Wie kanker heeft en in de laatste levensfase zit, heeft in veel gevallen geen behoefte meer aan een ziekenhuisopname of een extra chemokuur. Als hier niet tijdig gesprekken over plaatsvinden, leidt dit mogelijk tot niet-passende zorg. Begint palliatieve zorg meer dan dertig dagen voor overlijden, dan is de kans hierop vijf keer kleiner dan wanneer die later of helemaal niet is gestart. Dit schrijven onderzoekers van IKNL, PZNL en Vektis in BMJ Supportive & Palliative Care na een kwantitatieve studie naar de impact van de verstrekking en timing van palliatieve zorg op mogelijk niet-passende zorg in de laatste levensfase van patiënten met kanker.
De onderzoekers verzamelden gegevens van alle in 2017 overleden volwassenen met kanker uit de database van Vektis, waarin data van alle zorgverzekeraars in Nederland zijn opgenomen.1 Dit bleken 43.067 patiënten te zijn, van wie 34% potentieel niet-passende zorg ontving in de laatste maand voor overlijden. Criteria hiervoor waren dat zij een behandeling met chemotherapie kregen, meer dan één keer de Spoedeisende Hulp bezochten, meer dan één keer opgenomen werden in het ziekenhuis, een lange ziekenhuisopname (veertien dagen of langer) of een opname op de Intensive Care doormaakten of zelfs in het ziekenhuis overleden.
“De vraag of zorg als niet-passend wordt ervaren, is uiteraard persoonlijk”, vertelt drs. Manon Boddaert, arts Palliatieve geneeskunde bij het Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden, en onderzoeker van deze studie. “Dat hebben we in dit onderzoek niet kunnen bekijken, maar over het algemeen willen terminaal zieke mensen in de laatste maand van hun leven niet meer naar het ziekenhuis. Zij willen in alle rust thuis sterven.” Eerder onderzoek laat bovendien zien dat niet-passende zorg in de laatste periode een negatief effect heeft op de kwaliteit van leven bij mensen die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten.
Vroeg beginnen met palliatieve zorg bleek de kans op niet-passende zorg in de laatste maand kleiner te maken. Bij minder dan de helft van de patiënten (39%) gebeurde dit in de elf maanden voorafgaand aan die laatste levensmaand, met een gemiddelde van 4,5 maanden voor overlijden. De andere 61% van de patiënten kreeg pas in de laatste maand voor het eerst palliatieve zorg (37%) of kreeg dit helemaal niet (24%). In de eerste groep kreeg 16% potentieel niet-passende zorg, in de tweede groep was dit 45%. Gecorrigeerd voor leeftijd, geslacht en het aantal diagnoses van kanker komen de onderzoekers op een vijf keer lager risico uit. Boddaert: “We zien dus dat tijdige inzet van palliatieve zorg het risico op niet-passende zorg in de laatste levensmaand aanzienlijk verkleint.”
Impact palliatieve zorg
Het is de eerste keer dat op populatieniveau, dus in heel Nederland bij alle overleden kankerpatiënten in één jaar, te zien is wat de negatieve impact is van het ontbreken van tijdige palliatieve zorg. Het onderzoek sluit aan bij het toenemende bewijs van de positieve impact van palliatieve zorg. Een aantal dubbelblinde, gerandomiseerde studies uit België, Canada en de Verenigde Staten van de afgelopen tien jaar laten namelijk zien dat palliatieve zorg leidt tot een betere kwaliteit van leven, minder symptomen, minder angst, minder depressie en een grotere tevredenheid over de zorg.
Het onderzoek van Boddaert en haar collega’s laat alleen zien of er palliatieve zorg is geboden, niet welke kwaliteit of inhoud deze zorg had. “Wat we niet uit de database kunnen halen, is of het gesprekken over proactieve zorgplanning zijn geweest. Als de ziekte voortschrijdt, kan het ook zijn dat er een stappenplan is opgesteld voor bestrijding van symptomen als pijn, benauwdheid, verwardheid of angst. Dat kan allemaal geregistreerd staan als palliatieve zorg.” Wel is duidelijk dat 88% van de patiënten mét palliatieve zorg een vorm van generalistische palliatieve zorg ontving. Hieronder valt alle palliatieve zorg die huisartsen, oncologen en verpleegkundigen zonder specialisatie palliatieve zorg bieden. In het licht van de naderende dubbele vergrijzing lijkt generalistische palliatieve zorg dus een substantiële bijdrage te kunnen leveren aan de verdere verbetering van de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase.
