Thijs Merkx en Valery Lemmens nieuwe bestuurders IKNL

30 januari 2020

Na zes jaar directeur-bestuurder van IKNL te zijn geweest droeg prof. dr. Peter Huijgens op 1 december jl. zijn functie over aan het tweemanschap prof. dr. Thijs Merkx en prof. dr. Valery Lemmens. Een gesprek met het bestuurdersduo over betrouwbare (real world) data, meer inzicht in de hele patient journey en dataverzameling op Europees niveau om de impact van kanker te reduceren.

Het interview voor Oncologie Up-to-date is hun eerste gezamenlijke werkafspraak als bestuursvoorzitters van IKNL, merken Thijs Merkx en Valery Lemmens op. En - met een knipoog naar de altijd kleurrijke en met filosofische uitspraken doorspekte interviews van hun voorganger - waarschuwen ze alvast: “Wij zijn veel saaier dan Peter, hoor!” Dat IKNL een duo heeft benoemd als Raad van Bestuur heeft een reden, legt Merkx uit. “Er was behoefte aan vernieuwing én continuïteit in de organisatie zoals die de afgelopen zes jaar vorm is gegeven door Peter Huijgens. Om dit ook naar buiten toe uit te stralen, is Lemmens naar voren geschoven als tweede bestuurder. Immers, hij is al sinds 2003 verbonden aan IKNL. Het bestuur wil daarmee duidelijk maken dat IKNL geen abrupte wendingen gaat maken maar een doorontwikkeling met nieuw elan. Mijn taak als bestuursvoorzitter is het om de medische inhoud te borgen en de verbinding met het medisch veld te onderhouden dan wel te verbeteren. Immers, de connectie met het oncologisch medisch veld is voor een organisatie als IKNL van levensbelang.” Merkx is hoogleraar mond-, kaak-, en aangezichtsoncologie bij het Radboudumc, Nijmegen; hij was zes jaar voorzitter van de Nederlandse werkgroep voor hoofd-halstumoren.

Op Europees niveau
Huijgens trad zes jaar geleden aan als bestuursvoorzitter op het moment dat de diverse regionale kankercentra waren gefuseerd tot één organisatie: het IKNL. Merkx: “Het is nu bijna niet meer voor te stellen dat er tot zes jaar geleden diverse regionale organisaties in Nederland zich los van elkaar bezig hielden met dataregistratie ten aanzien van kanker. Er is veel ten positieve veranderd de afgelopen zes jaren.” Lemmens: “Die lijn doortrekkend, denk ik dat het niet gek is te veronderstellen dat de dataregistratie over een jaar of tien op Europees niveau gezamenlijk zal plaatsvinden. We zijn nu in elk land opnieuw het wiel aan het uitvinden, zowel voor wat betreft technische vraagstukken rond het verzamelen van data als wat betreft het medisch-wetenschappelijke gebruik van die data. Nauwere samenwerking binnen Europa op dit terrein is wat mij betreft wenselijk. Dat zal de zorg en uiteindelijk de individuele patiënt ten goede komen. Al was het alleen maar om sneller en beter inzicht te krijgen in bijvoorbeeld de behandeling van mensen met een zeldzame tumor.”
Momenteel zijn de verschillen wat betreft dataregistratie ten aanzien van kanker nog zeer groot tussen landen, stelt Merkx vast. “Registraties zijn verschillend georganiseerd: vanuit de overheid, vanuit ziektekostenverzekeraars, vanuit ziekenhuizen. Sommige landen - zoals Nederland - verzamelen data op landelijk niveau, andere op regionaal niveau. Dat alles komt de uniformiteit en daardoor de vergelijkbaarheid natuurlijk niet ten goede. Daarnaast wordt de algemene verordening gegevensbescherming (AVG) die sinds 2018 in Europa van kracht is overal anders geïnterpreteerd. Kortom, er is een enorme diversiteit in dataregistraties in Europa. Waarbij je volgens mij kunt stellen dat Nederland met IKNL een koppositie inneemt wat betreft landelijke dekking en centrale organisatie van de dataverzameling. We gaan de komende jaren daarom absoluut kijken welke rol IKNL kan spelen om op Europees niveau te komen tot het op een vergelijkbare manier verzamelen van data.”

Personal health train
“Dat gebeurt onder de paraplu van het European Network of Cancer Registries, kortweg ENCR”, vult Lemmens aan. “Dr. Otto Visser is namens IKNL covoorzitter van het ENCR. Een belangrijke opdracht van het ENCR is te komen tot standaardisatie van de dataverzameling, zodat de data uit verschillende landen onderling met elkaar te vergelijken zijn. Het uiteindelijke doel daarvan is natuurlijk de oncologische zorg daar waar mogelijk op basis van real-worlddata te verbeteren en de impact van kanker te reduceren. We zien dat de wetgeving, waaronder de AVG, het vergelijken van data zowel in eigen land als op internationaal niveau, in toenemende mate lastiger maakt. Als antwoord hierop heeft IKNL een techniek ontwikkeld die analyses uitvoert op basis van het personal health train-concept. Hierbij reist het analysealgoritme via een technische infrastructuur als een trein langs de verschillende databronnen. Dat maakt het mogelijk gegevens uit verschillende datasets te combineren zonder dat het nodig is de data uit te wisselen. Diverse landen hebben interesse getoond om op deze manier op een internationaal niveau data over kanker te kunnen analyseren met behoud van alle eisen die de wet stelt aan de bescherming van de privacy van de patiënten. Daarnaast is IKNL ver gevorderd met een infrastructuur die het mogelijk maakt data veilig en efficiënt op te slaan. Ook daarmee kunnen we andere landen helpen.”

