Palga en Health-RI werken samen voor de inrichting van een platform voor het multidisciplinair overleg, met moleculaire en klinische data van patiënten die in een moleculaire tumorboard worden besproken. Het gaat enorme meerwaarde bieden voor de patiëntenzorg én voor wetenschappelijk onderzoek, stellen Aletta Debernardi (directeur Palga) en prof. dr. Gerrit Meijer (patholoog in het Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam, en chief scientific officer Health-RI).
De samenwerking tussen Palga en Health-RI is een belangrijke en ook logische stap. “De gesprekken erover liepen al in 2020, dus voordat ik bij Palga in functie was”, zegt Aletta Debernardi. “Een goed idee is niet genoeg, ik heb toen gezegd: ‘Er moet momentum voor zijn.’ Dat is er nu en dat heeft te maken met dat nu veel dingen samenkomen. Denk bijvoorbeeld aan het landelijk protocol moleculaire bepalingen, dat we in nauwe samenwerking met pathologen en klinisch moleculair biologen in de pathologie (KMBP’s) hebben gerealiseerd. In 2022 is dit protocol gecompleteerd met whole-genome sequencing en het is daarmee het enige complete, uniforme protocol voor moleculaire bepalingen ter wereld geworden.”
Elke regio in Nederland is inmiddels aangesloten bij een moleculaire tumorboard en bij multidisciplinaire overleggen (MDO’s) zijn steeds meer specialisten aanwezig. Debernardi: “Het van iedere te bespreken patiënt compact en gebruiksvriendelijk beschikbaar hebben van alle relevante diagnostische, behandel- en uitkomstdata is hiervoor heel belangrijk. Dit past ook helemaal bij het beleid van het ministerie van VWS omtrent passende zorg en samen beslissen, en ook bij de European Health Data Space die eraan zit te komen. Beide gaan ervan uit dat patiënten beter geïnformeerd moeten worden en zicht moeten hebben op wat er met gegevens over hun ziekte gebeurt, als basis voor meer regie.”
Gerrit Meijer geeft aan dat dit project ook voortbouwt op twee ZonMw-projecten. Het eerste is het PATH-project, om data en moleculaire diagnostiek beter aan de bron te registreren en zo ook voor secundair gebruik beschikbaar te maken. Het tweede is het COIN-project (ctDNA on the way to implementation in the Netherlands) voor het meten en analyseren van vrij circulerend tumor-DNA. “Maar de samenwerking komt natuurlijk ook niet uit de lucht vallen”, zegt hij. “Palga werkt al heel lang samen met voorlopers van Health-RI, zoals BBMRI-NL. Uit die samenwerking is de Palga-portal ontstaan, waarmee onderzoekers onder de juiste voorwaarden op een eenvoudige en gestandaardiseerde manier toegang kunnen krijgen tot gegevens uit de Palga-database en tot weefselmonsters uit de archieven van de pathologielaboratoria.”
Bestaande applicatie als basis
Palga heeft met de Palga-portal al een landelijk aanvraagplatform in beheer voor wetenschappelijk onderzoek. Voor het MDO-platform waarin Palga en Health-RI met elkaar samenwerken, wordt gebruikgemaakt van de cBioPortal.1 “Dit is een bestaand platform en heeft het voordeel dat het open source is”, zegt Debernardi. Via dat platform kunnen we de moleculaire en klinische data dus al ter beschikking stellen. Data hebben we genoeg, maar we zochten een mogelijkheid om die weer zo goed mogelijk beschikbaar te maken voor de zorg. Die hebben we hiermee nu dus.”
Een kant-en-klare applicatie, vult Meijer aan. “Een platform waarop we grote hoeveelheden genetische en moleculaire data in de oncologie makkelijk kunnen visualiseren en analyseren (zie Figuur 1). Traditioneel moest je bio-informaticus zijn om dat te kunnen doen. Internationaal zijn er al veel centra die met deze portal data delen. De data van het Cancer Genome Atlas-project zijn er bijvoorbeeld in ontsloten.2 En ook de data van het AACR-project GENIE.”3
Legenda Figuur 1. De longitudinal patient view in cBioportal biedt in de bovenste helft van het scherm een grafisch overzicht van opeenvolgende diagnostische activiteiten, inclusief moleculaire diagnostiek, behandelingen en uitkomsten. In de onderste helft worden relevante DNA-mutaties getoond met onder andere achtergrondinformatie over geneesmiddelen die mogelijk in aanmerking komen bij de betreffende mutaties.1
“Ook internationaal is er breed maatschappelijk besef dat het van belang is data te kennen en ervan te leren voor patiëntenzorg en onderzoek”, zegt Debernardi. “Het belang daarvan is nog eens extra onderstreept door de coronapandemie. Die heeft echt een impuls gegeven aan de manier waarop nu naar data wordt gekeken. Het ministerie van VWS ziet dit belang ook heel nadrukkelijk, niet alleen voor patiëntenzorg en onderzoek, maar ook uit oogpunt van kostenbeheersing. We durven nu te zeggen dat Palga al het landelijke pathologie-EPD is. Het platform maakt het mogelijk om in het MDO evidence-based besluiten te nemen op basis van kennis die in heel Nederland voorhanden is. Hiermee kan sneller en beter een keuze voor de juiste behandeling van de patiënt worden gemaakt. Dat scheelt behandelkosten en zal hopelijk ook tot een betere overleving leiden.”
