Mannen met prostaatkanker krijgen van hun uroloog en/of radiotherapeut nog niet altijd duidelijke voorlichting over de bijwerkingen van hun operatie of bestraling, zo blijkt uit de Doneer-je-Ervaring-peiling van de Prostaatkankerstichting onder 974 mannen met prostaatkanker. Hierdoor zijn ze niet op de hoogte van het risico op urine-incontinentie en weten ze ook niet wat ze hieraan kunnen doen als dit hun overkomt. De ervaren invloed op de kwaliteit van leven is groot, vertelt Leonore Biegstraaten, belangenbehartiger bij de Prostaatkankerstichting.
Met deze peiling heeft de Prostaatkankerstichting in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), urologen en radiotherapeuten de invloed van urineverlies op het dagelijks leven na een operatie of bestraling bij prostaatkanker nog inzichtelijker gemaakt. Een greep uit de bevindingen: één op de drie mannen die na een operatie of bestraling voor prostaatkanker urine-incontinentie heeft, ervaart altijd of vaak een negatieve impact hiervan op het gebied van seksualiteit en intimiteit en tijdens reizen. Een kwart van de mannen voelt zich onzeker hierover en één op de vijf mannen schaamt zich voor het urineverlies. Deze negatieve effecten waren echter minder sterk na goede voorlichting.1
Goede voorlichting
Goede voorlichting is dus belangrijk, maar ontbreekt in de praktijk helaas nog wel eens, vertelt Leonore Biegstraaten. “Uit de genoemde peiling blijkt dat 14% niets te horen heeft gekregen over mogelijk urineverlies en dat 26% van de mannen niet te horen kreeg wat er aan te doen is. Na een operatie komt urineverlies vaker voor dan na een bestraling. Vooral bij een bestraling laten behandelaars het benoemen van dit risico nogal eens achterwege. Patiënten schrikken als urineverlies hun dan plotsklaps overkomt. Soms kan dit heel ernstig zijn; een patiënt weet zich dan geen raad. De informatievoorziening kan dus nog beter.”
‘Geen prater’
Waarom gaat de informatievoorziening nog niet altijd goed? Biegstraaten: “In sommige ziekenhuizen is er expliciet aandacht voor. In andere gebeurt dat meer en passant. Sommige patiënten gaven aan dat hun uroloog ‘geen prater’ was. Een andere reden is het ontbreken van goede afspraken bij netwerkzorg. Patiënten komen voor diverse behandelingen vaak in verschillende ziekenhuizen, waardoor de informatievoorziening tussen wal en schip valt. Mogelijke urine-incontinentie moet vóór de behandeling aan de orde komen – dat kan onder andere helpen bij de eventuele keuze voor een operatie of bestraling. Tijdens en na de behandeling moet dit opnieuw worden besproken. Mannen schamen zich echter vaak om met hun urine-incontinentie voor de dag te komen.”
Bekkenfysiotherapie
Goede voorlichting helpt mannen op weg naar effectieve interventies. “Veel mannen – 55% - zeggen baat te hebben gehad bij bekkenbodemoefeningen. Bewezen is dat mannen die vóór de operatie bekkenfysiotherapie volgen en dit na de operatie weer doen, sneller herstellen. Voor bestraling is dit effect minder duidelijk, omdat de aard van de urine-incontinentie na een bestraling anders is. Zo komt urineverlies bij sporten/bewegen/bukken, spontaan verlies en bij schrikken of hard lachen vaker voor na een operatie, terwijl urge-incontinentie en nadruppelen vaker voorkomen na bestraling.”
In gesprek
De resultaten van de peiling zijn voor Biegstraaten en andere belangenbehartigers aanleiding om in gesprek te zijn en te blijven met verschillende verenigingen van behandelaars die zijn betrokken bij de behandeling van prostaatkanker, zoals de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO), de Nederlandse Vereniging voor Urologie (NVU) en de Nederlandse Vereniging voor Bekkenfysiotherapie (NVBF). Biegstraaten is optimistisch gestemd over deze contacten. ”Ik heb gemerkt dat de beroepsgroepen ervoor open staan om de informatievoorziening verder te verbeteren.”
