Welke interventies helpen het best bij mensen die door kanker kampen met vermoeidheid of psychische klachten als angst en depressie? Dat onderzoekt prof. dr. Marije van der Lee bij het Helen Dowling Instituut en sinds kort ook als bijzonder hoogleraar Klinische psycho-oncologie in Tilburg.
Per 3 juni jl. werd Marije van der Lee benoemd tot bijzonder hoogleraar aan de Tilburg University {TiU), maar eerder dan 9 juli mocht zij de afdeling Medische en Klinische Psychologie aldaar vanwege de coronamaatregelen niet bezoeken. “Mijn collega’s bij het Helen Dowling Instituut hadden wel een kartonnen leerstoel voor me gemaakt, om er toch een feestelijk tintje aan te geven”, lacht ze.
Van der Lee werkt sinds 2007 bij het Helen Dowling Instituut, waar ze hoofd wetenschappelijk onderzoek is en daarnaast actief is als gz-psycholoog en (supervisor) cognitief gedragstherapeut. “Mijn missie is om onderzoek en praktijk met elkaar te verbinden”, vertelt ze. “Daarmee bedoel ik dat we ons onderzoek willen richten op vragen die echt vanuit de praktijk komen, en dat we de resultaten van dat onderzoek niet alleen willen publiceren in wetenschappelijke tijdschriften, maar er ook de praktijk mee willen verbeteren.”
Groepstherapie
Met welk soort onderzoek houdt Van der Lee zich bezig? “Ik ben ooit begonnen met onderzoek naar mindfulness-based cognitieve groepstherapie (MBCT) bij ernstige vermoeidheid na kanker”, antwoordt ze. “Dat bleek effectief, waarna we een opleiding voor hulpverleners zijn gestart bij de RINO, een opleidingsinstituut in de ggz-sector. Die opleiding loopt nog steeds.”
Met geld dat beschikbaar kwam voor e-health deed Van der Lee vervolgens onderzoek naar een onlineversie van dezelfde groepstherapie. “Dit was in 2009, toen interventies via internet nog vrij nieuw waren”, merkt ze op. “Het leek mij een uitkomst voor patiënten die anders ver moesten reizen, juist bij deze groep met ernstige vermoeidheid.”
Via een subsidieaanvraag bij KWF Kankerbestrijding kwam Van der Lee in aanraking met beweeginterventies. “KWF wilde dat ik die mee zou nemen in mijn studie. Het was niet mijn expertise, maar nadat ik me erin verdiept had, zag ik de potentie.” Uiteindelijk resulteerde dit in een driearmige studie in samenwerking met Roessingh Research & Development uit Enschede. “Eén groep patiënten volgde een beweeginterventie op afstand, de tweede groep onze MBCT op afstand, en de derde groep kreeg alleen psycho-educatie”, licht ze toe. “Beide interventies bleken effectiever dan alleen psycho-educatie. Opvallend was dat angstige patiënten meer baat hadden bij MBCT, terwijl patiënten met weinig zelfeffectiviteit - oftewel, weinig geloof dat ze zelf hun vermoeidheid kunnen beïnvloeden - meer baat hadden bij de beweeginterventie.”
Werkrelatie
Uit het onderzoek bleek ook dat de werkrelatie tussen behandelaar en patiënt belangrijk was voor de effectiviteit van de behandeling. “Dat wisten we al van reguliere therapie, maar blijkbaar geldt het ook voor onlinecontact. Ook dan bouw je een band op, al duurt het wat langer.” Een onlinebehandeling is ook niet per se goedkoper, in tegenstelling tot wat zorgverzekeraars vaak verwachten, merkt Van der Lee op. “Niet alleen kost het veel tijd en geld om een online-interventie te ontwikkelen en te onderhouden, maar daarnaast is de behandelaar bijna evenveel tijd kwijt aan de therapie. Onderzoek van anderen toonde ook aan dat hoe meer behandeluren je biedt, hoe groter het behandeleffect - ook online.”
Personaliseren
Momenteel loopt er een project om de behandeling van vermoeidheid na kanker nog verder te personaliseren. “Vermoeidheid is een complex probleem met veel factoren”, verklaart Van der Lee. “We proberen daar nu met experience sampling meer inzicht in te krijgen. Patiënten krijgen meerdere keren per dag een paar korte vragen via een app op hun telefoon. Uit hun antwoorden kunnen we met behulp van netwerkanalyses extraheren wat voor die persoon belangrijk is in relatie tot vermoeidheid, en welke factoren vermoeidheid voorspellen. Als de behandelaar deze bevindingen terugkoppelt tijdens de intake, kan de patiënt een beter afgestemde behandeling krijgen.”
Een welkom bijeffect is dat patiënten zelf ook meer inzicht in hun klachten krijgen, puur door de vragen in de app te beantwoorden, merkt Van der Lee op. “In onze eerste pilot bij vijf mensen kwam één patiënt er zo achter dat hij eigenlijk niet zozeer moe was, maar vooral kampte met verwerkingsproblemen. Een andere patiënt constateerde dat zij vooral bang was dat de kanker terug zou komen, en moe werd van het daarover nadenken. Dit soort kennis kan de patiënt helpen om zelf de regie te houden en om verergering van de klachten te voorkomen.”
