Over tien jaar zal het jaarlijkse aantal kankerdiagnoses in Nederland gestegen zijn tot 156.000. Dat is een van de voorspellingen uit het rapport Kanker in Nederland, dat het Integraal Kankercentrum Nederland op 4 oktober jl. presenteerde tijdens het symposium ‘Kanker in 2032’. Verschillende sprekers lieten hun licht schijnen over veranderingen die nodig zijn om de oncologische zorg ook in de toekomst te blijven waarborgen.
Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is niet alleen maar een verzamelaar van data, maar brengt ook partijen bij elkaar en zet acties in gang. Dat werd goed duidelijk in TivoliVredenburg in Utrecht, waar IKNL zijn nieuwste trendrapport presenteerde tijdens het NKR-symposium ‘Kanker in 2032’. IKNL tekende tijdens het symposium een intentieverklaring met het Dutch Institute of Clinical Auditing (DICA) om samen nog doelmatiger te gaan werken aan kwaliteitsverbetering in de oncologische zorg, om de impact van kanker te verkleinen.
Dagvoorzitter Werner Tolsma, communicatieadviseur bij IKNL, opende het symposium met een vraag over het vorige trendrapport uit 2011. Daarin voorspelde IKNL dat de totale incidentie van kanker in 2020 123.000 zou zijn. Uiteindelijk zat die voorspelling ruim 5.000 te hoog, vooral door minder gevallen van darmkanker dankzij het bevolkingsonderzoek, waarvan in 2011 nog niet bekend was of dat er zou komen. Veel cijfers en voorspellingen kwamen er deze dag langs, sommige verontrustend, maar ze boden volgens de sprekers ook kansen om in actie te komen.
Stijging niet nieuw
Prof. dr. Valery Lemmens, hoogleraar Kankersurveillance aan het Erasmus MC te Rotterdam en lid van de raad van bestuur van IKNL, vertelde dat het aantal jaarlijkse kankerdiagnoses naar verwachting toeneemt van 118.000 in 2019 naar 156.000 in 2032. “Zo’n stijging is niet nieuw, al sinds we in 1989 begonnen met de Nederlandse Kankerregistratie zien we het aantal gevallen van kanker elk decennium toenemen. Toen waren er 56.000 nieuwe kankerdiagnoses per jaar, die stijgende incidentie dendert dus maar door”, aldus Lemmens.
De belangrijkste oorzaken zijn de vergrijzing en de bevolkingsgroei, maar ook veranderingen in leefstijl en verbeterde diagnostiek. Er is een opvallende stijging van kankersoorten die gerelateerd zijn aan overgewicht, zoals lever-, nier- en galwegkanker. Huidkanker neemt naar verwachting de komende tien jaar met 30% toe.
Er is ook goed nieuws: de overleving verbetert. Was tien jaar geleden nog 58% van de mensen vijf jaar na een kankerdiagnose in leven, nu geldt dat voor 66%. De tienjaarsoverleving is toegenomen van 43% naar 59%, zo blijkt uit de nieuwste overlevingscijfers van IKNL. Bij sommige kankersoorten is de overlevingskans spectaculair toegenomen. Zo is nu vijf jaar na de diagnose van een plasmaceltumor 57% van de patiënten nog in leven. In de jaren negentig van de vorige eeuw gold dat maar voor 31% van de patiënten.
Door de toenemende incidentie en overleving zullen er in 2032 naar schatting 1,4 miljoen Nederlanders zijn die ooit de diagnose kanker hebben gekregen.
Nog ambitieuzer
Bij sommige kankersoorten is de afgelopen decennia weinig winst geboekt. Zo schommelt de kans om vijf jaar na de diagnose blaaskanker nog in leven te zijn al dertig jaar rond 54% en bij maagkanker rondt 22%. De toegenomen overlevingskans bij kankersoorten als melanoom en borstkanker is met name te danken aan verbeterde behandelingen en vroegtijdigere diagnoses. Bevolkingsonderzoeken dragen daaraan bij, maar ook voorlichtingscampagnes, waardoor mensen alerter zijn op bijvoorbeeld veranderingen in de huid die op huidkanker kunnen wijzen.
