Sinds januari is er voor artsen en verpleegkundigen een gratis app waarin alle belangrijke informatie over lopende klinische studies te vinden is. “We willen met TrialApp de drempel om aan onderzoek mee te doen zo laag mogelijk maken. Met deze app hebben medici nu alle lopende klinische trials in de binnenzak”, zegt drs. Joost Huiskens, promovendus in het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam en bedenker van TrialApp.
Zijn eigen ervaring als arts en onderzoeker bracht Joost Huiskens op het idee van TrialApp. “Om alle artsen en verpleegkundigen op de hoogte te houden over mijn studie vind ik het werken met zakkaartjes en online-informatie niet altijd praktisch. Als onderzoeker moet je de informatie over jouw studie op verschillende plaatsen bijhouden, zakkaartjes zijn al snel niet meer up-to-date en je raakt ze makkelijk kwijt. Ik heb daarom eerst de DCCG App ontwikkeld, een app van de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) waarin alle studies staan op het gebied van dikkedarmkanker. De gedachte erachter is dat het zo makkelijk mogelijk moet zijn om patiënten te includeren in een studie. Alle patiënten die aan studies kunnen en willen deelnemen, moeten daarvoor de kans krijgen”, aldus Huiskens.
De DCCG App was een succes en Huiskens realiseerde zich dat het handig zou zijn als er een app zou zijn met alle actuele klinische trials. Huiskens: “We hebben TrialApp volledig zelf ontwikkeld en gefinancierd. Hiervoor hebben we software ontwikkeld waardoor alle studies die in clinicaltrials.gov en in het Nederlands Trial Register staan ook automatisch in TrialApp te vinden zijn. Er staan er nu ruim 80.000 in. Gebruikers van TrialApp kunnen studies en studiegroepen aan hun favorieten toevoegen en hebben zo altijd de belangrijkste informatie van die studies bij de hand. De informatie wordt automatisch up-to-date gehouden en bij iedere studie is zichtbaar wanneer dit voor het laatst gedaan is. Onderzoekers kunnen ook berichtjes versturen namens hun studie en op die manier artsen, verpleegkundigen en patiënten op de hoogte houden van de voortgang en ontwikkelingen.”
Patiënten
TrialApp is nu gemaakt voor artsen en verpleegkundigen wereldwijd, maar er zijn plannen om aan TrialApp een patiëntenmodus toe te voegen, met uitleg over de studies die door patiënten goed te begrijpen is. “Wie zich registreert, geeft aan of hij of zij professional of patiënt is. Patiënten die zich registreren, zullen in de toekomst toegankelijkere informatie te zien krijgen”, aldus Huiskens. Het is de bedoeling dat iedereen de contactgegevens van een onderzoeker kan zien. “Ik merk dat sommige onderzoekers daar nog wat huiverig voor zijn. Maar als onderzoeker heb ik zelf tien keer liever dat ik platgebeld wordt door patiënten dan dat er in mijn studie niemand geïncludeerd wordt. Als patiënten vragen hebben, dan moeten ze die ook gewoon kunnen stellen.”
Om informatie over studies echt voor patiënten toegankelijk te maken zou er een centrale database moeten komen. “Idealiter zou dit in het Nederlands Trial Register mogelijk gemaakt worden, omdat iedere studie daar geregistreerd moet worden voordat patiënten eraan kunnen deelnemen. Alle informatie kan dan automatisch in TrialApp beschikbaar komen en het is dan zelfs mogelijk om dit op iedere patiëntenwebsite te realiseren.”
Gratis gebruik
De applicatie zal altijd gratis zijn voor gebruikers die informatie over studies willen vinden en groepen willen volgen, zegt Huiskens. Op termijn is het wel de bedoeling dat afdelingen of centra die een lijstje met al hun studies willen hiervoor abonnementskosten gaan betalen, zodat continuïteit en kwaliteit van TrialApp gewaarborgd kunnen worden. “Alle artsen en verpleegkundigen van de afdeling hebben dan altijd alle informatie beschikbaar. Collega’s van andere ziekenhuizen kunnen ook deze groep volgen, wat de samenwerking in onderzoek kan verbeteren.”
Ervaring
Dr. Marc Besselink, HPB-chirurg in het AMC en gebruiker van de app, verwacht wel dat patiënten nu eerder in studies terechtkomen. Hij gebruikt TrialApp als arts vooral veel tijdens multidisciplinaire overleggen. “Het is handig om bij het bespreken van een patiënt meteen op te kunnen zoeken of deze aan een studie mee kan doen. Pas noemde iemand tijdens het MDO een studie die ik niet kende, over herstel na een kijkoperatie. Dankzij de goede zoekfunctie van de app had ik binnen enkele seconden alle informatie over deze trial gevonden. Ik kon de onderzoeker meteen een vraag stellen via de contactinformatie die erbij staat.” Zelf volgt hij de studies van zijn eigen afdeling en van zijn specialisatiegebied alvleesklier, galwegen en lever. “Zo blijf ik op de hoogte van alle lopende studies en wordt de kans dat je vergeet dat een patiënt ergens aan mee kan doen een stuk kleiner. Elke arts zou TrialApp op zijn telefoon moeten hebben”, aldus Besselink. Hij heeft één verbeterpunt: omdat er ook veel buitenlandse studies in de app staan, zou het handig zijn om makkelijk te kunnen filteren op de Nederlandse studies.
TrialApp is met smartphone of tablet gratis te downloaden in de App Store of Google Play. Meer informatie is te vinden op www.trialapp.org
Drs. Raymond Heemskerk, wetenschapsjournalist
Immunoncologie.nl 2017 vol 1 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
