De Prospective Bladder Cancer Infrastructure is uniek in de blaaskankerwereld. In het prospectieve cohort zitten patiënten met blaaskanker die actief in behandeling zijn. Met deze data wordt het onderzoek naar blaaskanker efficiënter. “Het is een levend cohort, en dat moet het ook blijven,” vertelt dr. Richard Meijer, oncologisch uroloog in het UMC Utrecht en een van de initiatiefnemers.
“Blaaskanker is veelvoorkomend, maar daar zijn maar weinig mensen van op de hoogte. Terwijl het een agressieve aandoening is! Helaas lopen er maar weinig prospectieve onderzoeken naar blaaskanker, zeker in Nederland, maar ook wereldwijd,” vertelt Richard Meijer. Binnen de Prospective Bladder Cancer Infrastructure (ProBCI) wordt daarom sinds 2020 medische informatie, biomateriaal en patiëntgerapporteerde informatie over de kwaliteit van leven verzameld van volwassen patiënten met een invasief blaascarcinoom (stadium T1 of hoger), om zo wetenschappelijk onderzoek te bevorderen.1 “In de regio Nijmegen liep al een aantal jaar de prospectieve Nijmegen Blaaskanker Studie (NBCS). Vervolgens is naar voorbeeld van het Prospectief Landelijk CRC-cohort, waarin data verzameld wordt van darmkankerpatiënten, ProBCI opgezet met een zogenoemd trial-within-cohort (TwiC)-design,” vertelt Meijer. In dit design kan binnen een bestaand patiëntencohort gezocht worden naar geschikte deelnemers voor onderzoeken naar nieuwe behandeltechnieken. Er kan dan ook direct een controlegroep worden samengesteld.2 Handig, volgens Meijer: “In de praktijk willen patiënten vaak niet in de placebogroep zitten. In deze opzet worden zij al automatisch gevolgd en is er dus altijd een controlegroep beschikbaar.”
“We zijn met drie academische ziekenhuizen begonnen: het UMC Utrecht, het Radboudumc in Nijmegen en het Erasmus MC in Rotterdam. Ook het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) waren vanaf het begin betrokken. Ons doel was om in ieder geval een overzicht te hebben van de patiënten met blaaskanker die we nu behandelen. Het idee van het cohort is dat we een actuele patiëntengroep hebben waar we ook nieuwe behandelingen aan kunnen aanbieden.”
ProBCI is flink gegroeid in de afgelopen twee jaar: inmiddels doen er achttien ziekenhuizen mee, en bereiden zich nog vijf ziekenhuizen voor op deelname. Zes van de deelnemende ziekenhuizen zijn academisch, twaalf ervan zijn perifeer. Meijer: “We zijn expres begonnen met academische centra, omdat daar al veel ervaring is met onderzoek en dataverzameling. Daarna zijn andere centra aangesloten.” Omdat de ProBCI-ziekenhuizen veelal verbonden zijn met Stichting DUOS (Dutch Uro-Oncology Study group), de multidisciplinaire studiegroep voor onderzoek naar blaas-, prostaat- en zaadbalkanker, ging de dataverzameling vanaf het begin voorspoedig. Hoewel de start van het cohort niet veel last heeft ondervonden van de COVID-19-periode, is de groei van het cohort de laatste tijd in een stroomversnelling gekomen. “We merken dat de inclusie van ziekenhuizen en patiënten nu exponentieel toeneemt.”
Samenwerking
Sinds de start van ProBCI merkt Meijer dat de interdisciplinaire samenwerking van blaaskankerbehandelaars is verbeterd. “Ik denk dat we ProBCI hebben kunnen opbouwen vanwege onze actieve samenwerking. Vanaf het begin hebben we ons best gedaan om elkaar niet te zien als concurrenten, maar als partners,” vertelt Meijer. “We hebben ook alle disciplines bij elkaar gebracht: urologen, internist-oncologen, radiotherapeuten en epidemiologen. Dat was vroeger wel anders: toen bleef iedereen erg op zijn eigen eiland. Maar de huidige en toekomstige zorg is inclusiever, meer multidisciplinair.”
Op de publicaties die nu al zijn voortgekomen uit de samenwerking is bijna elk deelnemend centrum vertegenwoordigd. “Iedereen schrijft mee. We overleggen veel. Die constructie bevalt goed. Binnen ProBCI denken we nu ook samen na over hoe we kunnen komen tot betere zorg, en welke onderzoeken nuttig zijn om de prognose voor deze patiëntengroep te verbeteren. We zijn nu bijvoorbeeld veel bezig met immunotherapie. Het heeft op verschillende fronten echt veel goeds opgeleverd.”