In het rapport worden ook kansen besproken om de incidentie terug te dringen. Een heel belangrijke is preventie. Veel kankertypen waarvan de incidentie naar verwachting tussen 2019 en 2032 zal toenemen, zijn gerelateerd aan leefstijl en factoren als roken, overgewicht en blootstelling aan uv-straling. “Het aantal gevallen van melanoom zien we momenteel explosief toenemen, daarom heeft IKNL de stuurgroep huidkanker opgericht, samen met onder andere dermatologen, huisartsen en het RIVM. Een van de acties is het uitbannen van de zonnebank bij sportcentra. Ik merk dat er meer bewustwording is over de risico’s van overmatige blootstelling aan zonlicht, daarom zou de verwachte toename kunnen gaan afbuigen”, aldus Lemmens.
Ook op het gebied van alcoholconsumptie en zwaarlijvigheid is in Nederland nog een grote winst te halen. “De grootste effecten van overgewicht op de incidentie van kanker staan ons nog te wachten”, denkt Lemmens. Positief is dat in het Nationale Preventieakkoord, dat afgelopen Prinsjesdag is gepresenteerd, afspraken staan om Nederlanders gezonder te laten leven. Zo moet het percentage Nederlanders met overgewicht omlaag van ongeveer 50% nu naar 38% in 2040. De Rijksoverheid zal hiervoor maatregelen nemen als een hogere belasting op frisdrank en bier en een btw-verlaging op groente en fruit van 9% naar 0%. Wat Lemmens betreft mag het allemaal nog ambitieuzer. “Maar we zijn hiermee op de goede weg.”
Veel uitdagingen
Dr. Machteld Wymenga, internist-oncoloog bij Medisch Spectrum Twente in Enschede, vertelde over uitdagingen in de oncologische praktijk en de rol van oncologienetwerken, zowel de regionale netwerken als netwerken rond tumorsoorten. Net als Lemmens noemde zij verontrustende cijfers. “Volgens het Centraal Bureau voor de Statistiek zullen de zorguitgaven in 2040 verdubbeld zijn ten opzichte van 2015. Dat betekent dat 20% van het bruto binnenlands product dan zal opgaan aan zorg, tegen 13% in 2015.”
Wymenga noemt netwerken cruciaal voor de toekomstige zorg. “Om recht te doen aan de hele patiënt zijn netwerken noodzakelijk, van dokters onderling, van alle zorgmedewerkers onderling. Ook zijn er formele netwerken nodig om goede, passende zorg te krijgen. De oncologie wordt steeds ingewikkelder. Zo is er steeds meer medicatie die gericht is op een bepaalde mutatie in de tumor. Daarnaast stijgen de kosten, krimpen de budgetten en nemen de kwaliteitseisen toe. Geen ziekenhuis kan alle behandelingen bij alle tumoren uitvoeren.”
Dat kan in de praktijk wel dilemma’s opleveren. Ze noemt een patiënt uit de buurt van Enschede die was gediagnosticeerd met zowel borstkanker als een ernstig leverprobleem. “Die moest eigenlijk in het UMC Groningen geopereerd worden vanwege die bijkomende leverziekte, maar dat ziekenhuis doet geen borstoperaties meer, dat doet het Martini Ziekenhuis”, schetst Wymenga het dilemma.
Gezamenlijk onderzoek doen en gezamenlijk opleiden is volgens haar ook heel belangrijk. En infrastructuur kan gedeeld worden. “Waarom zou elk ziekenhuis een robot moeten hebben, of drie MRI-scanners? Door een MRI-apparaat ook op zondag te gebruiken kun je de capaciteit ook vergroten.”
In netwerken worden nu nog voornamelijk klinische uitkomsten geregistreerd, maar Wymenga verwacht dat daar de komende jaren steeds meer patient reported outcomes (PROM’s) en patient reported experience measures (PREM’s) bij zullen komen. In het meest recente normeringsrapport van het platform oncologie-SONCOS (normeringsrapport 10, 2022) worden voor het eerst namelijk ook normen gesteld voor oncologische netwerken. “Er komen normen voor zowel regionale netwerken als voor tumortype-netwerken. Hier zijn nog wel veel uitdagingen, bijvoorbeeld rondom het uitwisselen van gegevens en financiering”, aldus Wymenga, die ook secretaris van SONCOS is en voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO).
