakket van de zorgverzekering patiëntgericht, effectief en doelmatig worden ingezet. Onnodige zorg betekent immers onnodige kosten. De doorlichting van het basispakket gebeurt systematisch per ziektegebied. Binnen het ziektegebied ‘Nieuwvormingen’ zijn de afgelopen jaren vijf oncologische onderwerpen onder de loep genomen. Drs. Masja van den Burg, Marianne den Haan en mr. Linda van Saase van Zorginstituut Nederland vertellen over de aanpak en uitkomsten van dit traject.
Voor het opsporen van onzinnige zorg hanteert Zorginstituut Nederland een stramien bestaande uit vier fasen: screening, verdieping, implementatie en evaluatie (zie Tabel 1). “Die fasen doorloopt het Zorginstituut samen met relevante stakeholders”, vertelt Linda van Saase, manager Oncologie bij het Zorginstituut. “Aan medisch specialisten, huisartsen, patiënten, zorgverzekeraars en ziekenhuizen is gevraagd waar de oncologische zorg mogelijk beter kan. Dat resulteerde in een lange lijst met onderwerpen. Deze is teruggebracht tot een beperkt aantal onderwerpen, waarbij erop gelet is dat verschillende tumorsoorten, interventies en fasen van het zorgtraject aan bod kwamen. Vervolgens is gekeken naar de onderzoekbaarheid van bepaalde vraagstukken: zijn er databases beschikbaar voor analyse en is er onderscheid te maken tussen groepen patiënten en/of geleverde zorg. Uiteindelijk bleven vijf oncologische onderwerpen over (zie Tabel2).”De vijf onderwerpen gingen separaat de verdiepingsfase in, waarin getracht werd per onderwerp specifieke vragen te beantwoorden en verbeterpunten te benoemen aan de hand van data-analyse, vragenlijstonderzoek en consultatiebijeenkomsten. In de implementatiefase voeren de partijen in het veld de verbeterpunten door. Het Zorginstituut faciliteert hen daarbij waar mogelijk, bijvoorbeeld door partijen bij elkaar te brengen middels bijeenkomsten. Met de evaluatie worden de onderwerpen afgerond en kan opnieuw een cyclus van vier fasen beginnen voor andere onderwerpen binnen een ziektegebied.
Zinnige nacontrole bij vrouwen behandeld voor borstkanker
Risicostratificatie
Voor het onderwerp Zinnige nacontrole bij vrouwen behandeld voor borstkanker is in de verdiepingsfase onderzocht of en hoe de nacontrole bij patiënten die behandeld zijn voor borstkanker anders kan. “De nacontrole was hetzelfde voor alle patiënten die een in opzet curatieve behandeling voor borstkanker hadden ondergaan”, vertelt Van Saase. “Uit het onderzoek bleek dat die nacontrole meer op maat kan. Patiënten hebben na behandeling van borstkanker niet allemaal hetzelfde risico op een locoregionaal recidief. Het individuele risico op een recidief is te bepalen met behulp van een nomogram, waarbij rekening wordt gehouden met onder andere tumorgrootte, lymfeklierstatus, tumordifferentiatiegraad, multifocaliteit, hormonale status en type behandeling.1 Patiënten met een laag risico op een recidief zouden minder vaak op controle kunnen. Bovendien zou de controleperiode korter kunnen zijn dan de nu geldende vijf jaar. Verder kan misschien de huisarts de controle doen in plaats van de specialist.”
De aanpassingen zijn niet alleen kostenbesparend, maar ook prettiger voor de (ex-)patiënt, omdat deze minder belast wordt door ziekenhuisbezoeken en het ondergaan van lichamelijke en diagnostische onderzoeken. “Bij vrouwen met een hoog risico op een recidief zou de nacontrole juist intensiever kunnen, zodat een recidief tijdig wordt opgespoord “, aldus Van Saase.
Uiteenlopende verwachtingen
Uit de verdiepingsfase bleek tevens dat de informatieverstrekking en gedeelde besluitvorming na behandeling van borstkanker beter kunnen. Van Saase: “Patiënten hebben vaak andere verwachtingen van de nacontroleafspraak dan de arts. De arts gebruikt de nacontrole vooral om te kijken of er recidieven optreden, terwijl de patiënt allerlei vragen heeft over de gevolgen van de ziekte en de behandeling en over inrichting van haar verdere leven. Dan verloopt het gesprek voor beiden niet bevredigend. Partijen waren het erover eens dat de patiënt een moment moet krijgen om haar vragen te stellen. Door een minder intensieve nacontrole bij laag-risicopatiënten komt bijvoorbeeld ruimte vrij voor het bespreken van die vragen. Dat kan ook een verpleegkundige of verpleegkundig specialist doen. In ieder geval kan de nacontrole anders worden ingericht.”
