Jongvolwassenen die in de bloei van hun leven geconfronteerd worden met kanker, hebben andere behoeften wat betreft medische en psychosociale zorg dan oudere kankerpatiënten. Daarom ontwikkelt en implementeert het Nationaal adolescents and young adults (AYA) Zorgnetwerk al zeven jaar zorg en ondersteuning die specifiek is gericht op deze patiëntengroep.1 Daarnaast organiseert het Zorgnetwerk jaarlijks voor AYA’s en hun naasten, zorgverleners en andere betrokkenen het SPACE4AYA-congres. Tijdens de virtuele editie van dit congres op 4 maart jl. was er naast inzichten over de impact van kanker op de ontwikkeling bij jongvolwassenen, aandacht voor arbeidsgerelateerde zorg, AYA’s met een jong gezin, seksualiteit bij kanker en de stand van zaken in wetenschappelijk onderzoek.
AYA’s met kanker hebben vaak zorgbehoeften die typerend zijn voor hun levensfase, zoals vragen over de gevolgen van hun ziekte op opleiding, werk, zelfstandigheid, het aangaan van relaties, vruchtbaarheid en seksualiteit. “Een veelvoorkomend probleem onder AYA’s is dat zorgverleners vaak weinig oog hebben voor leeftijdsspecifieke aspecten van kanker. Veel zorgverleners vinden het bijvoorbeeld moeilijk om de gevolgen van kanker op seksualiteit en intimiteit ter sprake te brengen”, vertelt prof. dr. Judith Prins, klinisch psycholoog bij het Radboudumc te Nijmegen.
Om de zorg optimaal af te stemmen op de behoeften van AYA’s, bestaan er naast de reguliere oncologische zorg verschillende mogelijkheden om de kwaliteit van leven bij deze patiënten te verbeteren. Zo kunnen kankerpatiënten hulp krijgen om hun werk te blijven uitoefenen of om terug te keren naar de arbeidsmarkt.
Ontwikkeling
De ingrijpende gebeurtenissen van kanker vormen vaak een grote uitdaging voor het leven van patiënten, met name voor jongeren die zich in een leeftijdsfase bevinden waarin ze zelfstandig worden. Prins: “Jongvolwassenen hebben zogenoemde normatieve ontwikkelingstaken, zoals het ontwikkelen van een eigen identiteit, het verwerven van een plek in de maatschappij en het aangaan van relaties. Niet-normatieve gebeurtenissen zoals ziekte kunnen leiden tot stagnatie in de normale ontwikkeling, met psychische problematiek tot gevolg. Zo ervaren AYA’s vaak eenzaamheid, onzekerheid of identiteitsproblemen. Dit kan bijvoorbeeld veroorzaakt worden doordat patiënten zichzelf vergelijken met gezonde leeftijdsgenoten, een gebrek aan controle ervaren of te veel beschermd worden door personen in hun naaste omgeving.”
Het advies van Prins aan patiënten is dan ook om zichzelf niet te vergelijken met anderen, en eventueel samen met een hulpverlener de balans op te maken tussen problemen en positieve aspecten in hun leven. Hierbij is het volgens haar belangrijk dat zorgverleners weten wat er in de leeftijdsfase van de patiënt speelt. “Mijn advies aan zorgverleners is om niet alleen te vragen naar kankerspecifieke ervaringen, maar om ook te kijken naar de andere rollen en ontwikkelingstaken van de patiënt. Praat met de AYA, vraag naar leeftijdsspecifieke gebeurtenissen en zoek waar de patiënt zijn of haar kracht uit put. Ten slotte is het belangrijk om de patiënt ook weer los te laten wanneer hij of zij dit aangeeft”, aldus Prins.
Samenwerking
Tijdens SPACE4AYA 2021 werd er ook gesproken over de stand van zaken van lopende projecten en wetenschappelijke studies, zoals de SURVAYA-, COMPRAYA- en INVAYA-studies.2 Hierbij was er speciale aandacht voor de rol van patiënten in zowel het verbeteren van onderzoek als het opzetten van projecten om de zorg voor AYA’s te verbeteren.
“De afgelopen jaren hebben we samen met patiënten veel bereikt om de AYA-zorg te verbeteren en een aantal belangrijke onderzoeksprojecten geïnitieerd”, aldus prof. dr. Winette van der Graaf, voorzitter van het stichtingsbestuur van het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk en internist-oncoloog bij het Antoni van Leeuwenhoek te Amsterdam. Een voorbeeld van de interactie tussen onderzoekers en patiënten is de nauwe samenwerking tussen de COMPRAYA-onderzoeksgroep, het AYA Zorgnetwerk en de patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker (SJK).1,2,3
Via het AYA-denkmee-panel kunnen patiënten en naasten meedenken over onderzoek, zorg en (online) ondersteuning voor AYA’s.4 Onderdeel van COMPRAYA is ook om samen met AYA’s een online platform te realiseren waar AYA’s hun kennis en ervaringen kunnen delen.
Referenties
1. AYA Zorgnetwerk. Te raadplegen via ayazorgnetwerk.nl
2. Lopend onderzoek van het AYA Zorgnetwerk. Te raadplegen via ayazorgnetwerk.nl/onderzoek/lopend-onderzoek
3. Stichting Jongeren en Kanker. Te raadplegen via jongerenenkanker.nl
4. AYA-denkmee-panel. Te raadplegen via www.profielstudie.nl/aya-denkmee-panel
Carmen Paus, MSc, medical writer
Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