Onderzoek
In het ProBCI-cohort zitten nu zo’n 275 patiënten die actueel in behandeling zijn voor blaaskanker. “Ons doel is dat over een paar jaar alle Nederlandse ziekenhuizen die blaaskankerpatiënten behandelen aangesloten zijn bij ProBCI. Pas dan vormt het cohort een weerspiegeling van de gehele patiëntengroep. Daarnaast zijn we nu actief bezig met het opzetten van onderzoek binnen ProBCI.” Alle deelnemende ziekenhuizen mogen onderzoeksvoorstellen indienen. Meijer en collega's zijn ambitieus: “ProBCI moet een vliegwiel worden van innovatie.”
In de afgelopen twee jaar zijn binnen ProBCI al een aantal observationele onderzoeken uitgevoerd en gepubliceerd. De eerste prospectieve onderzoeken die binnen ProBCI kunnen worden opgestart zijn momenteel in de voorbereidingsfase. Vanuit het Radboudumc wordt gewerkt aan een onderzoek over de effectiviteit van MRI bij het vaststellen van de groei van de blaaskanker (BladParadigm). In een onderzoek dat zal worden uitgevoerd door het Erasmus MC zal worden gekeken naar BCG, een immunotherapeuticum dat gebruikt wordt om de blaas te spoelen en de kanker lokaal te behandelen.
Vanuit het UMC Utrecht wil Meijer aan de slag met blaaskankerorganoïden. Eerder dit jaar investeerde het Nationaal Groeifonds 325 miljoen euro in Oncode-PACT, een landelijk consortium van onderzoekers, oncologen, kennisinstellingen en het bedrijfsleven dat zich inzet om therapieën voor kanker sneller en goedkoper te ontwikkelen, onder andere met het gebruik van organoïden. Meijer denkt dat dit goed bij het ProBCI-cohort past. “Het is belangrijk om ons naast de klinische studies ook te richten op translationeel onderzoek.”
De betrokkenen richten zich ook op de gevolgen van kankerbehandelingen. ProBCI verstuurt periodiek een vragenlijst over kwaliteit van leven naar de deelnemers. Zo kan worden bijgehouden wat het effect van de behandeling is op het leven van de patiënten. Naast het klinisch inzicht voorzien Meijer en zijn collega’s ook dat deze data voor andere doelen kunnen worden gebruikt: “Uiteindelijk willen we de deelnemers inzicht geven in de informatie over hun kwaliteit van leven en die van blaaskankerpatiënten in het algemeen. Mensen vinden dat prettig om te zien: hoe ik me nu voel, is dat normaal? Zo’n vergelijking zouden we graag terug willen geven aan patiënten.”
Patiëntenvereniging Leven met Blaas- of Nierkanker werd actief bij de opzet van ProBCI betrokken. “Hoewel de patiënten alleen vragenlijsten hoeven in te vullen, bieden we hen veel voordelen. Ze komen door hun deelname sneller in aanmerking voor nieuwe behandelopties.”
Toekomst
De financiering van zo’n continu cohort kan ingewikkeld zijn. ProBCI heeft vanaf het begin contact gezocht met verschillende farmaceutische bedrijven. “We werken samen met verschillende bedrijven die in het blaaskankerveld medicijnen ontwikkelen. Ze hebben verder geen wetenschappelijke inspraak, maar zijn wel geïnteresseerd in hoe we met het cohort de Nederlandse blaaskankerzorg beter in kaart brengen. De lijntjes zijn ook kort: hun nieuw ontwikkelde middelen kunnen binnen het cohort snel onderzocht worden.”
Meijer hoopt dat ProBCI flink blijft groeien. “Ik zou tegen alle urologen en internist-oncologen die met blaaskankerpatiënten te maken hebben willen zeggen: doe eraan mee! Wees actief in het bedenken van een onderzoeksproject dat we binnen ProBCI kunnen starten. Het is geen passieve dataverzameling, maar een actief cohort waar wetenschap in moet gaan bloeien.”
Er komt voorlopig geen einde aan het cohort. “Het is een voortdurend initiatief, we wilden expliciet geen einddatum. Het is belangrijk om steeds weer nieuw-gediagnosticeerde patiënten, die starten met hun behandeling, mee te laten doen met ProBCI. Het is een levend cohort, en dat moet het blijven.”
Referenties
1. ProBCI. Te raadplegen via www.probci.nl
2. Richters A, et al. BMJ Open 2021;11:e047256.
Nina Wubben, MSc, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2022 vol 13 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