Stand van zaken
Implementatie van genoemde verbeterpunten bleek wat minder makkelijk te realiseren dan aanvankelijk gedacht. “Artsen zaten nog met een aantal praktische vragen, zoals ‘Waar leg je de grens voor bepaalde risico’s?’ en ‘Hoe organiseer je een goede informatieverstrekking en gedeelde besluitvorming?’”, verklaart Van Saase. “Momenteel wordt binnen het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON) besproken hoe veldpartijen bepaalde zaken kunnen oppakken. Wat dit onderwerp betreft zitten we dus nog in de implementatiefase.”
Referentie
1. Witteveen A, et al. Breast Cancer Res Treat 2015;152:627-36.
Zinnige nacontrole bij mensen met niet-melanoom huidkanker en actinische keratose
Organisatie nacontrole niet eenduidig
De verdiepingsfase van het onderwerp Zinnige nacontrole bij mensen met niet-melanoom huidkanker en actinische keratose leverde geen verbetersignalement op. Dat wil geenszins zeggen dat de nacontrole van genoemde huidkankervormen geen verbetering behoeft. “De vraag die wij trachten te beantwoorden was: Hoe is de nacontrole bij deze ziektebeelden georganiseerd en kan dat zinniger?”, vertelt Van Saase. “Uit onderzoek bleek echter dat er geen richtlijnen voor de nazorg zijn en dat de nazorg op verschillende manieren gebeurt. We kregen geen duidelijk beeld over de nazorg en -controle, zodat een antwoord op de vraag hoe die was georganiseerd uitbleef. Daardoor konden we ook niet zeggen of en hoe die nacontrole zinniger kan.”
Het onderwerp stagneerde door deze ‘tegenslag’ niet. “Partijen in het veld waren inmiddels bezig met stappen richting een betere nacontrole en -zorg”, legt Van Saase uit. “De medisch specialisten herzagen hun landelijke richtlijnen voor basaalcelcarcinoom, plaveiselcelcarcinoom en actinische keratose en de huisartsen werkten aan een standaard over verdachte huidafwijkingen. Deze richtlijnen en standaard bieden houvast voor het verbeteren van de nazorg bij niet-melanoom huidkanker en actinische keratose. Ook is er aandacht voor een betere afstemming tussen eerste en tweede lijn. In samenspraak met de partijen in het veld is besloten om geen verbetersignalement uit te brengen. Als het Zorginstituut met een verbetersignalement komt, dan moet het wel om iets concreets gaan, dat nog niet is opgepakt. We konden wel de voortgang in het veld monitoren. Nu de richtlijnen en standaard zijn gerealiseerd, hebben we het onderwerp afgesloten.”
Zinnige zorg in de laatste levensfase bij mensen met ongeneeslijke long- of darmkanker
Hoe zinnig de zorg in de laatste levensfase is, bleek een vraag die voor veel soorten kanker opging. Patiënten met kanker, ongeacht welke vorm, staan in de laatste maanden van hun leven vrijwel allemaal onder behandeling of controle van een medisch specialist. Verschillende partijen uitten de zorg dat patiënten met een beperkte levensverwachting nog vaak onnodige behandelingen ondergaan. In de verdiepingsfase is onderzocht of deze zorg terecht was.
Masja van den Burg, adviseur bij Zorginstituut Nederland: “Dat is bij twee soorten ongeneeslijke kanker onderzocht die een uiteenlopend ziektebeloop hebben: long- en darmkanker. Uitgezaaide longkanker heeft een slechte prognose met een korte overlevingsduur, terwijl de overlevingsduur bij patiënten met uitgezaaide darmkanker langer is.”
“In de laatste levensfase bleek minder met ziektegerichte behandelingen te worden gestart dan in de fasen daarvoor”, merkt Van den Burg op.“ Het starten met behandelingen nam ook af naarmate het levenseinde dichterbij kwam. Tegelijkertijd was er een stijging in het algemene zorggebruik, gemeten aan SEH-bezoek, ziekenhuis- en IC-opname en diagnostisch onderzoek. Dat nam juist toe naarmate iemands einde naderde. De kans op een ziekenhuisopname in de laatste levensfase bleek samen te hangen met het type behandeling dat de patiënt kreeg. Bij een ziektegerichte behandeling was die kans hoger en bij een symptoomgerichte behandeling juist lager.” Door die extra ziekenhuisbezoeken en -opnames komen mensen nog vaak in het ziekenhuis in de laatste levensfase, terwijl mensen dat liever zo min mogelijk doen”,aldus Van den Burg. Mogelijk ruimte voor verbetering dus.
