De behandeling van patiënten met een wekedelensarcoom moet worden geconcentreerd in gespecialiseerde centra, zoals die al bestaan voor de behandeling van bottumoren. Dat schrijven de Groningse oncologisch chirurg prof. dr. Harald Hoekstra en collega’s van het Antoni van Leeuwenhoek, IKNL en de universitaire medische centra (umc’s) in Groningen, Leiden, Nijmegen en Rotterdam in de Annals of Surgical Oncology.1 Zij verwachten dat deze concentratie zal leiden tot verbetering van de zorg en de ontwikkeling van nieuwe diagnostische technieken en behandelstrategieën.
Het pleidooi vloeit voort uit een project onder leiding van Harald Hoekstra voor het signaleringsrapport ‘Kwaliteit van kankerzorg in Nederland’ van KWF Kankerbestrijding.2 Hoekstra is een erkend pleitbezorger van de concentratie van de zorg voor betrekkelijk zeldzame aandoeningen die een gespecialiseerde aanpak vragen. Dat geldt bij uitstek voor sarcomen, legt hij uit. “Sarcomen zijn zeldzaam: er zijn in ons land tegen de 700 patiënten per jaar. De tumoren kunnen overal voorkomen, van grote teen tot aan de schedel, en op elke leeftijd. Er zijn zo’n vijftig histologische subtypes die ook nog laag- en hooggradig kunnen zijn. Ga er maar aan staan!” Daar komt bij dat zeer veel wekedelenzwellingen goedaardig zijn, maar wel als zodanig herkend moeten kunnen worden.
Uitkomsten
“In dit project hebben we in heel Nederland over de periode 2006-2011 onderzocht wat goed ging en wat niet. Waarom was dat en wat had beter gekund?”
De onderzoekers gebruikten gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie van 3.317 volwassen patiënten met een wekedelensarcoom die in die jaren werden gediagnosticeerd. De resultaten op geselecteerde klinische indicatoren op basis van actuele richtlijnen werden vergeleken voor ziekenhuizen met een hoog volume (≥10 resecties per jaar) versus ziekenhuizen met een laag volume (<10 resecties), tussen academische en algemene ziekenhuizen en tussen gespecialiseerde sarcoomcentra en andere ziekenhuizen. Alle analyses werden gecorrigeerd voor casemixverschillen en voor ontbrekende data.
In totaal kreeg 89% van de patiënten een chirurgische resectie. Bij 24% bleef de resectiestatus onbekend (exclusief personen met gemetastaseerde ziekte). Bij een derde was het tumorstadium onvoldoende gedocumenteerd. Bij 20% van de patiënten was na de resectie sprake van microscopische residuen (R1-resectie). Bijna de helft hiervan kreeg adjuvante radiotherapie. Macroscopische residuen (R2-resectie) kwamen minder vaak voor in ziekenhuizen met een hoog volume. Daarentegen kregen de patiënten er vaker adjuvante radiotherapie.
Opvallend is dat R1-resecties het vaakst gezien worden in umc’s en in gespecialiseerde centra. Daar is een goede verklaring voor, weet Hoekstra: “Bij een sarcoom in het onderbeen is een bovenbeenamputatie de radicale oplossing. Maar je kunt ook voor een R1-resectie kiezen, vervolgens bestralen en de kans op een recidief incalculeren. Een amputatie kan immers altijd nog. Zo’n behandelkeuze wordt uiteraard in overleg met de patiënt gemaakt en vereist inzicht in het biologische gedrag van de tumor in kwestie.”
Volumina
De onderzoekers signaleerden verder een scheve verdeling van chirurgische volumes over de Nederlandse ziekenhuizen. Hoekstra: “Er zijn maar weinig centra met een behoorlijke case load. Die is nodig om de nodige expertise op te kunnen bouwen. Dan heb je meer zicht op de variaties die zich kunnen voordoen en er ook al ervaring mee. Als je het gezwel wilt aanpakken, moet je als chirurg eerst overleggen met andere disciplines om tot een goed behandelplan te kunnen komen.” Die andere disciplines beslaan een breed palet; naast chirurgen, pathologen, internisten, radiologen en radiotherapeuten zullen er in voorkomende gevallen ook neurochirurgen, plastisch chirurgen en revalidatieartsen deel van uitmaken. “Als bij de verwijdering van een gezwel ook huid moet worden verwijderd, is een plastisch chirurg nodig om de wond netjes dicht te maken. Als iemand een tumor bij de wervelkolom heeft, is een neurochirurg nodig die een bij de operatie beschadigde wervel kan herstellen”, legt Hoekstra uit.
