Het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker‘ Platform is een landelijk expertisenetwerk voor mensen die op jongvolwassen leeftijd, tussen 18 en 35 jaar, kanker hebben gekregen. Inmiddels zijn vier AYA-expertisecentra actief, wordt gewerkt aan regionale AYA-netwerken, houdt het Platform kantoor bij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), worden nieuwe Dreamteams opgezet en staan een e-learning en app klaar om gelanceerd te worden. Dr. Eveliene Manten-Horst, kwartiermaker en directeur van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker‘ Platform, licht alle activiteiten toe.
Kanker bij adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) is zeldzaam. “Uit de jongste data blijkt dat er jaarlijks ongeveer 2.700 nieuwe AYA’s bijkomen”, vertelt Eveliene Manten-Horst. Deze groep heeft vaak andere zorgvragen en -behoeftes dan andere kankerpatiënten, maar dit wordt niet altijd onderkend. Het creëren van bewustzijn is dan ook heel belangrijk voor AYA-zorg.
AYA-expertisecentra
“Onze filosofie is dat elke zorgprofessional bekend moet zijn met deze leeftijdsspecifieke zorg en deze voor een deel ook zelf kan geven”, legt Manten-Horst uit. Als het nodig is, kan de zorgverlener doorverwijzen naar een specialistisch team: een AYA-expertisecentrum.
Het Nationaal AYA Platform heeft Nederland in zes regio’s opgedeeld. Het doel is dat in elk van deze regio’s in ieder geval één umc optreedt als AYA-expertisecentrum. “Dit is omdat de meeste AYA’s in de umc’s gezien worden, vanwege de zeldzaamheid van AYA-tumoren”, vertelt Manten-Horst. “Op dit moment hebben we vier AYA-expertisecentra. Naast het Radboudumc te Nijmegen, waar het ooit allemaal begonnen is, hebben het UMC Utrecht, het Leids Universitair Medisch Centrum te Leiden en het Erasmus MC te Rotterdam een AYA-centrum met een AYA-team. In de regio’s Amsterdam, Groningen en Maastricht wordt met professionals en AYA’s constructief nagedacht over hoe de AYA-zorg het beste geregeld kan worden. Het UMC Groningen heeft al wel een AYA-lounge waar jonge patiënten elkaar kunnen ontmoeten. We zijn er nog niet, maar er is volop beweging!”
Onderzoek
“De AYA-expertisecentra verlenen AYA-zorg, zijn verantwoordelijk voor het onderwijs over deze leeftijdsspecifieke zorg en doen mee aan wetenschappelijk onderzoek naar kanker op de AYA-leeftijd. Dit kan medisch-technisch onderzoek zijn, maar ook onderzoek naar psychosociale onderwerpen.”
Dr. Olga Husson, postdoc-onderzoeker in het Radboudumc, heeft voor het Nationaal AYA Platform in 2015 een KWF-fellowship gekregen om de unmet needs van AYA’s in kaart te brengen (zie pagina XX). Manten-Horst: “Daarnaast wil ik graag ook op zorg-economisch gebied het effect meten van wat we doen. Doet AYA-zorg ertoe? Missen we nog dingen? Is dit type zorg beter en blijft het betaalbaar? En heeft deze zorg een ‘consuminderend’ effect?”
Ook wordt nagedacht over manieren om AYA’s beter te later participeren in trials, zodat de behandeling geoptimaliseerd kan worden. “Het is ingewikkeld om AYA’s in trials op te nemen. Je hebt aan de ene kant de kinderprotocollen en aan de andere kant de protocollen voor volwassenen. AYA’s vallen een beetje tussen wal en schip.” Er lijken echter wel leeftijdsspecifieke verschillen te zijn, wellicht op basis van de tumorbiologie. Manten-Horst: “Soms treedt resistentie op tegen chemotherapie. Dat geeft te denken: zouden voor deze groep leeftijdsgerichte nuances aangebracht moeten worden in de protocollen?” Een dergelijke leeftijdsspecifieke benadering staat echter nog in de kinderschoenen.