Waar kan het beter?
Uit het verdiepende onderzoek kwamen drie punten naar voren waarop de zorg in de laatste levensfase in ieder geval kan verbeteren:
1. Vroegtijdig verkennen van de palliatieve zorgbehoefte, ongeacht de markering van de laatste levensfase.
2. Verhelderen van het behandelperspectief, zodat mensen weten welke behandelmogelijkheden en -onmogelijkheden er zijn met alle voor- en nadelen.
3. Verbeteren van de transmurale afstemming en vergroten van de betrokkenheid van de eerste lijn.
Gaandeweg het Zinnige Zorg-traject ontplooiden partijen in het veld al verschillende initiatieven om genoemde punten te verbeteren. Marianne den Haan, adviseur bij het Zorginstituut: “Het Kwaliteitskader Palliatieve zorg was inmiddels tot stand gekomen en de behandelmogelijkheden en -beperkingen bij verschillende kankersoorten worden steeds meer opgenomen in behandelrichtlijnen, zoals Oncoguide. Verder lopen er initiatieven die zich richten op advance care planning, wat samenhangt met vroegtijdige verkenning van de palliatieve zorgbehoefte, en initiatieven gericht op een betere afstemming met en betrokkenheid van de eerste lijn.” Bij de implementatie is de focus gelegd op twee punten: het toepassen van advance care planning (proactieve zorgplanning) en de coördinatie van zorg. Aangezien het onderwerp Zinnig gebruik van dure geneesmiddelen bij mensen met castratierefractair prostaatcarcinoom voor een deel overlap vertoonde met Zinnige zorg in de laatste levensfase bij mensen met ongeneeslijke long- of darmkanker zijn een aantal verbeterpunten vanuit dat onderwerp meegenomen bij de implementatie.
Proactieve zorgplanning
Bij proactieve zorgplanning gaat het om het proces van vooruitdenken, plannen en organiseren, waarbij zorgverleners patiënten en hun naaste(n) ondersteunen om in een terugkerende dialoog zinvolle en voor de patiënt passende doelen voor huidige en toekomstige zorg en behandeling te formuleren. Den Haan: “Het begint bij het gesprek waarin de arts tegen de patiënt zegt dat er geen curatieve behandelingen meer mogelijk zijn en hoe de ziekte dan verder kan verlopen. We zagen dat dit punt nog onvoldoende door partijen wordt opgepakt.” Van den Burg gaat verder: “Er zijn veel instrumenten beschikbaar die kunnen helpen bij zo’n gesprek, zoals keuzehulpen, informatie en de vragen uit de ‘3 goede vragen’-campagne, een initiatief van Patiëntenfederatie Nederland en de Federatie Medisch Specialisten.” Input genoeg dus voor het gesprek. Wat schort er dan aan? Van den Burg: “Het gaat vooral om het toepassen van proactieve zorgplanning, waarbij de wensen van de patiënt in de laatste levensfase centraal staan en waarbij de instrumenten ook worden toegepast. Patiënten en vooral zorgverleners moeten zich daar wel bewust van zijn. Door het onderwerp op te nemen in landelijke behandelrichtlijnen maak je zorgverleners bewust. De NFK werkt aan bewustwording bij patiënten. Verder moet ook gewerkt worden aan de randvoorwaarden: er moet voldoende tijd zijn voor een gesprek over het einde van het leven. Ook is de ondersteuning door palliatieve deskundigheid in het ziekenhuis van belang, bijvoorbeeld door de inzet van een palliatief team of de inzet van een oncologieverpleegkundige of verpleegkundig specialist.”
Coördinatie en continuïteit van zorg
“Ook zijn er verbeterpunten in de coördinatie en continuïteit van zorg”, zegt Van den Burg. “Patiënten in de laatste levensfase hebben vaak te maken met meerdere zorgverleners. Een goede overdracht en afstemming van zorg tussen verschillende zorgverleners is niet altijd realiteit. Het gaat dan zowel om de afstemming tussen de zorgverleners binnen het ziekenhuis als ook de afstemming tussen ziekenhuis en huisarts.”
Andere kankersoorten
Inmiddels worden allerlei initiatieven geïmplementeerd en is het zaak om een vinger aan de pols te houden. Van den Burg besluit: “Bovendien wijzen de veldpartijen erop dat deze verbeterpunten niet alleen opgaan voor long-, darm- en prostaatkanker, maar breder toepasbaar zijn, dus ook voor andere kankersoorten.”