Referentie
1. Rapportage Doneer Je Ervaring. Te raadplegen via prostaatkankerstichting.nl/wp-content/uploads/2024/04/240404-DJE-PKS-Urineverlies_rapportage-finale-versie.pdf
DEEL DIT ARTIKEL:
“Ik wilde eerst die tumor uit mijn lijf hebben”
Henkjan Fokkink had prostaatkanker en onderging daarvoor een operatie gevolgd door een bestraling. Hij raakte totaal incontinent voor urine en kon niet rechtop gaan staan zonder urine te verliezen. Een sfincterprothese bracht uitkomst. Hij vertelt over zijn ervaringen.
“In 2019 kreeg ik de diagnose”, vertelt Henkjan Fokkink, die tot dat moment werkte als specialist ouderengeneeskunde. “Een hoge PSA-waarde en urge-incontinentie als voornaamste klachten brachten mij in het diagnostische traject. Na enkele weken volgde de uitslag: prostaatkanker met uitzaaiingen in de lymfeklieren, gelukkig beperkt tot het bekken. Ik onderging vervolgens robotgeassisteerde laparoscopische prostatectomie en lymfeklierdissectie. Na de operatie bleek nog bestraling nodig te zijn. Nu lijkt mijn ziekte onder controle.”
Sfincterprothese
De combinatie van de operatie plus bestraling bleek funest voor Fokkink. “Voor de operatie had ik al urge-incontinentie. Maar na de bestraling was ik maximaal incontinent. Zitten of liggen ging nog wel, maar als ik ging staan, liep alles eruit. Ik volgde voor de operatie al bekkenfysiotherapie als voorbereiding op de periode na de operatie. Na de operatie ging ik daarmee verder, maar dat haalde niet veel uit. Ik ben na de operatie drie jaar lang volledig incontinent geweest. Mijn situatie was zo ernstig dat een sfincterprothese noodzakelijk was. Die werd geplaatst in september 2021, maar doordat het herstel na de zware pijnlijke operatie niet zo vlot ging, kon deze pas eind april 2022 worden geactiveerd.”
De sfincterprothese was een complete openbaring. “Ik ben er heel enthousiast over. Ik ben nu nagenoeg droog en kan normaal functioneren. Fietsen was aanvankelijk lastig, maar met een aanpassing van het zadel lukt dat goed. Heel anders was dat in de drie jaar dat ik volledig incontinent was. Ik kon het huis nauwelijks uit en ben die jaren niet op vakantie geweest. En als ik op pad ging, moest ik altijd schone kleren meenemen en extra incontinentiemateriaal.”
Specialist
Toen hij pas ziek was, vond Fokkink het moeilijk om met lotgenoten te praten over prostaatkanker. In de loop van de tijd veranderde dat. "Na de sfincteroperatie ben ik een soort specialist geworden en weet iedereen me te vinden bij vragen. Ik beman nu geregeld de lotgenotentelefoon van de Prostaatkankerstichting. Je hoort wel eens van mannen dat ze zich schamen om over hun urine-incontinentie te praten. Ik schaamde mezelf niet, want ik kon er toch niets aan doen. Het overkwam me. Wel voelde ik me vies, het was afschuwelijk als ik nat was. Had ik me net afgedroogd na het douchen, liep de urine er meteen weer uit. Een penisklem hielp hiertegen, maar wat een martelwerktuig was dat.”
Positief
Vol lof is Fokkink over de incontinentieverpleegkundige die hem tijdens zijn periode van volledige incontinentie begeleidde. “Zij adviseerde me bijvoorbeeld een condoomkatheter. Dat is handig als je een dag gaat wandelen. Niet altijd is er een incontinentieverpleegkundige beschikbaar, zo hoor ik wel eens van andere mannen. Dat is dan wel een gemis.” Ook over de informatievoorziening in zijn ziekenhuis is Fokkink positief. “Mijn uroloog lichtte me goed voor. Ik had vertrouwen in hem. Maar die ervaringen wisselen, wat ook blijkt uit de peiling. Dat kan aan de behandelaars liggen, maar ik denk dat er ook een flink stuk patiëntenbias meespeelt. In hoeverre sta je open voor informatie als je net weet dat je een tumor hebt? Na mijn diagnose verkeerde ik een tijdje in een soort roes. Ik stond niet open voor informatie over bijwerkingen. Dat was toen voor mij iets van latere zorg. Ik wilde eerst die tumor uit mijn lijf hebben.”
Drs. Marc de Leeuw, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2024 vol 15 nummer 3