Het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA) bestaat volgend jaar vijftig jaar. Prof. dr. Iris Nagtegaal, verbonden aan het Radboudumc in Nijmegen als gastro-intestinaal patholoog en bestuursvoorzitter van Stichting PALGA, bespreekt wat PALGA heeft bereikt in de afgelopen vijftig jaar en hoe de stichting verwacht om te gaan met de toekomstige veranderingen met betrekking tot de opslag en uitwisseling van gegevens binnen de zorg.
De Stichting PALGA is opgericht in 1971 en heeft als algemene doelen het bevorderen van de communicatie en informatievoorziening binnen en tussen de pathologielaboratoria en de opgedane kennis ter beschikking stellen aan de gezondheidszorg. Iris Nagtegaal legt uit wat de rol van PALGA vandaag de dag is: “PALGA speelt een cruciale rol bij de uitwisseling van pathologiedata. Alle Nederlandse pathologielaboratoria zijn aangesloten bij het PALGA-netwerk en gezamenlijk heeft dit tot nu toe bijna tachtig miljoen digitale pathologieverslagen opgeleverd. Alle gegevens worden in een centraal systeem opgeslagen. Door de beschikbaarheid van alle voorafgaande pathologieonderzoeken van iedere patiënt is de relevante informatie beschikbaar die nodig kan zijn voor het stellen van een juiste diagnose. En als een patiënt wordt verwezen naar een ander ziekenhuis, kan de betreffende patholoog direct in PALGA de benodigde informatie terugvinden, bijvoorbeeld of en van welke weefsels er een biopt is afgenomen en welke tests al zijn gedaan. PALGA levert dus een directe bijdrage aan onze gezondheidszorg.”
Koppelingen
“Tevens vormen de data de basis voor de landelijke kankerregistratie, zijn ze belangrijk voor de evaluatie en monitoring van de bevolkingsonderzoeken en kunnen ze gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek. Door de directe koppeling met de Nederlandse Kankerregistratie kunnen we snel bepaalde trends waarnemen. Zo is er recentelijk een analyse gepubliceerd over het effect van COVID-19 op onze kankerzorg, die liet zien dat het aantal nieuwe kankerdiagnoses in deze periode aanzienlijk lager lag, mede doordat bevolkingsonderzoeken waren stilgelegd. Ook zijn de koppelingen met het Rijksinstituut voor Milieu en Volksgezondheid (RIVM) voor de bevolkingsonderzoeken van borst-, darm- en baarmoederhalskanker belangrijk om de directe bevindingen en effecten van deze bevolkingsonderzoeken te kunnen zien. Daarnaast worden via PALGA gegevens geleverd aan verschillende registratiesystemen die onder het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) vallen.”
De bruikbaarheid en toepasbaarheid van de gegevens hangt sterk af van de wijze waarop de gegevens worden ingevoerd en vastgelegd. Nagtegaal hierover: “Gegevens kunnen op twee manieren worden vastgelegd in PALGA; dit kan ongestructureerd op de wijze zoals de patiëntendossiers er altijd al uitzagen, met een beschouwende beschrijving van een bepaalde diagnose. Daarnaast hebben we nu ongeveer twee miljoen gestandaardiseerde pathologieverslagen. Een gestandaardiseerd verslag bevat een volledige lijst met alle relevante gegevens. Die gestandaardiseerde methode van vastlegging wordt steeds belangrijker. Als je bijvoorbeeld ziet in welke mate voor verschillende tumortypen in de loop van de jaren de hoeveelheid en de complexiteit van de gegevens is toegenomen, moet je wel naar een vorm van standaardisatie toewerken om de kwaliteit van de verslaggeving te waarborgen. Deze manier van verslaggeving biedt voordelen voor de patiënt en de kliniek, maar ook voor het bevolkings- en wetenschappelijk onderzoek. Ons huidige doel is om van de twintig belangrijkste tumortypen een gestandaardiseerd resectieverslag te hebben, maar dit willen we gaan uitbreiden. We zullen hieraan blijven werken. Interessant om in dit kader te vermelden is dat PALGA het enige netwerk is in de wereld dat voor het bevolkingsonderzoek darmkanker de gegevens al gestandaardiseerd verzamelt.”