Zinnig gebruik van dure geneesmiddelen bij mensen met castratierefractair prostaatcarcinoom
Het verdiepende onderzoek naar Zinnig gebruik van dure geneesmiddelen bij mensen met castratierefractair prostaatcarcinoom (CRPC) leverde drie concrete punten ter verbetering van de inzet van dure geneesmiddelen bij CRPC op:
1. Gepaste indicatiestelling.
2. Goede afstemming tussen zorgprofessionals.
3. Minder inzet van actieve behandelingen in de laatste levensfase.
Qua afstemming tussen zorgprofessionals maakten veldpartijen zich zorgen of er voldoende overleg was tussen de uroloog, doorgaans de behandelaar bij stadia voorafgaand aan CRPC, en de internist-oncoloog, degene die systemische therapie voorschrijft. Het verdiepende onderzoek bracht aan het licht dat niet alle patiënten die voor systemische therapie in aanmerking komen door de internist-oncoloog worden gezien.
Implementatie
“Minder inzet van actieve behandelingen in de laatste levensfase had veel overlap met Zinnige zorg in de laatste levensfase bij long- of darmkanker,” vertelt Van Saase. “Dat verbeterpunt is meegenomen in het implementatietraject van het long- en darmkankeronderwerp.”
Wat betreft de gepaste indicatiestelling zijn de patiënt- en ziektekenmerken in relatie tot de behandelopties inmiddels beschreven in de richtlijn Prostaatcarcinoom, zodat matched care beter realiseerbaar is. Daarnaast ontplooiden veldpartijen initiatieven die ervoor zorgen dat een behandelkeuze systematisch tot stand komt, zodat zowel de indicatie als de MDO-adviezen en de patiëntvoorkeuren worden meegenomen. Een verbeterd MDO zorgt voor een betere afstemming tussen zorgprofessionals. “De implementatiefase is daarmee afgerond”, zegt Van Saase.
Zinnig gebruik van (dure) oncolytica bij niercelcarcinoom
Verbeterpunten
Vanuit de Nederlandse Vereniging voor Urologie kwam het signaal dat ruim de helft van de patiënten met uitgezaaid niercelcarcinoom een advies voor eerstelijnsbehandeling kreeg dat niet strookte met de richtlijn (resultaten richtlijnanalyse 2011-2012). Reden voor nader onderzoek naar gepast gebruik van (dure) geneesmiddelen bij deze aandoening. Den Haan: “Het register dat daarvoor gebruikt is, bevatte onvoldoende data om te bepalen of dure oncolytica op zinnige wijze werden ingezet. Desondanks hebben we als Zorginstituut drie verbeterpunten geformuleerd voor het onderwerp Zinnig gebruik van (dure) oncolytica bij niercelcarcinoom.”
De eerste betrof actualisatie van de richtlijn. De richtlijn loopt namelijk flink achter bij de ontwikkelingen op het gebied van niercelkankerbehandeling. Patiënten krijgen daardoor mogelijk niet de gepaste behandeling.
Het tweede verbeterpunt ging over registratie aan de bron. Er waren immers onvoldoende (bruikbare) data geregistreerd om een analyse uit te voeren waaruit zinvolle conclusies vielen te trekken. Om in de toekomst iets te kunnen zeggen over gepast gebruik, is een goede dataverzameling nodig met een goede registratie aan de bron.
Het derde punt betrof het gebruik van surrogaatuitkomstmaten. Bij een deel van de tweede- of laterelijnsgeneesmiddelen wordt progressievrije overleving gebruikt als uitkomstmaat voor de effectiviteit. Het Zorginstituut zet vraagtekens bij de klinische relevantie van geneesmiddelen indien de effectiviteit voornamelijk gebaseerd is op deze surrogaatuitkomstmaat.
Stand van zaken
“Momenteel moet de implementatiefase van dit onderwerp nog beginnen, vertelt Den Haan. “Daarin ligt de focus op actualisatie van de richtlijn en een betere dataregistratie. Verbeteracties ten aanzien van de surrogaatuitkomstmaten liggen buiten de scope van dit traject en zullen dan ook niet worden meegenomen in de implementatiefase.”
De snelheid waarmee nieuwe (dure) geneesmiddelen beschikbaar komen en het zorgtoneel weer verlaten, brengt wel een probleem met zich mee. Wat valt er over het gebruik ervan te melden in een richtlijn als er inmiddels alweer andere dure geneesmiddelen voor in de plaats zijn gekomen? “Dat is iets waar alle wetenschappelijke verenigingen mee worstelen en is niet alleen een probleem bij de behandeling van niercelcarcinoom of binnen de oncologie”, zegt Van Saase. “Over dat vraagstuk zullen we ons buigen binnen een ander programma van VWS waar we als Zorginstituut de regie over hebben gekregen.”
Dr. Marijke van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