Patient journey
“Juiste medische informatie helpt de diagnostiek en behandeling voortdurend te verbeteren”, zegt Lemmens. Hij wijst erop dat veel commerciële partijen medische data in toenemende mate als een goudmijn zien. “Waar nu nog wel wordt gesproken over een registratielast, zullen we het over niet al te lange tijd meer hebben over een informatielast. We worden straks bedolven onder medische informatie. Het is echter niet vanzelfsprekend dat die informatie - met name indien afkomstig van commerciële partijen - de patiënt helpt. Er is meer dan ooit behoefte aan instanties die betrouwbare, niet-gebiaste data leveren. Want data mogen de patiënt en diens zorg nooit schaden. Daarnaast is er behoefte aan betrouwbare en consistente informatie voor de zorgverleners. Het is onze uitdaging ervoor te zorgen dat iedere zorgverlener op elk moment van de ziektegeschiedenis van de patiënt beschikt over de informatie die op dat moment zinvol is. De patiënt maakt in toenemende mate een ‘reis’ langs diverse instellingen gedurende het ziekteproces. We moeten nu gaan bepalen wat op elk moment tijdens die patient journey waardevolle informatie is. Is dat een structuur, een proces, een uitkomst? En hoe zorg je dat de juiste informatie ‘meereist’ met de patiënt? Welke hobbels maken dat meereizen lastig? De ict? Bevoegdheden? Maar ook, aan welke vormen van ondersteuning heeft een patiënt behoefte op de diverse momenten tijdens die reis?”

Omzetten naar klinische informatie
Lemmens: “Bij het wegwerken van die hobbels heeft IKNL geen sturende, maar een signalerende en raadgevende functie. Wij gaan bijvoorbeeld niet met EPD-bouwers om de tafel zitten om af te spreken hoe zij hun EPD zodanig kunnen aanpassen dat data beter kunnen worden ingelezen en uitgewisseld. Waar wij wel een rol voor IKNL zien, is bij het standaardiseren van de dataverzameling en bij het bepalen welke informatie op welk moment zinvol is voor de zorgverlener en de patiënt. Kortom, bij het omzetten van klinische data naar bruikbare klinische informatie.” Volgens Merkx is dat laatste nog een vakgebied in ontwikkeling. “Het gebruik van observationele klinische data, ook wel real-worlddata genoemd, staat nog in de kinderschoenen. Medisch beleid berust momenteel vooral op uitkomsten van klinische trials. We kennen de nadelen daarvan, onder andere de lange duur van trials en vooral het feit dat slechts een kleine, geselecteerde groep patiënten mag of kan deelnemen aan een studie. Real-worlddata vormen een goede aanvulling op de uitkomsten van de klinische studies. De waardering voor deze data neemt nu ook toe. Waarbij we natuurlijk ook de zwakke punten van real-worlddata niet uit het oog mogen verliezen. Als IKNL spannen we ons in om te onderzoeken hoe we real-worlddata zodanig kunnen interpreteren dat het goed bruikbare medische informatie oplevert. We missen nu nog de methodologie, de kennis en het juiste taalgebruik om de real-worlddata optimaal op hun waarde te kunnen schatten en te kunnen gebruiken voor de praktijk.”

Levensloop van de patiënt
Terugkomend op de patient journey zien Merkx en Lemmens het langer volgen van de patiënt tijdens deze reis als een belangrijke volgende stap voor de Nederlandse Kankerregistratie. Lemmens: “We verzamelen nu veel data over de diagnostiek en de behandeling van kanker. Er gebeurt in de jaren daarna natuurlijk nog veel met de patiënt. Daarop zouden we veel meer zicht willen krijgen. Hoe verloopt het herstel, zowel op fysiek, psychisch als sociaal gebied? Patient reported outcome measures, kortweg PROMS, die hier zicht op geven, zoals in de database PROFIEL, zijn nog lang niet voor alle groepen kankerpatiënten beschikbaar.”
Merkx: “Mensen die op jonge leeftijd kanker krijgen, lopen tegen problemen aan met hypotheken en verzekeringen. Om dergelijke zaken goed te kunnen agenderen en hier proactief beleid op te kunnen maken, moeten we eerst beschikken over betrouwbare data. Een ander voorbeeld: we weten inmiddels dat veel mensen die behandeld zijn wegens hoofd-halskanker een verhoogd risico hebben na twintig of dertig jaar een tweede primaire tumor in het hoofd-halsgebied te ontwikkelen. Het is belangrijk uit te zoeken hoe we daarop het beste kunnen inspelen met screening, maar ook met angstreductie.”
Lemmens: “Door de dataregistraties van IKNL met moderne technieken te combineren met dataregistraties van ziekenhuizen en onderzoeksinstituten, moet het mogelijk worden patiënten langer te volgen en meer zicht te krijgen op hun levensloop na behandeling. Met het oog op de één miljoen mensen in Nederland die kanker hebben of hebben gehad, is kennis over die levensloop van groot maatschappelijk belang. Die kennis zal het mogelijk maken op allerlei gebieden beleid te ontwikkelen dat ertoe leidt dat patiënten na een geslaagde behandeling een zo goed mogelijk leven kunnen leiden.”

Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist

Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 1

---