Vanaf maart 2022 is prof. dr. Winette van der Graaf (internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam, en hoogleraar aan het Erasmus MC, Rotterdam) twee jaar president van de European Association for Research and Treatment of Cancer (EORTC). In 2015 maakte ze de stap naar het EORTC-bestuur. “Dit jaar ben ik verkozen als voorzitter. Ik hoop uiteraard in deze functie veel voor elkaar te krijgen. Dat spreekt me erin aan.”
Hoe lang is Winette van der Graaf al betrokken bij EORTC? “Al jaren”, zegt ze, “zoals veel collega’s. Ik ben sinds 1995 lid van de sarcomengroep, waarvan ik tussen 2011 en 2014 voorzitter ben geweest.” Ze noemt de EORTC “een mooie organisatie”. Ze legt uit: “De EORTC is een klinische-trialorganisatie die gericht is op onafhankelijk academisch onderzoek, met 3.600 collaborators in 48 landen, met 730 aangesloten instituten. Op het hoofdkantoor in Brussel werken 240 mensen.
De EORTC heeft alles in huis om grote studies te doen, ook voor zeldzame kankertypen. Bovendien heeft het een belangrijke onderzoekslijn in kwaliteit-van-levenonderzoek. Veel van de studies die het heeft verricht, hebben tot aanpassingen in richtlijnen geleid. Het gaat niet alleen om medicijnstudies, het onderzoek is heel multidisciplinair, het betreft ook chirurgie of radiotherapie, of nieuwe vormen van diagnostiek. Wat participatie ook interessant maakt, is dat je op de bijeenkomsten internationale collega’s binnen je specialistische aandachtsgebied ontmoet, een mooie basis om samenwerkingsverbanden op te zetten. En om daarbij ook jonge collega’s een kans te geven.”
Veel van de aangesloten landen beschikken natuurlijk zelf ook over onderzoeksgroepen, stelt Van der Graaf. “Maar voor een aantal onderzoeken heb je gewoon internationale samenwerkingsverbanden nodig om aan voldoende patiëntaantallen te komen. In het bestuur zitten ook zeer ervaren collega's uit de Verenigde Staten en Canada. Zij brengen veel ervaring en een groot netwerk mee. Dit alles helpt om tot research van hoge kwaliteit te komen.”
Het belang van de EORTC
In het persbericht dat de EORTC liet uitgaan om Van der Graafs benoeming wereldkundig te maken, werd gesteld dat zij de eerste Nederlander is die de rol van president krijgt toebedeeld. “Dat klopt niet”, zegt ze, “maar ik ben in ieder geval wel de eerste vrouw uit Nederland. Sterker nog, in het zestigjarig bestaan is maar één keer eerder een vrouw president geweest, prof. dr. Martine Piccart. Het werd dus wel weer een keer tijd.”
Hoe ziet ze het belang van de EORTC voor Nederland? “Nederland heeft er altijd een belangrijke rol in gespeeld op het gebied van studies”, zegt ze. “Het belang wisselt natuurlijk wel in de tijd. In de beginjaren van de EORTC waren er nog niet zoveel nationale en internationale studiegroepen. Dat is in de loop der jaren zeker veranderd. KWF Kankerbestrijding was ook altijd belangrijk bij EORTC-studies, omdat die ondersteuning bood voor datamanagement ervan. Dat is helaas gestopt, wat voor puur academische studies, waarvoor het toch al lastig om is financiering te krijgen, echt het verschil kan maken of een centrum wel of niet meedoet aan een studie. Een goed onderwerp om nog eens te bespreken met KWF.”
Het belang van de onafhankelijkheid van de EORTC kan Van de Graaf niet voldoende benadrukken. “De farmaceutische industrie heeft groot belang bij studies die tot snelle resultaten en registratie leiden”, zegt ze. “Die doen ze liever zelf, alhoewel de EORTC deze studies af en toe wel doet. Uiteraard doet het ook andere geneesmiddelenstudies waarbij de farmaceutische bedrijven betrokken zijn. Maar sommige vragen zijn meer academisch van aard en bovendien minder interessant voor de farmaceutische industrie. Bijvoorbeeld de vraag of het meerwaarde heeft om bij bepaalde behandelingen eerst te bestralen voordat wordt geopereerd.” Ook heeft de EORTC platforms, zoals SPECTA, om data te herbergen waarmee translationeel onderzoek gedaan kan worden.
