De meeste kinderen die kanker krijgen vertonen veel psychosociale veerkracht, blijkt uit het promotieonderzoek van psycholoog dr. Simone Sint Nicolaas (Radboudumc, Nijmegen). Bij het kleine deel van de kinderen die wel te maken krijgen met psychosociale problemen blijkt opvoedingsstress van de ouders een belangrijke risicofactor. Screening van gezinnen op risicofactoren maakt eerdere interventies mogelijk en kan helpen om problemen te voorkomen of te verminderen.
“In de praktijk zien we dat veel kinderen met kanker het op psychosociaal vlak goed doen, maar een aantal gezinnen loopt toch tegen problemen aan. De vraag was of we die gezinnen eerder zouden kunnen identificeren, voordat de problemen al wat groter zijn, zodat we ze eerder naar een hulpverlener kunnen doorverwijzen”, vertelt Simone Sint Nicolaas.
Met dit doel voor ogen onderzocht ze gezinnen van een kind met kanker door ze vragenlijsten voor te leggen rondom één en zes maanden na diagnose. Ook analyseerde ze de gegevens van een studie bij kinderen met acute lymfatische leukemie (ALL) die al eerder was afgerond. Op basis daarvan bracht Sint Nicolaas risicofactoren in beeld die een rol spelen bij het ontstaan van psychosociale problemen. In samenwerking met onderzoekers van het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam werd ook een screeningsinstrument onderzocht. In een latere fase van het onderzoek is dit screeningsinstrument in de klinische praktijk toegepast bij kinderen met allerlei vormen van kanker, en zijn de resultaten teruggekoppeld met het behandelteam.
Meesten doen het goed
Het grootste deel van de kinderen met kanker doet het op psychosociaal vlak eigenlijk heel goed, blijkt uit het proefschrift van Sint Nicolaas.1 “Ongeveer 80% van de kinderen met kanker vertoont veerkracht tijdens de gehele behandeling. Je ziet bij kinderen dezelfde aanpassingstrajecten die je in de volwassenenzorg ziet: een groep kinderen die nooit problemen ervaart, een groep die aanvankelijk een stressreactie heeft maar weer terugkeert naar normaal, en een groep die blijvende of groeiende problemen heeft.”
De onderzoekster keek naar problemen met zowel internaliserend als externaliserend gedrag. Onder internaliserend gedrag valt bijvoorbeeld angstig of depressief gedrag. Externaliserend gedrag is gedrag dat naar buiten wordt geuit, zoals agressiviteit. Tien procent van de kinderen had chronische of groeiende problemen met internaliserend gedrag, 5% van de kinderen met externaliserend gedrag.
Opvoedingsstress
Sint Nicolaas analyseerde in haar onderzoek welke factoren van invloed zijn op het ontstaan van deze problemen. “Een van de belangrijkste risicofactoren voor het optreden van psychosociale problemen bij het kind bleek de stress die ouders ervaren in de opvoeding van hun kind. Ze hadden moeite met hun normale opvoedtaak bij hun zieke kind. Mogelijke verklaringen zijn dat ze het bijvoorbeeld moeilijk vinden om grenzen te stellen, of dat ze het opvoeden van het zieke kind als lastiger ervaren dan van broertjes of zusjes. Bij opvoedingsstress was de kans groter dat ook het kind meer psychosociale problemen ervoer. Deze factor had invloed op zowel internaliserend als externaliserend gedrag.”
Andere factoren hadden ook invloed, maar in mindere mate. “Als ouders voldoende sociale steun ervaren vanuit hun omgeving vormt dat een buffer tegen het ontstaan van psychosociale problemen. Een andere factor was ziektecognitie, de opvattingen die ouders hebben over de ziekte en wat dat met hen zal doen. Ze hebben bijvoorbeeld het idee dat ze het wel aankunnen met het gezin, dat het ze dichter bij elkaar brengt of dat ze er wat van leren. Of ze denken juist dat ze de situatie absoluut niet aankunnen, met gevoelens van hulpeloosheid of uitzichtloosheid.”
De factor opvoedingsstress verdient meer aandacht, aldus Sint Nicolaas. “Daar moet nog meer onderzoek naar gedaan worden voordat we weten hoe het nu precies zit. Maar ik denk dat we daar preventief misschien al meer op kunnen inspringen in de ouder-kindinteractie, dat kan een factor zijn om nog meer problemen te verhelpen.”
Screeningsinstrument
Een in de Verenigde Staten ontwikkeld screeningsinstrument (Psychosocial Assessment Tool; PAT), dat gelijktijdig werd ontwikkeld, nam veel van deze risicofactoren mee. Daarom besloten Sint Nicolaas en collega’s om die tool te vertalen en in de Nederlandse situatie te valideren.2 “Het screeningsinstrument PAT verdeelt gezinnen in groepen met een laag, middelmatig of hoog risico. Het is een soort piramidemodel, met een relatief grote lage groep, een middengroep, en een kleine hoge groep. In de klinische praktijk haal je die hoge groep er altijd wel uit, maar is het vooral lastig om die middengroep eruit te halen. Die gezinnen hebben misschien bij diagnose nog geen duidelijke problemen, maar wel enkele risicofactoren die als ze zich opstapelen problemen kunnen geven.”