Oudere patiënten
Wymenga is ook kritisch op de zorguitgaven. Ze haalt het IKNL-rapport Uitgezaaide kanker in beeld uit 2020 aan. “De EMA heeft tussen 2009 en 2013 48 nieuwe middelen voor 68 indicaties geregisseerd. Bij 24 van die 68 indicaties was er geen overlevingswinst aangetoond, en als er overlevingswinst was, was dat gemiddeld nog geen drie maanden. De kwaliteit van leven verbeterde bij tien van de 68 indicaties.” Doen we het dan goed, vraagt zij zich af. Bij ongeveer een derde van de patiënten die aan kanker overlijden blijkt in de laatste dertig levensdagen niet-passende zorg te hebben plaatsgevonden. Zo overlijdt 20% van hen in het ziekenhuis, waarmee ze vallen onder de definitie van niet-passende zorg.
Met name de groep van 75-plussers vraagt om een kritische blik op wat passende zorg is, volgens Wymenga. Ze noemt de casus van een 85-jarige patiënte met darmkanker en een beginnend dementieel beeld. “Met chemotherapie kunnen we haar leven met drie tot zes maanden verlengen, maar als ze een bijwerking krijgt, moet ze opgenomen worden en komt ze nooit meer thuis. De dochter zei dat haar moeder misschien beter aan kanker kon overlijden dan aan dementie. Uiteindelijk hebben we afgezien van chemotherapie.”
Op dit moment is een op de drie patiënten met kanker al ouder dan 75 jaar. Juist die groep gaat de komende jaren nog toenemen. “Realiseer u dat we deze oudere patiënten met een heel lage evidence behandelen. Ze hebben namelijk vaak bijkomende ziektes, waardoor deelname aan trials is uitgesloten.”
Dilemma’s
De volgende spreker, prof. dr. Jan Kremer, noemde het verhaal van Wymenga belangrijk, omdat het laat zien wat er in de spreekkamer speelt. Kremer is hoogleraar Zorg en samenleving aan het Radboudumc te Nijmegen. Hij hield een inspirerend verhaal over de wenselijkheid en noodzaak van veranderingen in het zorgstelsel aan de hand van dingen die hem zijn opgevallen.
Kremer constateerde dat het zorgstelsel kraakt door tekorten aan personeel. “Hoe we omgaan met het geringere aantal werknemers in de zorg, terwijl er juist meer patiënten bijkomen, is misschien wel een van de grootste, meest urgente opgaven voor dit decennium.”
Hij haalde net als het Wymenga het IKNL-rapport Uitgezaaide kanker in beeld uit 2020 aan: “De mediane overleving bij uitgezaaide kanker is in tien jaar tijd met slechts één maand verlengd. “Ik was verbaasd te horen dat tien jaar dure behandelingen bij uitgezaaide kanker bij mensen in de palliatieve fase maar één maand levensverlenging heeft opgeleverd”, aldus Kremer, die IKNL prees om het laten zien van cijfers die vraagstukken met zich meebrengen. “We moeten het met elkaar hebben over de dilemma’s die we tegenkomen”, stelde hij.
Maatschappelijke waarden
Vanuit zijn functie als gezant passende zorg bij het Zorginstituut was Kremer betrokken bij het opstellen van het Kader Passende Zorg, dat in juli door minister Ernst Kuipers naar de Tweede Kamer is gestuurd. Hierin staan acht aanbevelingen voor zorgverleners, zoals inzetten op de kwaliteit van de besluitvorming over zorg die passend is voor de patiënt. Daarbij zouden ook nadrukkelijk alternatieven van buiten het zorgdomein overwogen moeten worden. Met de aanbeveling om afvalstromen te reduceren en de uitstoot van klimaatgassen te beperken is er ook expliciet aandacht voor het milieu. “De zorgsector is verantwoordelijk voor 7% van de CO2-uitstoot, bijna vergelijkbaar met de luchtvaart”, aldus Kremer.
“We moeten niet maximaal maar optimaal zorgen voor mensen, wetende dat we daar niet meer mensen voor hebben, wetende dat we een zo laag mogelijke impact moeten hebben op klimaat en milieu. In de jaren tien van deze eeuw hebben we veel stappen gezet om ook de persoonlijke waarden van patiënten of cliënten mee te nemen. Denk aan persoonsgerichte zorg in verpleeghuizen en shared decision making. Goede zorg moet bijdragen aan een goed leven en patiënten moeten daar zelf ook een stem in hebben.”
Kremer denkt dat het huidige decennium nog steeds draait om professionele waarden, maar dat ook maatschappelijke waarden nadrukkelijker naar voren komen, en dat de vraag in wat voor samenleving wij met elkaar willen wonen steeds vaker gesteld zal worden. Hij opperde dat het IKNL vooral een data-instituut moet blijven, maar misschien ook steeds meer tot een ‘dialooginstituut’ moet ontwikkelen, dat het gesprek over de data met betrokken organisaties en de samenleving voert.
