De Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS) begon tien jaar geleden als samenwerking tussen radiotherapeuten, internist-oncologen en chirurg-oncologen. “Maar SONCOS is ondertussen veel breder geworden”, vertelt voorzitter dr. Michel Wouters, chirurg-oncoloog bij het Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam, tijdens het SONCOS-congres Therapie op Maat. Die breedte is zichtbaar in het programma van het congres, dat dit jaar ook sessies bevat die interessant zijn voor andere specialisten, zoals longartsen en urologen.
Officieel vertegenwoordigend
De oprichting van SONCOS had als doel een multidisciplinair platform te creëren om over de kwaliteit van oncologische zorg te praten. Resultaat daarvan zijn onder andere de ontwikkeling van multidisciplinaire kwaliteitsnormen. Daarbij zijn intussen 23 wetenschappelijke verenigingen betrokken, alle actief in de oncologie.
“Via de wetenschappelijke verenigingen zijn we tegenwoordig ook allemaal lid van de Federatie Medisch Specialisten (FMS). Dat is heel krachtig, want daar zijn 22.000 medisch specialisten in vertegenwoordigd. In de verschillende raden van de Federatie wordt vaak gesproken over kwaliteit, wetenschap, beroepsbelangen, et cetera. Daarin zijn wij als SONCOS natuurlijk geïnteresseerd, als het om het oncologische domein gaat. Afgelopen december is in het bestuur en de algemene vergadering van de FMS officieel besloten dat SONCOS vanaf nu hét platform is voor de oncologie dat mede de Federatie vertegenwoordigt in allerlei gremia. We zijn nu officieel vertegenwoordigend in Nederland naar allerlei partijen over thema’s die de oncologie aangaan. Dit is een belangrijke stap in de historie van SONCOS”, aldus Wouters.
Een consequentie daarvan is dat de structuur en het bestuur van SONCOS een meer multidisciplinaire vertegenwoordiging moeten gaan vormen, geïntegreerd in de Federatie. Op één na zijn alle bestuursleden nu nog afkomstig uit de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO), Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO), en Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie (NVCO). “Daar gaan we in de komende twee jaar aan werken. We hebben inmiddels al halfjaarlijks een ledenvergadering met gemandateerde vertegenwoordigers vanuit alle andere twintig beroepsverenigingen, waarin we alle actualiteiten en het normeringsrapport bespreken.”
Normering
Tijdens de ledenvergaderingen dragen de wetenschappelijke verenigingen voorstellen aan, op basis waarvan elk jaar een update verschijnt van het SONCOS-normeringsrapport. “Dit document heeft een behoorlijke impact. Voor nieuwe normen is de implementatietijd in principe één jaar, soms is dat niet haalbaar en wordt een langere periode afgesproken. Die normen worden vervolgens elk jaar bekeken door de oncologiecommissies, vakgroepen en raden van bestuur in de ziekenhuizen. SONCOS vraagt, in samenwerking met Zorgverzekeraars Nederland, elk jaar ook uit in hoeverre een ziekenhuis voldoet aan die normen. Dat geeft ons feedback, op basis waarvan we die normen eventueel kunnen aanpassen.”
Nieuw in het SONCOS-normeringsrapport van 2019 zijn de behandeling met hypertherme intraperitoneale chemotherapie (HIPEC) bij ovariumcarcinoom, de volumenorm van prostatectomieën die stijgt van vijftig naar honderd per jaar, en zeldzame kankertypen waarbij de verbetering in de overleving achterblijft bij die van veelvoorkomende tumoren.
SONCOS-activiteiten
De modernisering van de richtlijnen in de oncologische zorg staat hoog op de agenda van SONCOS. “Veel richtlijnen zijn op dit moment verouderd, wat kan leiden tot onverantwoorde zorg, omdat ze met name door de jongere generatie artsen nog altijd wel worden gebruikt. We vinden dat alarmerend en zijn van mening dat daar op korte termijn iets aan moet gebeuren.”
Daarnaast is SONCOS bij verschillende projecten betrokken. Zo is de stichting officieel vertegenwoordiger in de Taskforce Oncologie, samengesteld uit een aantal belangrijke partijen in de zorg, zoals de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ), de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntverenigingen (NFK), het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG). Hierin wordt gediscussieerd over het faciliteren van netwerkvorming in de oncologie, zodat patiënten met kanker overal kunnen rekenen op optimale oncologische zorg.