Nagtegaal is enthousiast over wat PALGA heeft bereikt: “PALGA wordt gezien in het buitenland, er is steeds meer belangstelling voor de wijze waarop wij dit hebben georganiseerd. Vanuit de enorme hoeveelheid data, deels gestandaardiseerd, en vanuit een aantal goed gedefinieerde cohorten zijn er de afgelopen jaren een aantal belangrijke en unieke publicaties verschenen, onder andere naar het effect van voeding op kanker.”
Toekomst
Nagtegaal legt uit waar de ambities liggen voor de komende jaren: “Onze visie is en blijft dat de beste behandeling begint met de beste diagnose en we blijven werken aan onze ambitie om de data zo bruikbaar mogelijk te maken voor de patiëntenzorg, de bevolkingsonderzoeken en de wetenschap. Een nieuw pad is dat we onze kennis en ervaring over het beheren en beschermen van data meer ter beschikking willen stellen aan de maatschappij. Data en hoe daarmee om te gaan worden steeds belangrijker en PALGA zou graag met allerlei instanties die actief zijn met bijvoorbeeld het opbouwen van een netwerk, standaardisatie, regelgeving rond privacy of de dienstverlening rond het beheer van data, haar kennis en ervaring willen delen.
De kerntaken van PALGA zijn het archiveren en beheren van data en het faciliteren van databehoefte van anderen, en daar zullen we dan ook alle komende innovaties op gaan inzetten. We willen onze infrastructuur blijvend aanpassen aan toekomstige ontwikkelingen. Zo zullen we doorgaan met de standaardisatie van het vastleggen van data. Naast dat we al bezig zijn voor de veel voorkomende kankertypen, zullen we dit ook gaan doen voor kankertypen die minder voorkomen. Er ligt een uitdaging om de sterke toename in het aantal geanalyseerde, tumorgerelateerde genen zodanig te registeren dat ze goed bruikbaar zijn. Hoe kunnen we laboratoria optimaal ondersteunen zodat de best mogelijke diagnose kan worden gesteld en de ingevoerde informatie optimaal bijdraagt aan het behandelplan van de patiënt? Best een complex vraagstuk, omdat er nogal wat variabelen een rol spelen, zoals verschillende weefseltypen, de toegepaste methodiek, et cetera.”
Digitalisering
“Digitalisering van beelden doet ook zijn intrede binnen de pathologie. Een belangrijk initiatief is het Pathology Image Exchange (PIE)-platform, bedoeld om digitale beelden, met name gescande coupes, uit te kunnen wisselen tussen pathologielaboratoria. Door het digitaal beschikbaar stellen van beelden en verslagen voor consultaties, revisies en expertpanels kan er sneller een diagnose worden gesteld door de juiste expert, onafhankelijk van tijd en plaats. Uit de digitale beelden kan steeds meer informatie worden gehaald en er wordt gewerkt aan allerlei diagnostische algoritmes. Ook die willen we zodanig in PALGA opnemen dat ze echt waarde gaan toevoegen.”
Patiënten
“Een aspect waar we waarschijnlijk als beroepsgroep ook meer mee te maken zullen krijgen, zijn vragen direct van patiënten. De patiënt heeft bij inzage in zijn patiëntendossier ook toegang tot de pathologieverslagen met veelal ingewikkelde, medische en technische informatie. De vraag is hoe je als patholoog en behandelend arts hiermee omgaat. We zijn ons bewust van deze thematiek en zullen daar aandacht aan moeten besteden.
Kortom, ook na vijftig jaar liggen er voldoende kansen en uitdagingen voor PALGA om als uniek netwerk blijvend de gezondheidszorg in Nederland te kunnen ondersteunen”, aldus Nagtegaal.
Dr. Koos Bakker, medical writer
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