Face-to-face versus online
Is online-MBCT even effectief als MBCT in een groep met echt contact? “Dat hebben we eens onderzocht in een studie naar angst en depressie bij mensen met verschillende typen en stadia van kanker. Tot onze verrassing bleek onlinetherapie inderdaad even effectief, al waren er in de eerste periode wel meer uitvallers. Positief is dat de effecten op lange termijn - na een jaar - zelfs beter waren bij de onlinegroep! Angst en depressie bleven afnemen. Wij denken dat dit komt doordat mensen van begin af aan meer zelf de regie moeten voeren, en zelf thuis de oefeningen moeten doen. Ze zijn dat gewend en kunnen het dan ook langer volhouden als de interventie stopt.” Overigens betekent dit niet dat iedereen gebaat is bij online-interventies. “Het verschilt van persoon tot persoon, en sommigen zijn echt meer geholpen met face-to-face contact.”
Speciale doelgroep
Het behandelen van kankerpatiënten vindt Van der Lee erg veelzijdig. “Typerend voor ons werk is dat we niet alleen verstand moeten hebben van psychologie, maar ook van kanker en de behandeling. Reguliere therapieën voor depressie en angsten zijn daarnaast niet altijd van toepassing op deze doelgroep: vermoeidheid en angst voor terugkeer zijn heel specifiek voor kankerpatiënten, en daar moet je je interventies dus op aanpassen.”
Als voorbeeld noemt de hoogleraar een zelfhulpprogramma dat ze ontwikkelde voor patiënten met angst voor terugkeer van de ziekte. “Op zich is het normaal om bang te zijn dat de kanker terugkomt, die kans is reëel. Maar zo’n angst moet het dagelijks leven niet gaan beheersen. Om mensen met veel angst voor terugkeer te helpen, ontwikkelden we een onlinegedragstherapie met filmpjes waarin patiënten vertellen over de problemen waar zij tegenaan lopen, met uitleg over onder meer angst, helpende en niet-helpende gedachten, en met oefeningen.”
Een mooi uitgebalanceerd programma, maar helaas bleek tijdens een gerandomiseerde studie dat slechts een klein deel van de patiënten het hele programma doorliep. “Patiënten, zeker angstige patiënten, hebben toch wat externe motivatie nodig”, denkt Van der Lee. Daarom start nu een studie waarbij de patiënten begeleiding krijgen bij het volgen van het onlineprogramma.1 De praktijkondersteuner ggz van de huisarts (POH-GGZ) gaat die begeleiding bieden. Vanwege de coronacrisis is dit tijdelijk niet de praktijkondersteuner van de eigen huisarts, maar een online-POH-GGZ die verbonden is aan het onderzoek, onder andere via beveiligd beeldbellen. “De patiënten roepen we via social media op om zich aan te melden. Dit lijkt ook meer op de normale gang van zaken, waarbij patiënten zelf met een hulpvraag komen in plaats van gerekruteerd worden voor een studie.”
Partner betrekken
Voor vermoeidheidsklachten is Van der Lee zojuist een nieuw project gestart in samenwerking met het UMC Groningen. “We willen daarin de partner in de therapie betrekken. Die heeft tenslotte veel invloed op het dagelijks leven van de patiënt.” Hoe de therapie er precies uit gaat zien, is nog onbekend. “We gaan eerst de behoeftes onderzoeken met behulp van focusgroepen”, zegt Van der Lee. “Maar je kunt denken aan psycho-educatie voor de partner: hoe kun jij de patiënt ondersteunen? In de praktijk blijken partners de patiënten bijvoorbeeld vaak veel uit handen te willen nemen, terwijl lichamelijke activiteit juist kan helpen tegen vermoeidheid. En soms gaan stellen co-rumineren: samen piekeren over de vermoeidheidsklachten. We kunnen de partner leren dat dit gedrag niet helpt. Misschien kunnen we oefeningen ontwikkelen voor de partner of voor het stel samen, waar de partner zelf ook steun aan heeft.” Omdat de behoefte van persoon tot persoon verschilt, denkt Van der Lee aan verschillende modules.
Tot slot zou Van der Lee zorgverleners willen aanraden om hun patiënten expliciet te vragen naar somberheid, angst of vermoeidheid. “En laat patiënten weten dat ze er zelf veel aan kunnen doen. Een goede tip is bijvoorbeeld de website fitterbijziekte.nl/kanker, maar ook op kanker.nl is veel informatie te vinden. Door vroeg in te grijpen, kun je vaak erger voorkomen. En patiënten die er zelf niet uitkomen, kun je tijdig doorverwijzen.”
Referentie
1. Onderzoek Begeleiding bij zorgen over terugkeer van kanker. Te raadplegen via www.hdi.nl/2020/zorgen-over-terugkeer-van-kanker./
Dr. Diana de Veld, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