Jaarlijks organiseert SONCOS multidisciplinaire bijeenkomsten, zoals het congres Therapie op Maat en het lustrumsymposium in oktober 2019. Een nieuwsbrief informeert over alle SONCOS-actualiteiten en inschrijven kan via de website. Via het Nederlands Tijdschrift voor Oncologie zullen regelmatig actualiteiten worden gecommuniceerd, zoals een recent themanummer over innovaties in de zorg.
Impact
Het effect van de activiteiten van SONCOS is onder andere te zien in de impact die de implementatie van SONCOS-normen heeft op de dagelijkse ziekenhuiszorg. Wouters: “Tussen het aantal ziekenhuizen dat een bepaalde behandeling uitvoerde in 2012 en het aantal dat dezelfde behandeling nu nog uitvoert is op een aantal gebieden een grote verschuiving zichtbaar. Dat geldt bijvoorbeeld voor de chirurgie bij maagcarcinoom, maar ook voor de systemische behandeling van niercelkanker en melanoom. We zien steeds meer concentratie.”
Dit leidt tot aantoonbare verbetering van de kwaliteit van zorg bij kanker, maar er zijn ook aandachtspunten bij de effecten op de zorgketen. “Er zijn meer verwijzingen, dat moet communicatief goed gaan. Met name omdat er steeds complexere behandelingen zijn in complexe ketens over instituten heen. Dit kan leiden tot risico’s en vertragingen in de keten. Daarbij is de ict nog weinig faciliterend. Ook staat de doelmatigheid onder druk, bijvoorbeeld door dubbele diagnostiek. Daarnaast is er risico op kennisverlies in kleinere ziekenhuizen, en omdat we radertjes zijn geworden in een keten wordt het lastiger om een goede terugkoppeling op ons handelen te krijgen.”
Informatie-uitwisseling
Data worden steeds belangrijker in de zorg: bijvoorbeeld voor diagnostiek en voor het bepalen van de juiste behandeling. Daarbij gaat het niet alleen om klinische data, maar ook om data uit bijvoorbeeld whole genome sequencing. “Dan is het een groot probleem als de infrastructuur van die data, met name het uitwisselen van data en beelden, nog niet op orde is. Dat zien we bijvoorbeeld bij de te trage uitrol van XDS-informatie-uitwisseling in het land. Regelmatig wordt er nog gebruik gemaakt van een fax of een cd’tje, of is de patiënt er al voordat de cd er is. Dit heeft bij SONCOS de hoogste prioriteit. Hoog op de agenda van de Taskforce Oncologie staat dan ook de uitwisseling van digitale data en beelden. SONCOS zet zich in om zo snel mogelijk tot een landelijk dekkend systeem te komen.
Data worden ook belangrijker voor kwaliteitsverbetering, research, en niet in de laatste plaats in de spreekkamer. In het regeerakkoord is vastgelegd dat uitkomstinformatie zichtbaarder moet worden voor de patiënten. Met name de verschillen in uitkomsten - niet alleen klinische maar ook patiëntgerapporteerde uitkomsten - tussen behandelkeuzes, zodat iedere patiënt een persoonlijke keuze kan maken.” Veel van die data zijn al beschikbaar, bijvoorbeeld in de kwaliteitsregistraties, maar worden nog onvoldoende ontsloten voor gebruik in de spreekkamer.
Modernisering richtlijnen
Na de uiteenzetting van voorzitter Wouters volgde een discussie met de zaal aan de hand van stellingen. Radiotherapeut-oncoloog prof. dr. Coen Rasch (Amsterdam UMC, locatie AMC), secretaris van SONCOS en voorzitter van de NVRO, besprak de noodzaak van het moderniseren van de richtlijnen.
Een rapport dat de adviescommissie Richtlijnen van de FMS in 2011 uitbracht benadrukt dat beroepsverenigingen in de lead zijn voor het opstellen van richtlijnen. Daarbij moeten richtlijnen aan een aantal zaken voldoen: ze moeten actueel zijn, werkgroepleden moeten van tevoren een mandaat hebben van de beroepsgroep, er moet inzicht zijn in de belangen van de werkgroepleden, en richtlijnen moeten evidence based zijn met duidelijkheid over de bewijskracht. Verder moet duidelijk omkaderd zijn waar de richtlijn over gaat, en moeten de beroepsverenigingen de richtlijnen accorderen en vervolgens ook implementeren.