Eerste stap en vervolgstappen
De eerste stap die nu in het proces is gezet - de moleculaire data van de patiënt met kanker beschikbaar en digitaal inzichtelijk maken - is al waardevol. “Dit is nu voor de professionals in het MDO een soort knip- en plakwerk en dat wordt met deze applicatie een stuk eenvoudiger”, zegt Meijer. “Bedenk daarbij ook hoeveel er al is; de Palga-databank heeft een geschiedenis die teruggaat tot 1971. Er is al een pilot geweest om te kijken of het mogelijk is om die historische Palga-data over te zetten naar de applicatie. Dat kan inderdaad, dus nu is het zaak op te schalen.”
Dit is inderdaad nog slechts de eerste stap, vult Debernardi aan. “De tweede stap is er andere zorginformatie aan toevoegen, bijvoorbeeld over de behandeling. Deze informatie, die landelijk inzicht geeft over behandelingen en resultaat, leidt tot betere en efficiëntere keuzes en dus kostenbesparing. De derde stap is informatie over de tijdslijn real time zichtbaar maken tijdens het MDO. In de Nederlandse landelijke cBioportal moet alle klinische data die belangrijk zijn op het beslismoment over de behandeling overzichtelijk op grote schaal samenkomen. De aanvulling met die stappen is het uiteindelijke doel.”
De applicatie hoeft daarvoor niet te worden aangepast. “Wat er wel voor nodig is, is het aansluiten van andere databronnen”, zegt Meijer. “Dus zijn we daarvoor nu ook de contacten aan het leggen, met IKNL bijvoorbeeld. Het is work in progress.” “Met een duidelijke langetermijnvisie dus”, voegt Debernardi toe. “Namelijk op het niveau van het MDO data vanuit de bron beschikbaar maken, zodat bijvoorbeeld ook IKNL en DICA ze daar vandaan kunnen halen.”
Investering
Palga en Health-RI dragen beide bij aan het realiseren van dit project, zoals Meijer het stelt. Maar het is werk dat vanzelfsprekend ook een bredere investering vraagt. “Palga wordt door het ministerie van VWS betaald en Health-RI onder andere vanuit het Nationaal Groeifonds en heeft daarbij met name een focus op het hergebruik van gezondheidsdata voor onderzoek en innovatie”, vertelt hij. “Het zou, met het Integraal Zorgakkoord in het achterhoofd, ook interessant zijn om te kijken of de zorgverzekeraars hier een rol kunnen spelen.”
Wat heel interessant is, is dat NABON en KWF Kankerbestrijding al hebben gevraagd of borstkanker als een van de eerste showcases kan worden gebruikt om de meerwaarde van de applicatie breder onder de aandacht te brengen. “Ook van die zijde hebben we dus al support”, zegt Debernardi. “En medisch specialisten willen graag ook alle door hun ingevoerde data bij elkaar brengen.”
Die bereidheid klinkt, gelet op de meerwaarde van de applicatie, aannemelijk. “Het werpt eigenlijk de vraag op waarom die er niet al lang was”, zegt Meijer. “Waarom is er wel een Spotify voor muziek en niet een vergelijkbare applicatie voor medische data? Dat is eigenlijk vreemd.” Versnippering speelt hier een rol in, stelt Debernardi. “Maar ook de afhankelijkheid die de zorg heeft van de IT-leveranciers”, voegt ze hieraan toe.
Een obstakel is ook de gebrekkige implementatie van de AVG in Nederland. “Daar moeten we wat mee”, zegt Meijer. “Communicatie met alle betrokken partijen - ook de patiëntvertegenwoordigers dus - is essentieel om goed uit te leggen waarom gebruik van patiëntendata belangrijk is voor patiëntenzorg en onderzoek. Dan creëren we maatschappelijk draagvlak als basis om het goed in regelgeving te vangen.” Belangrijk hierbij is het besef dat iedereen een keer patiënt wordt, stelt Debernardi.
Referenties
1. cBioPortal: A Web Platform of Gene-Based Data Exploration. Te raadplegen via ocg.cancer.gov/e-newsletter-issue/issue-10/cbioportal-web-platform-gene-based-data
2. The Cancer Genome Atlas Program (TCGA). Te raadplegen via www.cancer.gov/ccg/research/genome-sequencing/tcga
3. AACR Project GENIE: Powering Precision Medicine. Te raadplegen via www.aacr.org/professionals/research/aacr-project-genie
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2023 vol 14 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