61 miljard euro
Chantal Pereira, senior adviseur bij IKNL, en Lieke van Disseldorp MSc., projectmedewerker bij IKNL, gingen in op de financiële uitdagingen van de oncologische zorg. Van Disseldorp noemde voorspellingen van het RIVM over de toekomstige zorguitgaven. “De zorguitgaven zullen naar verwachting tussen 2019 en 2032 ruim verdubbelen van 6,5 miljard naar ruim 14 miljard euro. Dit komt neer op een gemiddelde groei per jaar van 6,2%, waarvan slechts 1,2 procentpunt te verklaren is door demografische ontwikkelingen. De overige 5 procentpunt komt met name van technologische ontwikkelingen, zoals dure geneesmiddelen.”
Pereira: “Dure geneesmiddelen worden vooral in de oncologische zorg gebruikt en oncologie vormt ook de grootste kostenpost in de ziekenhuiszorg. De komende jaren zullen nog meer patiënten dure geneesmiddelen krijgen en de uitgaven per patiënt die dure geneesmiddelen krijgt gaan ook nog stijgen.”
Het RIVM rekent voor dat de zorgkosten in 2060 zelfs zouden kunnen stijgen tot 61 miljard euro als de huidige trend zich voortzet. Pereira denkt dat volop inzetten op passende zorg nodig is om het doemscenario van 61 miljard euro aan zorgkosten af te wenden.
Nederland geeft in vergelijking met andere hoge-inkomenslanden relatief veel geld uit aan oncologische zorg en de sterfte aan kanker is ook relatief hoog. Dat zou mede kunnen komen door de relatief hoge incidentie en goede registratie van tumoren in Nederland. “We zouden ons wel kunnen afvragen of we ons beschikbare budget op de best mogelijke manier besteden. In het beantwoorden van die vraag liggen kansen om de oncologische zorg voor patiënten van nu, maar ook voor patiënten in de toekomst betaalbaar, toegankelijk en van een hoge kwaliteit te houden”, aldus Van Disseldorp.
IKNL wil zich om deze vraag te beantwoorden meer gaan bezighouden met de relatie tussen de zorguitgaven, de kwaliteit van de oncologische zorg en de toegankelijkheid, vertelde Pereira. “Het zou heel interessant zijn als we landelijke data uit de NKR kunnen gebruiken om trends te signaleren in zorguitgaven voor verschillende tumorsoorten, verschillende stadia en specifieke kenmerken van patiënten”, opperde Van Disseldorp. “Nu kennen we de effectiviteit van middelen nadat ze zijn toegelaten op de markt vaak niet. In de praktijk worden ze namelijk ook vaak gegeven aan patiënten die bijvoorbeeld een hogere leeftijd en meer comorbiditeiten hebben dan de patiënten in de trial. De vraag is of zij inderdaad een betere overleving hebben met deze middelen of dat zij vooral last hebben van bijvoorbeeld de bijwerkingen. Het is belangrijk om te kijken waar uitgaven ook echt iets voor de patiënt opleveren.”
Palliatieve zorg
Deelnemers aan het symposium konden stemmen op posters die werden gepresenteerd tijdens de lunchpauze. Winnaar was de poster van Carly Heipon over het project ‘Tijdige Inzet Palliatieve Zorg’ (TIPZO). Zij vertelde dat er binnen Nederland zeven consortia zijn voor palliatieve zorg die allemaal meedoen aan dit onderzoek. In Nederland overlijden nu jaarlijks ongeveer 46.000 mensen aan kanker en een groot deel van hen krijgt voor het overlijden palliatieve systemische therapie, met name om pijnklachten te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren. Een van de eerste bevindingen van TIPZO is dat de expertgroep, waarin professionals en patiënten zitten, aangeeft dat bij mensen met ongeneeslijke kanker altijd gestart zou moeten worden met proactieve zorgplanning, waarin er aandacht is voor het identificeren van mogelijke behoeften rondom palliatieve zorg. Heipon kreeg de posterprijs uitgereikt van prof. dr. Thijs Merkx, voorzitter van de raad van bestuur van IKNL.
Drs. Raymon Heemskerk, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2022 vol 13 nummer 6