De Stichting Oncologische Samenwerking, kortweg SONCOS, vierde onlangs haar tienjarig bestaan. Prof. dr. Marcel Verheij, hoofd van de afdeling Radiotherapie in het Radboudumc te Nijmegen en sinds kort voorzitter van SONCOS, ziet dat er veel bereikt is, maar dat er ook nog diverse uitdagingen zijn.
De oprichting van SONCOS op 31 augustus 2009 was min of meer een tactische sprong voorwaarts, bleek uit de terugblik van oud-voorzitter en internist-oncoloog prof. dr. ir. Koos van der Hoeven tijdens het feestelijke SONCOS-jubileumsymposium op 8 oktober jl. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, toen nog Inspectie voor de Gezondheidszorg geheten, was destijds van plan de oncologische zorg van bovenaf normen en prestatie-indicatoren op te leggen. Ook de zorgverzekeraars en patiëntverenigingen stelden in toenemende mate lijstjes op waaraan de zorg volgens hen zou moeten voldoen. Hierop staken de toenmalige voorzitters van de drie meest betrokken beroepsgroepen, de Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie (NVCO), de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO) en de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO), de koppen bijeen en richtten SONCOS op.
Doel daarvan was het heft in eigen hand te houden en vanuit de betrokken beroepsgroepen multidisciplinaire normen op te stellen waaraan de oncologische zorg in Nederland zou moeten voldoen. Dat leidde in 2012 tot het verschijnen van het eerste SONCOS-normeringsrapport. Dit rapport definieerde - volgens het principe ‘oefening baart kunst’ - voor tal van tumorsoorten het minimum aantal chirurgische ingrepen dat jaarlijks in een behandelcentrum zou moeten plaatsvinden om de kwaliteit van de zorg te garanderen. Daarnaast definieerde het rapport diverse voorwaarden op het gebied van onder andere informatievoorziening, wachttijden, interne organisatie, multidisciplinair overleg en faciliteiten waaraan een instelling die oncologische zorg levert zou moeten voldoen.
Statuur gekregen
Inmiddels zijn we tien jaar verder, is SONCOS uitgegroeid tot een samenwerkingsverband van 29 leden - naast de vele beroepsverenigingen zijn onder andere ook het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties lid van SONCOS - en verscheen eerder dit jaar het zevende SONCOS-normeringsrapport. “Je kunt stellen dat na tien jaar niemand meer om de normering in de oncologie heen kan”, zegt Marcel Verheij, die eerder dit jaar de SONCOS-voorzittershamer overnam van chirurg-oncoloog dr. Michel Wouters (Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam). “Waar in de eerste normeringsrapporten de nadruk lag op de volumenormen is in de latere versies in toenemende mate ook aandacht besteed aan structuurnormen. Normen op het gebied van de minimale hoeveelheid personeel en de opleidingseisen waaraan dat personeel moet voldoen, de apparatuur die beschikbaar moet zijn om kwalitatief goede zorg te kunnen leveren, en de infrastructuur zowel in het centrum als in de regio, zoals afspraken over de beschikbaarheid van klinische genetica, een pijnteam, diëtetiek en psychosociale zorg.
We zien dat de SONCOS-normen in de afgelopen tien jaar meer en meer statuur hebben gekregen. Zo gebruiken de zorgverzekeraars ze nu bij hun inkoop en kijken ook de visitatiecommissies in hoeverre een ziekenhuis voldoet aan de SONCOS-normen. Met als gevolg bijvoorbeeld dat - zoals we kunnen zien uit de jaarlijkse uitvraag - tien jaar geleden operaties wegens maagkanker nog in bijna elk ziekenhuis plaatsvonden en nu in minder dan twintig ziekenhuizen. En dat tegenwoordig 91% van alle oncologische patiënten besproken wordt in een multidisciplinair overleg. Daarnaast zie je dat de normen voor de diverse beroepsbeoefenaars ook een handvat zijn om het gesprek met hun raden van bestuur aan te gaan ten aanzien van de hoeveelheid personeel, apparatuur en/of de organisatie van de zorg.”