Regionale netwerken
De umc’s zijn AYA-expertisecentrum in hun regio, maar ook de algemene ziekenhuizen krijgen steeds meer aandacht voor AYA-zorg. “Nu we de AYA-centra in de umc’s aan het inrichten zijn of ingericht hebben, zie je ook dat de schil daaromheen, de algemene ziekenhuizen, aansluiting zoekt met de vraag hoe zij AYA-zorg voor het voetlicht kunnen brengen.” Inmiddels is het Nationaal AYA Platform dan ook met Rijnstate te Arnhem, Isala te Zwolle en de Noord-West Ziekenhuisgroep te Alkmaar bezig om mensen op te leiden die AYA-zorg als aandachtsgebied hebben.
Ook huisartsen kunnen betrokken worden bij AYA-zorg. “Bij AYA-tumoren zie je dat er veel vertraging optreedt“, zegt Manten-Horst. Zowel de patiënt als de huisarts denkt bij jonge mensen niet meteen aan kanker. “Er wordt eerder gedacht aan ontstekingen of leefstijlgerelateerde klachten. Dit is logisch vanwege de zeldzaamheid van AYA-tumoren, en niemand heeft daar schuld aan, maar de vertraging heeft wel gevolgen voor de diagnose. Daarom is het belangrijk dat ook de huisarts goed ingebed is in het regionale netwerk van AYA-zorg.”
AYA-kantoor bij IKNL
Niet alleen het veld van AYA-zorg is volop in beweging. In 2016 is het kantoor van het Nationaal AYA Platform verhuisd van het Radboudumc, waar het is opgezet, naar het IKNL. “Dit is een win-winsituatie”, zegt Manten-Horst. “Aan de ene kant hebben wij gemakkelijk toegang tot de kennis en expertise van het IKNL. Aan de andere kant kunnen wij het IKNL ook voeden met onze expertise over hoe je door samenwerking kunt bereiken dat zorg op maat gesneden wordt.”
E-learning
Manten-Horst ziet het als haar taak om te zorgen dat de leeftijdsspecifieke zorg in elk centrum op ongeveer dezelfde wijze gegeven wordt. “Het kan niet zo zijn dat je in Groningen iets anders voorgeschoteld krijgt dan in Limburg. Daarom zijn er intervisiebijeenkomsten en is er een onderwijsmodule in ontwikkeling voor zowel verpleegkundig specialisten als artsen die betrokken zijn bij AYA-zorg.” Op dit moment wordt de laatste hand gelegd aan deze e-learning, die ontwikkeld is door het UMC Utrecht in samenwerking met het Platform. “Hij zal in september 2017 live gaan voor Utrechtse geneeskundestudenten. Kort daarna is hij als geaccrediteerde nascholing beschikbaar voor zorgprofessionals in heel Nederland.”
Dreamteams
Tijdens Space 4 AYA, het jaarlijkse congres over AYA-zorg dat in maart jl. voor de vierde keer georganiseerd werd, kwam een aantal onderwerpen aan bod waar zowel patiënten als zorgverleners graag nog eens over zouden doorpraten. Manten-Horst: “Naar aanleiding daarvan ben ik bezig om nationale Dreamteams op te zetten over drie onderwerpen: angst voor terugkeer van de kanker, seksualiteit en integratieve complementaire zorg. In een Dreamteam gaan AYA’s en zorgprofessionals met expertise op dat specifieke gebied met elkaar om tafel om te kijken hoe het thema opgepakt kan worden en welke veranderingen gewenst zijn. Er wordt stapsgewijs een visie ontwikkeld die vervolgens wordt uitgevoerd.”
Apps
Het Nationaal AYA Platform lanceert binnenkort een app waarmee patiënten via hun telefoon of laptop naasten kunnen laten weten waar ze behoefte aan hebben en uitnodigen voor activiteiten. Manten-Horst: “Uit onderzoek blijkt dat AYA’s het ingewikkeld vinden om in contact te blijven met de omgeving als je kanker hebt. Je raakt in een sociaal isolement. Daar maken we met AYA’s verschillende tools voor, zoals deze laagdrempelige en luchtige serious game.”
Drs. Kim Grootscholten, medical writer
Oncologie Up-to-date 2017 vol 8 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
