Voor mensen met ongeneeslijke kanker is tijdige inzet van palliatieve zorg heel belangrijk. Zo kunnen zij hun persoonlijke keuzes op tijd maken, zodat ze meer energie overhouden voor dingen die er voor hen toe doen. Palliatieve zorg wordt echter nog niet optimaal ingezet. De palliatieve teams in ziekenhuizen blijken in de praktijk weinig en laat in het traject betrokken te worden. Onderzoeksproject Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) wil hier verandering in brengen.
IKNL-onderzoeker palliatieve zorg en projectleider TIPZO dr. Natasja Raijmakers: “We willen bereiken dat palliatieve zorg voor iedereen die het nodig heeft toegankelijk is en overal beter wordt. Hiervoor is het belangrijk dat de oncologische zorg en palliatieve zorg goed samenwerken. Dit willen we realiseren door landelijke richtlijnen voor goede zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun dierbaren te formuleren en implementeren. Om zowel het patiëntenperspectief als de klinische praktijk hierin mee te nemen werkt IKNL samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het UMC Groningen en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), Leiden, onder de vlag van Stichting Onderzoek Palliatieve Zorg Nederland (PalZon).
Betere kwaliteit van leven
Radiotherapeut-oncoloog en hoofd Expertisecentrum Palliatieve Zorg in het LUMC prof. dr. Yvette van der Linden: “Zorgverleners richten zich grotendeels op curatie en behandelen, maar wanneer iemand niet meer beter wordt, dan ontbreekt het vaak aan kennis en ervaring om deze patiënten en hun naasten goed bij te staan. Terwijl je juist in de laatste fase heel veel kan bijdragen. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt bijvoorbeeld tot minder symptoomlast voor patiënten en een betere coping voor naasten.” Dorien Tange, belangenbehartiger laatste levensfase bij NFK, vult aan: “We weten dat wanneer palliatieve zorg vroegtijdig wordt ingezet patiënten langer leven en een betere kwaliteit van leven ervaren. Daarom is het zo belangrijk dat palliatieve zorg voor patiënten en hun naasten tijdig wordt ingezet.”
Expertgroep
Het project zal drieënhalf jaar duren. Raijmakers: “We beginnen met het landelijk in kaart brengen van bestaande goede praktijken op het gebied van tijdige integratie van palliatieve zorg in de oncologie. Door deze best practices te delen, kunnen ziekenhuizen van elkaar leren. Hierin gaan we op zoek naar de belangrijkste elementen van deze geïntegreerde zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker. Hiervoor consulteren we de experts: zorgverleners, maar ook patiënten en hun naasten. We bekijken goede zorg vanuit ieders perspectief. Om de richtlijnen vervolgens te formuleren, wordt alle eerder verkregen informatie samengebracht. Na een test in enkele ziekenhuizen volgt verdere aanscherping. Daarna worden de richtlijnen landelijk ingevoerd. Natuurlijk in nauwe afstemming met de betrokken beroepsverenigingen, zoals de NVMO, NVCO en de NVRO.”
Maarten van der Weijden Foundation
In juni vorig jaar nomineerde de Maarten van der Weijden Foundation, de stichting van de gelijknamige zwemkampioen, het TIPZO-project voor een onderzoekssubsidie. Hoewel TIPZO net naast de subsidie greep, waren Van der Weijden en de medische adviesraad van de Foundation overtuigd van de waarde van het project. Zodoende werden er andere manieren gezocht om het project alsnog te financieren. Met verschillende sportieve uitdagingen werd geld ingezameld. Als klap op de vuurpijl voltooide Van der Weijden op 9 januari in ruim negen uur een thuistriatlon. In totaal werd er binnen zes maanden ruim 250.000 euro opgehaald, genoeg om het TIPZO-project te realiseren.
Nora Nowee, senior communicatieadviseur IKNL
Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