Ambities
Van der Graaf hoopt dat ze als president veel kan betekenen. “Ik ken de organisatie goed, doordat ik er al zo lang actief in ben”, zegt ze. Maar ze vindt ook dat er dingen moeten veranderen: “De EORTC is geen ziekenhuis en op het hoofdkwartier ziet men nooit patiënten, terwijl alles wat het doet in het belang is van verbetering van hun overleving en kwaliteit van leven. Ik vind het daarom nodig de samenwerking met patiënten binnen de EORTC verder gestalte te geven. Het heeft nu een patiëntenpanel en -dagen, maar buiten dat is er geen logisch contact met patiënten. Dit terwijl patiënten meer willen dan alleen beoordelen of een patiëntenfolder goed leesbaar is. Ze willen betrokken zijn bij het ontwerp van een studie en die ruimte zouden ze binnen onze tumorgerichte groepen moeten krijgen.”
Daarnaast, stelt Van der Graaf, moet de EORTC ook een standpunt innemen over hoe om te gaan met real world evidence. “Dat is een nieuw onderdeel en we moeten goed nadenken over de plaats die we dat binnen onze activiteiten willen geven”, zegt ze. “De real-worlddata moeten echt van heel goede kwaliteit zijn en dat is niet altijd vanzelfsprekend. Daar moeten we dus zeker aandacht aan besteden. En er is nog een punt: in Brussel, bij de Europese Unie, lobbyen voor kankeronderzoek. We moeten altijd op innovatie gericht zijn, we kunnen niet achteraan lopen. De rol die we hebben in het Europese kankeronderzoek wordt voor een belangrijk deel bepaald door onze onafhankelijkheid. Die lobby is dus belangrijk.”
Jonge collega’s aansporen
In haar rol als president wil Van der Graaf laten zien hoe belangrijk de EORTC is en onder de aandacht brengen wat het te bieden heeft. “Je bent er als professionals in dit veld zelf bij om het tot een succes te maken”, zegt ze. “Daarvoor moet je wel open minded zijn. Als je niet naar de bijeenkomsten gaat, mis je ook de discussie.” Ze spoort jonge collega’s dan ook graag aan om een actieve rol te pakken. Dit verklaart ook waarom de EORTC haar in het persbericht bij haar benoeming omschreef als een mentor voor de nieuwe generatie van artsen. “Het is belangrijk dat de jonge generatie ziet dat je veel kunt bereiken als je focus hebt op wat je wílt bereiken”, zegt ze. “Ik zie het als taak en verantwoordelijkheid van de gevestigde professionals om jongeren te betrekken bij nieuwe ontwikkelingen en onderzoek.”
Een andere uitdaging ziet Van der Graaf in het feit dat de EORTC nu vooral West-Europees georiënteerd is. “Ik wil ook andere Europese landen er meer bij betrekken”, zegt ze. “Een gezamenlijke inspanning, waarin ook taal een belangrijke rol speelt. Maar als je echt inclusief wilt zijn - en de EORTC wil dat - is het wel belangrijk.”
Nieuwe governance
De EORTC stelde recentelijk een nieuwe governancestructuur in. “Voorheen werden studies in eerste voorbereiding goedgekeurd door het bestuur en daarmee bepaalde dat de wetenschappelijke agenda”, legt Van der Graaf uit. “Dat proces is nu veranderd. De voorzitters van de groepen zijn nu verenigd in de Scientific Chairs Council (SCC), zij zijn er om de wetenschappelijke strategie te bepalen. De voorzitter van de SCC is ook lid van het bestuur. Grotere, ziekteoverstijgende thema’s kunnen meer op de agenda komen en kennis van wat er in de verschillende groepen gebeurt kan zo beter gedeeld worden. Het bestuur is er in feite om de wetenschappelijke strategie financieel en operationeel mogelijk te maken. Ik hoop dat de EORTC met de nieuwe governancestructuur door de leden meer gezien gaat worden als hún organisatie. Het is aan het bestuur en de groepen samen om dat vorm en inhoud te geven.”
Als president zal ze daarin een grote rol spelen. Op dit moment is ze nog president elect. De functie gaat formeel in tijdens het symposium ter ere van het zestigjarig bestaan van de EORTC op 11 maart 2022 en geldt vanaf dan voor twee jaar.
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 6