Netwerk
De komst van de SONCOS-normen heeft de ziekenhuizen de afgelopen jaren aangezet om keuzes te maken, constateert Verheij. “Ziekenhuizen hebben zich de vraag gesteld: op welke vormen van kanker concentreren we ons, en welke laten we over aan andere centra? Dat heeft geleid tot een verschuiving van zorgactiviteiten en toenemende samenwerking tussen ziekenhuizen ten aanzien van de oncologische zorg. De discussie over de normen vindt daardoor nu steeds meer plaats op het niveau van netwerken: hoe organiseer je de zorg in je netwerk zo dat je voor alle vormen van oncologische zorg in het netwerk voldoet aan de SONCOS-normen? Welk deel van de zorg moet daarvoor geconcentreerd worden, wat kan in meer centra plaatsvinden? En hoe zorg je daarbij voor een soepele en tijdige verwijzing naar elkaar?”
Een element dat daar volgens Verheij de komende jaren aan zal worden toegevoegd is de organisatie van de moleculaire en genetische diagnostiek. “Het belang van moleculaire en genetische diagnostiek neem toe in de oncologische zorg. De technieken zijn echter vaak duur en vergen veel expertise. We moeten daarom nadenken hoe we dit in Nederland zodanig kunnen organiseren dat de technieken voor zoveel mogelijk patiënten beschikbaar zijn tegen acceptabele kosten en op een wijze die garant staat voor kwaliteit. Naast beschikbaarheid is daarbij vooralsnog ook standaardisatie een belangrijk punt. Het is mijns inziens aan de Nederlandse Vereniging voor Pathologie, een van de leden van SONCOS, om het voortouw te nemen bij voorstellen tot normering op dit gebied.”
Richtlijnen onderhoud
Voor de nabije toekomst ziet Verheij nog meer uitdagingen voor SONCOS. “De normering zal altijd onze kernactiviteit blijven. We vinden het wel belangrijk dat de registratielast voor de zorgverleners - die immers nodig is om na te kunnen gaan in hoeverre de normen worden opgevolgd - zo gering mogelijk blijft. We moeten daarom zorgen dat onze uitvragingen zo veel mogelijk gekoppeld zijn of worden aan andere uitvragingen. Zodat de zorgverleners maar één keer een lijstje hoeven in te vullen. Of, idealiter, helemaal niets extra’s hoeven te doen en de benodigde gegevens automatisch uit het ziekenhuissysteem kunnen rollen. Daarnaast willen we als SONCOS aan de hand van de uitkomsten van de uitvragingen in gesprek gaan met de diverse wetenschappelijke verenigingen en ziekenhuizen. Wat gebeurt er onder invloed van de normering; wat gaat er goed, wat niet? Hoe komt dat en hoe kan SONCOS eventueel helpen?”
Een belangrijke - nieuwe - activiteit voor SONCOS is het op zich nemen van een regisserende rol bij het onderhoud van multidisciplinaire oncologische richtlijnen. “We zien dat een verbetering op zijn plaats is wat betreft het onderhoud van de richtlijnen. Sommige richtlijnen zijn echt niet meer actueel. We zouden de richtlijnen daarom graag op een cyclische manier en modulair onderhouden. Dat is tegenwoordig de enige manier om een richtlijn actueel en evidence-based te kunnen houden. Vanuit SONCOS gaan we samen met het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (FMS) en het IKNL werken aan een systeem waarmee we een vinger aan de pols kunnen houden wat betreft de noodzaak tot het reviseren van onderdelen van richtlijnen. We hebben daarvoor onlangs samen met de FMS bij het ministerie van VWS de handen op elkaar weten te krijgen. VWS gaat ons hierbij dan ook financieel ondersteunen.”
FMS-platform
Dat SONCOS hiervoor gebroederlijk met de FMS op bezoek ging bij VWS, is niet verwonderlijk. SONCOS is sinds kort het eerste officiële zogeheten ‘platform’ binnen de FMS. Verheij: “De FMS is een samenwerkingsverband van 33 wetenschappelijke beroepsverenigingen. Er gebeurt in de zorg natuurlijk veel waarbij diverse specialismen tegelijk zijn betrokken, bijvoorbeeld in de oncologische zorg. De FMS gaat nu voor dergelijke dwarsverbanden woordvoerders ofwel platforms aanwijzen. SONCOS is daarbij het logische platform voor de oncologische zorg. Voor SONCOS is het voordeel van de nauwe samenwerking met de FMS dat we voortaan niet alleen spreken namens de 29 SONCOS-leden, maar namens de nog grotere FMS. Daarnaast kunnen we als SONCOS nu profiteren van de professionele organisatie van de FMS en een beroep doen op bijvoorbeeld ondersteunende faciliteiten en menskracht binnen de FMS.”
Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2019 vol 10 nummer 6