Doorbreek de houdgreep
Volgens Boddaert lukt het generalisten vaak nog niet om palliatieve zorg tijdig te starten. Zij blijken het lastig te vinden om het eerste gesprek hierover met de patiënt aan te gaan. “Generalisten zijn meer getraind op het behandelen van de ziekte. Of ze zijn bang om hoop te ontnemen en stress te veroorzaken. Ze denken: ‘Zolang de patiënt er niet over begint, zal hij er waarschijnlijk nog niet aan toe zijn.’ Ondertussen denkt de patiënt: ‘Zolang de dokter er niet over begint, zal het misschien nog wel meevallen.’ Zo kan er een enorme drempel ontstaan om het gesprek te beginnen, terwijl de patiënt wel degelijk met vragen, angsten of onzekerheden zit.” Boddaert noemt dit de houdgreep waarin arts en patiënt elkaar gevangen houden. Uit eigen ervaring als arts weet ze wat er gebeurt als je de stap zet om de houdgreep te doorbreken. “Ik zie de patiënt vaak in de loop van het gesprek ontspannen als je er wel over begint. Het biedt rust als je hebt besproken wat je wel of niet nog wilt in bepaalde situaties. Als je begint met het gesprek, merk je dat er voor patiënt en naasten ruimte komt om hun vragen te stellen. Je creëert er bedding voor. Zo krijgen patiënten weer meer grip op hun leven.”
In het ziekenhuis bieden de generalisten in de palliatieve zorg hoofdzakelijk ziektegerichte palliatieve zorg. Specialistische palliatieve zorg is meer persoonsgericht. Boddaert: “Een specialist kijkt naar lichamelijke en psychische klachten, het sociale en het levensbeschouwelijke domein. In elke zorgsetting is het mogelijk om specialistische consultaties in te zetten, ook voor gesprekken over proactieve zorgplanning. Door goede samenwerking kunnen we dan voorkomen dat in acute situaties wordt gekozen voor bijvoorbeeld een bezoek aan de Spoedeisende Hulp of een ziekenhuisopname, terwijl er alternatieven in de thuissituatie waren die ook overwogen hadden kunnen worden.”
Tijdig beginnen betekent volgens de meeste onderzoeken dat de persoonsgerichte palliatieve zorg meer dan negentig dagen van te voren wordt gestart. Dan zijn er ook meer kansen om te anticiperen op symptomen die zich kunnen voordoen en om keuzes opnieuw te bespreken. Haar advies aan generalisten is: “Stel jezelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou ik verbaasd zijn als deze patiënt over twaalf maanden overleden zou zijn?’. Als het antwoord nee is, ga dan een tweesporenbeleid voeren; probeer de ziekte zo lang mogelijk onder controle te houden, maar houd ook gesprekken over wat er kán gebeuren.”
Het liefst wil Boddaert het starten van palliatieve zorg nog wat makkelijker maken door ook het maatschappelijk denken over de laatste levensfase te veranderen. “In onze cultuur is opgeven vaak geen optie. Het idee leeft dat er tot het einde toe gevochten, en dus behandeld, moet worden. Het gesprek aangaan over palliatieve zorg is dan heel lastig. Een landelijke publiekscampagne zou kunnen helpen om mensen bewust te maken van de keuzes die er zijn, ook nu met COVID-19. Als je goede zorg wilt aan het einde van het leven, moet je erover nadenken wat dat inhoudt voor jou, niet alleen als je ernstig ziek bent, maar ook als het risico op een ernstige acute situatie toeneemt.”
In oktober 2020 is een nieuwe richtlijn Leidraad voor het proces en uniform vastleggen van proactieve zorgplanning uitgekomen. Deze is te vinden op palliaweb.nl/proactieve-zorgplanning
Referentie
1. Boddaert MS, et al. BMJ Support Palliat Care 2020 Dec 22;bmjspcare-2020-002302. doi: 10.1136/bmjspcare-2020-002302. Online ahead of print.
Pauline van Schayck, MSc, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