De vertaalde tool bleek ook in de Nederlandse situatie toepasbaar. “Dit instrument hebben we gebruikt in het psychosociaal team, de resultaten werden teruggekoppeld in het team van psychologen, pedagogisch medewerkers en maatschappelijk werkers. In ongeveer een kwart van de gevallen ondernamen ze andere acties wanneer ze het risicoprofiel wisten.”3
Positieve boodschap
Een belangrijke conclusie uit het proefschrift van Sint Nicolaas is dat de psychosociale zorg voor kinderen met kanker in Nederland eigenlijk al heel goed is, omdat ongeveer 80% van de kinderen het goed doet. “Het feit dat de meerderheid van de gezinnen dit goed aankan, zou ter informatie al een prettige boodschap kunnen zijn voor veel ouders. Het is logisch dat hun wereld instort als ze horen dat hun kind kanker heeft, dan kan het helpen om te weten dat de meerderheid van de gezinnen veerkracht vertoont.”
De vraag is nog wel hoe het op de langere termijn gaat, merkt Sint Nicolaas op. “Dit onderzoek is gedaan tijdens de actieve behandeling, waarbij er veel zorg is voor de kinderen. Uit andere onderzoeken blijkt dat als de behandeling klaar is, psychosociale problemen bij survivors wel meer voorkomen. Dus mogelijk zit er nog iets in de transitie wat beter kan. Als we tijdens de behandeling nog meer effect kunnen bereiken, zou dat op langere termijn een rol kunnen spelen.”
Een pdf van het proefschrift Resilience in pediatric oncology - Family risk and resilience factors and child behavioral adjustment is te downloaden via: http://repository.ubn.ru.nl/handle/2066/183420
Referenties
1. Sint Nicolaas SM, et al. Support Care Cancer 2016;24:4503-13.
2. Sint Nicolaas SM, et al. J Pediatr Psychol 2016;41:810-9.
3. Schepers SA, et al. Support Care Cancer 2017;25:3113-21.
Dr. Astrid Danen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2018 vol 9 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
Commentaar drs. Laura Beek, klinisch psycholoog, Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Utrecht
De belangrijkste conclusie uit dit onderzoek is dat je, met gebruikmaking van de PAT, heel goed kunt screenen op psychosociale risico’s voor stress in gezinnen. Het is belangrijk dat de relatie van gezinsstress, gekoppeld aan het psychosociaal functioneren van het kind in dit onderzoek is bevestigd. Daarnaast is het fijn dat er nu een instrument is waarmee dat aan de voordeur al kan worden gescreend, en op die manier goed te kunnen kijken wat gezinnen nodig hebben.
In het Prinses Máxima Centrum hebben we dit screeningsinstrument in het protocol voor de psychosociale zorg opgenomen. Daarvoor maken wij gebruik van het KLIK-portaal, waarbij ouders zich na diagnose kunnen aanmelden en onder andere vragenlijsten rondom screening van gezins- en ouderlijke stress in kunnen vullen. Daarnaast volgen wij de kwaliteit van leven van het kind, waarbij we ook het psychosociaal functioneren screenen.
Het is van belang om alle ouders aan boord te krijgen om zich binnen zes weken na diagnose te registreren voor KLIK en de PAT in te vullen. In die beginfase is de stress heel hoog en is het begrijpelijk dat dit niet de hoogste prioriteit heeft. Toch is het belangrijk om de PAT snel na diagnose in te vullen, zodat bekend is hoe de gezinsstress is en daar direct op ingespeeld kan worden met goede psychologische en psychosociale ondersteuning. Het gaat om het kunnen leveren van de beste zorg.
Momenteel vult ongeveer 75% van de ouders de vragenlijst in. Omdat de lijst in het Nederlands is, kunnen we een deel van de patiënten niet bereiken. We zijn dan ook bezig om de vragenlijst in andere talen aan te bieden.
In dit onderzoek is de gezinsstress alleen onderzocht tijdens de behandeling, hoe het daarna zal zijn is nog een openstaande vraag. We weten uit de literatuur dat allerlei nieuwe ontwikkelingsfasen nieuwe uitdagingen en problemen met zich mee kunnen brengen ten aanzien van verwerking. Middels het KLIK-portaal vragen we elk half jaar, ook na behandeling, aan ouders om de Last Thermometer in te vullen. Dat gaat over ouderlijke stress, maar ook over hoe het gaat met de gezinsleden. Op termijn levert dat informatie op over hoe het met die gezinnen gaat jaren na diagnose en behandeling. We volgen kinderen en hun ouders gedurende het gehele traject binnen het Prinses Máxima Centrum, ook wanneer ze uit behandeling zijn en daarna.
De boodschap van dit onderzoek is positief: ondanks dat er zoveel dingen gebeuren, gaat het over de tijd toch goed met die gezinnen. Maar we moeten nog leren hoe het op de langere termijn met hen gaat, en het is belangrijk dat we al die gezinnen goed kunnen screenen en vervolgen.