Uit een inventarisatie bleek dat de huidige oncologische richtlijnen lang niet allemaal aan die eisen voldoen. “Een flink aantal richtlijnen is ouder dan vijf jaar. Lang niet alle richtlijnen zijn evidence based, in ongeveer drie kwart van de richtlijnen is niet systematisch gezocht naar literatuur. Bij een groot deel zijn de belangen van de werkgroepleden niet duidelijk. Patiëntenverenigingen zijn meestal wel betrokken bij het vaststellen van de richtlijnen. Vooral in de laatste jaren is er achterstand ontstaan in de kwaliteit en actualiteit van oncologische richtlijnen. Conclusie: van de 1.202 modules die er zijn, voldoen er slechts 28 aan alle criteria (2,3%)”, aldus Rasch.
Er is duidelijk een achterstand weg te werken. Beroepsgroepen moeten daarbij het initiatief nemen. Omdat behandelingen steeds vaker multidisciplinair zijn, ziet SONCOS de regievoering bij het moderniseren en actualiseren van het richtlijnonderhoud als een belangrijke opdracht. Daarbij denkt Rasch aan een systeem met groot onderhoud op langjarige basis, bijvoorbeeld in cycli van vijf jaar, en klein onderhoud van modules om snelle ontwikkelingen bij te kunnen houden zonder op een langjarige cyclus te hoeven wachten. SONCOS kan hierbij rekenen op grote steun vanuit de achterban. Met de stelling ‘SONCOS moet de regie nemen in de oncologische richtlijnen’ was 87% van de zaal het eens.
Echelonnering MDO’s
De stelling ‘Echelonnering van MDO’s is the way to go’ riep meer discussie op, 40% was het hier niet mee eens. “Het MDO is niet meer weg te denken uit de behandeling van de oncologische patiënt”, aldus chirurg-oncoloog prof. dr. Kees Verhoef (Erasmus MC, Rotterdam). “Met de stap naar tumorspecifieke MDO’s is een volgende kwaliteitsslag gemaakt. Door het succes worden steeds meer patiënten in MDO’s besproken, soms wel veertig of vijftig patiënten in een uur. Een optie om dit aan te pakken is het echelonneren van MDO’s, graderen op basis van de aandoening die je bespreekt: hoe vaak komt die voor en hoe complex is de behandeling? Als je dat in verschillende MDO’s gaat doen - lokaal, regionaal en misschien zelfs landelijk - dan maak je de MDO’s korter. Dan krijg je de juiste specialist op de juiste plek, en blijft er meer tijd over om de verschillende patiënten ook goed te bespreken. De winst kan tweeledig zijn: de kwaliteit gaat omhoog en er is minder praktijkvariatie voor de patiënt.”
Opgemerkt werd dat voor effectieve echelonnering je juist grote groepen moet clusteren, en niet iedereen apart moet bespreken. Een argument tegen verdere echelonnering was dat de kwaliteit van het advies beter is als er iemand bij het MDO zit die de patiënt ook daadwerkelijk heeft gezien. Verhoef stelde voor dat bijvoorbeeld bij een regionaal MDO de arts die de patiënt gezien heeft er wel bij zit. Tegelijkertijd kan het advies wat er (on)mogelijk is, worden teruggekoppeld aan de dokter die de betreffende patiënt ziet en kent. Geopperd werd dat niet meer alle patiënten op een MDO besproken hoeven te worden, mits er heldere definities komen over welke patiënten wel en niet. Een tegenargument was dat ook bij ‘eenvoudige’ patiënten het MDO regelmatig tot een verandering van beleid leidt. Meerdere aanwezigen pleitten er dan ook voor om wel iedereen te bespreken, omdat niet van tevoren te voorspellen is of iets een ‘hamerstuk’ is. Deze gedachte uitte zich ook in de stemming na de discussie: een meerderheid van de aanwezigen (52%) stemde nu tegen de echelonnering van MDO’s.
Dr. Astrid Danen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2019 vol 10 nummer 2
DEEL DIT ARTIKEL:
