Een single-week, multicenter, flash mob observationele studie naar eerstelijnssysteemtherapie voor patiënten met gemetastaseerde darmkanker. Dit is wat internist-oncoloog dr. Guus Bol en arts-onderzoeker drs. Sietske van Nassau (beiden UMC Utrecht) ten uitvoer brengen tijdens de internationale darmkankermaand in maart. Een ludieke actie? Zeker. Maar met het zeer serieuze doel internist-oncologen, patiënten en richtlijnontwikkelaars te laten nadenken over de lange looptijd tussen de uitvoering van wetenschappelijk onderzoek en implementatie in de klinische praktijk.
Guus Bol en Sietske van Nassau hebben internist-oncologen in alle Nederlandse ziekenhuizen benaderd met de vraag of ze willen meewerken aan hun flash-mobstudie onder de naam EXCITE. De vraag was tweeledig. Ten eerste: kunnen jullie in één week tijd data verzamelen uit EPD’s over de eerstelijnsbehandelingen die oncologen voorschrijven aan patiënten met uitgezaaide darmkanker? En ten tweede: staan jullie ervoor open om door de onderzoeksgroep van prof. dr. Miriam Koopman (UMC Utrecht) te worden geïnterviewd over de behandelkeuzes die je maakt in de spreekkamer en wat hierbij je beweegredenen zijn? “Ik was verbaasd over de enorme hoeveelheid positieve reacties die dit al binnen 24 uur opleverde”, zegt Bol.
Bol en Van Nassau hebben duidelijk een onderwerp dat aanspreekt. “Laat ik vooropstellen dat de behandelkwaliteit in Nederland heel hoog is”, stelt Bol. “Maar het kan altijd beter. We weten dat het lang kan duren voordat wetenschappelijke ontwikkelingen hun weg naar de klinische praktijk vinden, en tegelijkertijd hebben we allemaal als doel om iedere patiënt optimaal te behandelen. Dat verklaart denk ik die grote bereidheid tot deelname aan dit project.”
Publiceren en leren
Bol en Van Nassau willen de resultaten van wat ze in die ene week aan data verzamelen zo snel mogelijk publiceren. Daarnaast willen ze oncologen laten leren van elkaar. “Iedereen is druk in zijn eigen spreekkamer en ziet niet regelmatig welke beslissingen collega’s elders nemen over de eerstelijnsbehandeling van uitgezaaide darmkanker”, zegt Van Nassau. “Daarom willen we inzicht geven in de behandelkeuzes die in de Nederlandse klinische praktijk worden gemaakt.”
Daarvoor moeten ze de resultaten van de flash mob dan wel liefst snel onder ogen krijgen, zodat ze direct in de dagelijkse praktijk kunnen worden toegepast en dus voor de patiënt ook direct iets toevoegen. “Vandaar die behoefte om snel te publiceren”, zegt Bol. “Normaal gaat daar veel tijd overheen, dus we zijn nu al in gesprek met de editors van een wetenschappelijk tijdschrift om de resultaten binnen een maand te plaatsen. Voor deze editors een enorme uitdaging, want zij willen waarborgen dat de publicatie peer reviewed is, wat wij uiteraard ook steunen.”
Van Nassau: “Toch is het enthousiasme voor ons idee ook bij hen groot. Ook zij worden regelmatig geconfronteerd met de discussie over de lange tijd die hiervoor nodig is.” Iets wat voor Bol heel herkenbaar is. “De publicatie van het belangrijkste artikel dat ik heb geschreven, duurde anderhalf jaar vanaf eerste submissie tot aan publicatie”, zegt hij. “Op zich niet erg natuurlijk, want kwaliteit gaat altijd boven snelheid. Maar die traagheid kan wel een probleem zijn. Kijk maar naar hoe het vaak gaat: iets wordt onderzocht, daarover wordt gepubliceerd, dat wordt vervolgens op het congres van de ESMO of ASCO besproken en daarna komt het in de afzonderlijke landen in post-ESMO- of -ASCO-meetings aan bod. Dan volgt beschouwing van wat het betekent voor de bestaande klinische praktijk binnen dat land, met in Nederland een advies van de Commissie BOM en aanpassing van de richtlijn. Dat gehele proces kan zomaar een paar jaar duren, dan ben je het momentum wel een beetje kwijt. Het doel van onze studie is data generen en publiceren over het voorschrijven van eerstelijnschemotherapie in één maand, een échte dwarsdoorsnede. Dat is nog nooit gedaan.”
Ludiek én serieus
Is de gekozen aanpak hiermee vooral te zien als een ludieke actie om aandacht te vragen voor coloncarcinoom? Ja, natuurlijk speelt dat mee, erkennen beiden volmondig. “De term flash mob is hip”, zegt Van Nassau, “hij trekt de aandacht. Zeker omdat het in de wetenschap nog een erg nieuw begrip is. Zoekend op internet vond ik er wereldwijd maar vier of vijf.”
Tegelijkertijd moet duidelijk zijn dat het ludieke karakter van de actie geen afbreuk doet aan de serieuze bedoeling ervan. Bol: “We hebben een duidelijke boodschap: kijk eens wat we met wetenschappelijk onderzoek kunnen bereiken als we daarin samenwerken. In Nederland zijn we heel goed in die samenwerking en dat laten we nu weer zien.” Vooral richting de patiënt is dit belangrijk, vult Van Nassau aan. Ze zegt: “Veel patiënten zullen denken: de oncoloog kiest de beste behandeling en dat ga ik dus doen. Maar er zijn bij uitgezaaide darmkanker vaak meerdere behandelopties. De boodschap die we willen uitdragen aan de patiënt is daarom: denk mee. Wat de beste optie is kan van patiënt tot patiënt verschillen. Als alle relevante behandelopties zijn besproken, kan een patiënt, in samenspraak met zijn oncoloog, een geïndividualiseerde, weloverwogen beslissing nemen.”
Vervolg
“Is de publicatie een feit, dan ligt de bal bij de oncologen om te reflecteren over de keuzes die ze maken in het aanbieden van de soort eerstelijnstherapie”, stelt Bol. “Maar daar houdt het niet op. De inzichten die het oplevert, zijn ook van belang voor de opstellers van richtlijnen. Het is immers interessant om te bezien in hoeverre de keuzes in de spreekkamer aansluiten bij wat de richtlijnen voorschrijven. Is dat niet of onvoldoende zo, dan is het de vraag of de richtlijn helder genoeg geformuleerd is. Moeten darmkankerspecialisten de nieuwste inzichten meer onder de aandacht brengen? Moeten we iets doen aan bijscholing? Moeten we in gesprek met de zorgverzekeraars over meer tijd met de patiënt in de spreekkamer?”
Wanneer zijn Bol en Van Nassau tevreden? “Als meer dan 50% van de ziekenhuizen meedoet”, zegt Van Nassau. “En als we in de darmkankermaand een positieve boodschap kunnen overbrengen aan patiënten over samenwerking binnen de oncologie.” Bol vult aan: “Als we als oncologisch Nederland in discussie gaan over de vraag hoe we nieuwe behandelmogelijkheden zo snel mogelijk hun weg kunnen laten vinden naar de klinische praktijk, en kunnen garanderen dat patiënten optimale, geïndividualiseerde zorg krijgen.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
Flash mob als voorbeeld van samenwerking
De flash mob wordt uitgevoerd in samenwerking met de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG), het Dutch Oncology Research Platform (DORP), het Prospectief Landelijk CRC Cohort (PLCRC), IKNL, de Dutch ColoRectal Audit van de Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA-DCRA), Stichting Darmkanker en Kanker.nl. “Die samenwerking is essentieel om dit project te laten slagen”, benadrukt Bol. “DCCG heeft de wetenschappelijke kennis. Bij DORP is de kennis voorhanden over de wet- en regelgeving die het steeds moeilijker maakt om een studie op te zetten. PLCRC verzamelt cohortdata waarop wij kunnen aansluiten. Ook IKNL kan ons helpen om data te genereren. DICA-DCRA speelt een belangrijke rol voor ons om onze data te valideren en Kanker.nl en Stichting Darmkanker helpen en steunen ons in onze boodschap richting de patiënt.”
De ziekenhuizen die willen participeren, worden optimaal ondersteund om dit zo gemakkelijk mogelijk te maken. Hierbij is de inbreng van DORP weer relevant, om de lokale toetsing te stroomlijnen. Van Nassau: “We zullen onderweg ongetwijfeld tegen zaken aanlopen die we nu nog niet kunnen voorspellen. Daarom is het goed partijen om ons heen te hebben die ons snel kunnen helpen om problemen op te lossen als we die tegenkomen. Naast de al genoemde is dit ook nog de ELSI-helpdesk voor ethische, maatschappelijke en juridische vraagstukken rond onderzoek met persoonsgegevens.”