Dr. Alexander de Graeff, internist-oncoloog in het UMC Utrecht en hospicearts in het Academisch Hospice Demeter in De Bilt, sprak tijdens het 7e Voorjaarssymposium Verpleegkundig Specialisten Oncologie over verschillende scenario’s voor het stervensproces.
Wat gebeurt er precies als ik sterf? En wat kan ik dan verwachten? Voorbeelden van vragen die Alexander de Graeff regelmatig krijgt van patiënten. De antwoorden verschillen per patiënt. Voor het stervensproces bestaan namelijk verschillende scenario’s.
Final common pathway
De hospicearts begint met het scenario voor de laatste één tot twee weken van iemands leven. “In deze fase verloopt het stervensproces meestal onafhankelijk van de onderliggende ziekte, of dit nu hartfalen, COPD of kanker is. Daarom wordt het de final common pathway genoemd”, vertelt hij. De fase begint met slechter eten en de bijbehorende verschijnselen, zoals fors afvallen en zwakte, het zogenoemde anorexie-cachexiesyndroom. “Stoppen met drinken gebeurt veel later. Dan is het nog een kwestie van dagen”, verklaart De Graeff.
Bij een naderende dood verslechtert ook de circulatie. “Hoe dat komt is niet duidelijk, maar het leidt in ieder geval tot nieruitval en minder plassen. Tekenen van een verminderde perifere doorbloeding zijn lijkvlekken, koude handen en voeten, en een zeer zwakke pols. Daarnaast kondigt een spitse neus het naderende einde aan.”
Uiteindelijk zal ook de circulatie naar de hersenen en dus het ademhalingscentrum verminderen. De Graeff: “Dit resulteert in een cheyne-stokesademhaling: onregelmatig ademen met soms heel lange adempauzes. De levensverwachting is dan nog enkele uren tot hooguit een dag. De patiënt raakt ook versuft, wat gepaard kan gaan met delier. Daarnaast krijgt de patiënt vaak een reutelende ademhaling, omdat hij of zij het slijm in de keel niet kan doorslikken of ophoesten. Dankzij het verlaagde bewustzijn merkt de patiënt daar niets van. Dat moet je de familie wel uitleggen, want het is erg naar om te horen en men denkt dikwijls dat de patiënt het benauwd heeft. Als we er wat aan doen, is dat voor de naasten, niet voor de patiënt. Op het eind krijgt de hersenstam te weinig bloed en geeft deze het op. De ademhaling stopt dan ook, evenals het hart.”
Op weg naar de stervensfase
Een universeel scenario, dat bij alle levensbedreigende aandoeningen uiteindelijk optreedt en tot de dood kan leiden, is het genoemde anorexie-cachexiesyndroom. Waarom mensen dan precies overlijden is niet duidelijk. Men spreekt wel van ‘metabool falen’. Andere ‘sterfscenario’ zijn vaak wél afhankelijk van het onderliggende lijden.
De Graeff: “Bij een patiënt met levermetastasen kan leverinsufficiëntie optreden met een icterus. De levensverwachting is dan nog enkele weken. Mensen worden uiteindelijk suf en raken comateus als gevolg van een hepatische encefalopathie. Dat ze pijn lijden, maken we niet vaak mee. Dat kun je patiënten vertellen.”
Vrouwen met een ovariumcarcinoom krijgen vaak peritonitis carcinomatosa. “De doodsoorzaak is dan vaak een ileus. Niet kunnen eten en afvallen is daar een direct gevolg van. Ondervoeding is dan de oorzaak en niet het gevolg van het stervensproces.”
Soms is het sterfscenario te beïnvloeden, zoals bij nierfalen. Nierfalen bij kanker komt vrijwel altijd door een dubbelzijdige obstructie van de ureter. “Voor dit probleem bestaat een technische oplossing: aanleg van een nefrostomie- of dubbel-J-katheter”, vertelt De Graeff. “Plaats je geen katheter, dan kan de patiënt binnen enkele weken komen te overlijden. Een uremische dood is echter niet de slechtste dood. Mensen worden suf, maar krijgen daarnaast weinig verschijnselen. Behandel je wel, dan zal het volgende probleem zich na een poosje aandienen. De mogelijkheden kun je met de patiënt bespreken.” Ook bij primair nierlijden bestaan verschillende opties. “Als iemand aan de dialyse is, kun je dat stoppen. De patiënt zal dan suf worden en overlijdt meestal binnen een paar weken zonder veel klachten. Is iemand nog niet aan de dialyse en je besluit er ook niet mee te beginnen, dan is minder voorspelbaar hoe de laatste fase zal verlopen.”
Patiënten met hartfalen hebben ook nog een keuzemoment. “Als hartritmestoornissen optreden, kun je met een inwendige defibrillator (ICD) voorkomen dat mensen doodgaan. Voor een terminale patiënt kan dat juist een verlenging van het lijden betekenen. De ICD kan dan ook worden uitgezet.”
Patiënten met pulmonale problemen zijn vaak bang om te stikken. Dat gebeurt echter zelden. Bij respiratoire insufficiëntie raken mensen door zuurstoftekort en de gevolgen daarvan versuft. “In de fase daarvoor zijn mensen wel ernstig kortademig, wat heel onprettig kan zijn. Dat kun je proberen te behandelen. Lukt dat niet meer, dan is palliatieve sedatie een optie. Bespreken van deze scenario’s met de patiënt is een soort advance care planning.”
Een primaire hersentumor is eigenlijk de enige vorm van kanker waarbij het anorexie-cachexiesyndroom niet optreedt. “Patiënten gaan echt neurologisch dood, waarbij de dood meestal lang op zich laat wachten” zegt De Graeff. “Ondertussen kunnen bij de patiënt allerlei gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen optreden, wat vooral voor de partner heel vervelend kan zijn.” Gaat het om hersenmetastasen, dan treedt het anorexie-cachexiesyndroom meestal wel op, omdat patiënten vaak overlijden door uitgebreide metastasen elders in het lichaam. “Soms is de ziekte extracerebraal echter wel onder controle, maar niet in de hersenen. Dan gaat de patiënt neurologisch dood.”
Tot slot
De Graeff benadrukt dat het bespreken van de scenario’s erg belangrijk kan zijn, omdat het mensen duidelijkheid geeft en daardoor ook houvast. “Bedenk wel dat de scenario’s aangeven wat er waarschijnlijk gebeurt en niet hoe het met zekerheid zal verlopen”, besluit hij.
Dr. Marijke van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2019 vol 10 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