Een probleem dat voortvloeit uit het zeldzame karakter van sarcomen is dat de meeste huisartsen en artsen in laag-volumecentra heel weinig sarcomen tegenkomen. “Huisartsen diagnosticeren misschien maar één sarcoom in tien jaar, en pathologen in de algemene ziekenhuizen ongeveer één of twee per maand. Die getallen zijn zo laag dat het niet vreemd is dat de ziekte moeilijk herkend wordt. Het diagnostische proces vergt echter de nodige ervaring. Terwijl huisartsen patiënten vaak insturen voor een echo, is een MRI noodzakelijk, en als deze verdacht is voor een sarcoom, is ook direct een CT-scan van de longen geïndiceerd om longmetastasen uit te sluiten. Als je het hele diagnostische proces in een gespecialiseerd centrum laat plaatsvinden, ben je veel sneller klaar.”
Bovendien kunnen dan zogenoemde whoops-operaties worden voorkomen. De chirurg denkt dan bijvoorbeeld een lipoom te verwijderen en ontdekt tijdens de operatie dat er sprake is van een sarcoom. Dan is altijd een tweede operatie nodig. “Het is wel schrikken, maar het kan iedere chirurg gebeuren die dit soort operaties uitvoert.” Door de betere diagnostiek met MRI komen dergelijke whoops-operaties gelukkig minder vaak voor dan vroeger.
Ook controles horen volgens Hoekstra in de centra. “Alleen als je zelf controleert, krijg je goed zicht op de uitkomsten van je werk. Als je de controles laat uitvoeren door een arts die weinig van sarcomen weet, dan leg je de verantwoordelijkheid neer bij iemand van wie je eerder vond dat hij niet de verantwoordelijkheid voor de behandeling kon hebben.”
Financiering
Het pleidooi van Hoekstra en collega’s is niet nieuw. Eerder bepleitte hij in een artikel in Medisch Contact de oprichting van zogeheten Resultaat Verantwoordelijke Eenheden (RVE’s): behandelteams die afdelingsgrenzen overstijgen en zijn georganiseerd rond een bepaald ziektebeeld.3 Een probleem dat hij daarbij signaleerde zal zich wellicht ook in de gespecialiseerde centra voordoen: de behandelingen zijn zo complex dat er geen dbc’s voor zijn. Dat betekent dat de ziekenhuizen die deze behandelingen uitvoeren, er financieel op moeten toeleggen. “Bij een zeldzame aandoening die in vijftig varianten kan voorkomen is per definitie iedere sarcoompatiënt uniek. Daarbij heb je tijdens de sarcoombesprekingen ook met een zeer groot aantal specialisten te maken. Als je een centrum hebt dat jaarlijks 75 patiënten met een sarcoom behandelt, kost dat dus enorm veel tijd waar geen financiering tegenover staat. Als de sarcoomzorg goed wordt gefinancierd kunnen de gespecialiseerde eenheden steeds de noodzakelijke kwaliteit blijven leveren en zijn er uiteindelijk drie winnaars: de patiënt, de dokter en de verzekeraar.”
Referenties
1. Hoekstra HJ, et al. Ann Surg Oncol 2017 [epub ahead of print].
2. Signaleringsrapport ‘Kwaliteit van kankerzorg in Nederland’ van KWF Kankerbestrijding. Te raadplegen op: www.kwf.nl/over-kwf/Pages/kwaliteitvankankerzorgvervolgstudie.aspx
3. Seinen J, et al. Medisch Contact 2012:67:547-9.
Drs. Huup Dassen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2017 vol 8 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
