Eén van de grotere projecten binnen het Citrien-programma Naar regionale oncologienetwerken gaat over shared decision making en time-outs. Ten bate van alle regio’s in Nederland wordt dit project uitgevoerd door het Oncologisch Netwerk in de regio Zuidoost-Nederland, oftewel OncoZON. Oncoloog-hematoloog dr. Art Vreugdenhil van het Maxima Medisch Centrum in Eindhoven en kno-arts/hoofd-halsoncoloog prof. dr. Bernd Kremer van het Maastricht UMC+ vertellen over de aanpak en stand van zaken binnen het project.
Bij shared decision making bepaalt de patiënt samen met de arts of hij of zij een behandeling ondergaat en zo ja, welke. Bernd Kremer, tevens stuurgroeplid regionale oncologienetwerken, zegt hierover: “Bij de term ‘shared decision making’ lijkt het alsof op een gegeven moment een beslissing wordt genomen die de verdere behandeling bepaalt. Een arts kan echter tijdens de behandeling tot nieuwe inzichten komen. Of een patiënt wil nog een keer nadenken over de beslissing. Daar zijn time-outs voor, momenten waarop de patiënt samen met de behandelaar reflecteert of de genomen beslissing nog steeds de goede is. Integreren van shared decision making en time-outs in de oncologische zorg is nog niet goed geregeld in Nederland. Het project is erop gericht met een voorstel te komen hoe we dat in alle regio’s in Nederland aan moeten pakken.”
Kracht van regionale oncologienetwerken
Het onderwerp shared decision making en time-outs staat vanuit kwaliteitsoverwegingen en doelmatigheid van zorg al geruime tijd in de belangstelling. Met name bij patiëntenverenigingen, zorgverleners en instanties als VWS en IGZ. In den lande zijn afgelopen jaren al tal van initiatieven daaromtrent gestart. Wat voegt het huidige project daaraan toe? Kremer: “Er zijn momenteel initiatieven in verschillende ziekenhuizen. Het programma Naar regionale oncologienetwerken zorgt ervoor dat er een gedeelde zorgstandaard kan worden neergezet. Binnen zo’n netwerk kun je gebruikmaken van elkaars best practices. Als bijvoorbeeld een netwerkpartner in Eindhoven iets fantastisch doet, dan kan die zijn ervaring met de rest delen. Zo hoeft niet iedereen opnieuw het wiel uit te vinden. Op die manier tillen we samen in één keer de zorg in de hele regio op een hoger niveau. En daarna ook landelijk.”
Ook voor het huidige project is binnen OncoZON gezocht naar degene met de adequaatste expertise. Daardoor kwam het project onder de hoede van Art Vreugdenhil. Hij was binnen de palliatieve zorg al betrokken bij een project over keuzes maken.
Project
De individuele initiatieven in het land vormen de basis voor het project. Projectleider Vreugdenhil: “Momenteel maken we een inventarisatie. We kijken naar wat er aan initiatieven is en wat daar de conclusies uit zijn. Daarnaast gaan we na wat er bekend is uit de nationale en internationale wetenschappelijke literatuur. Met dat laatste kunnen we de valkuilen achterhalen van shared decision making en time-outgesprekken. Bovendien stuiten we dan wellicht op extra voordelen buiten de voordelen die we er al van verwachten.”
De inventarisatie vindt in eerste instantie plaats in de regio van OncoZON. Dat gebeurt aan de hand van enquêtes en focusgroepen. “Daarna breiden we de inventarisatie uit naar het hele land”, vervolgt Vreugdenhil. “Dat hopen we in het komende half jaar te doen. Aan de hand van de bevindingen schrijven we wetenschappelijke artikelen over het huidige gebruik, de consistentie en de validatie van keuzehulpen bij shared decision making en time-outs. Hieruit zal het voorstel voor een landelijke aanpak voortvloeien, dat wij vóór eind 2017 zullen opleveren. Misschien is dan nog aanvullend onderzoek nodig. Maar uiteindelijk komen we met een gemeenschappelijk gedragen richtlijn waar alle regio’s mee aan de slag kunnen.”
Betrokken partijen
Tijdens de inventarisatieronde worden niet alleen medisch specialisten die bij oncologische zorg betrokken zijn, uitgevraagd, maar vooral ook patiënten(verenigingen, mede vanuit de NFK), verpleegkundig specialisten, huisartsen (met ook deelname vanuit de NHG), en eventueel betrokkenen vanuit het management. Vreugdenhil: “We overleggen ook met andere belangrijke partners, die expertise hebben op het gebied van shared decision making, time-outs en keuzehulpen. Er is een nauwe samenwerking met het IKNL. De redactionele en inhoudelijke steun van experts kan helpen bij de totstandkoming van het uiteindelijke voorstel, dat later kan bijdragen aan een landelijke richtlijn. Bovendien wordt het stuk dan breed gedragen. Ook dat is enorm belangrijk, want het is wel de bedoeling het nationaal te delen en in alle regio’s te implementeren.”
Keuzehulpen en time-outs
Keuzehulpen zijn een belangrijk instrument bij shared decision making. Vreugdenhil: “Door het gebruik van keuzehulpen moeten patiënten beter geïnformeerd raken en tot betere keuzes komen. Het is echter nog maar de vraag of keuzehulpen altijd werken.” Los van de vraag of keuzehulpen in alle omstandigheden voordelen bieden ten opzichte van het standaardgesprek met de behandelend specialist – een aspect dat in het lopend onderzoek wordt meegenomen – speelt ook de vraag of genomen keuzes in het verdere ziekte- en behandelingsproces altijd de beste keuze blijven. Daarom is het project ook gericht op het inzetten van gestructureerde momenten van reflectie en onderlinge communicatie, time-outs genoemd, waarop de eenmaal genomen keuze kritisch geëvalueerd en zo nodig bijgesteld kan worden.
Overleg met patiënt
Voordat de behandelopties – al dan niet met keuzehulpen – met een patiënt worden doorgenomen, bespreken specialisten en andere zorgprofessionals de patiënt in het multidisciplinair overleg (MDO). In regionale oncologienetwerken is het MDO – zeker in complexe gevallen – niet beperkt tot het ‘eigen’ ziekenhuis. Wie zijn eigenlijk de personen die dan de opties met de patiënt bespreken? “Momenteel spreekt de hoofdbehandelaar namens het MDO met de patiënt”, vertelt Kremer. “Diegene legt dan verschillende behandelopties aan een patiënt voor, maar hij of zij is slechts op één gebied de expert. In een optimale communicatie informeren al die specialisten zelf de patiënt. Dat is echter geen realiteit en wellicht ook niet haalbaar. Maar het is wel een interessant punt. Eén van de onderwerpen in het onderzoek is dan ook: wie overlegt in welke situatie met de patiënt?”
Rol huisarts
Beide specialisten geven aan dat de huisarts een belangrijke rol kan vervullen bij shared decision making en time-outs. “De huisarts is aan de ene kant inhoudelijk mogelijk minder volledig op de hoogte, maar aan de andere kant kent hij of zij de persoonlijke situatie van de patiënt”, verklaart Kremer. “Hij of zij weet bijvoorbeeld of er gepaste mantelzorg aanwezig is en hoe het met de partner zit.”
Die kennis van de huisarts komt met name in verder gevorderde stadia van kanker van pas, meent Vreugdenhil. “Natuurlijk speelt de huisarts altijd een belangrijke rol, maar bij een patiënt met darmkanker die beperkt is tot de darm is de keuze minder ingewikkeld. Dan gaat het erom of de patiënt geopereerd wil worden of niet. Informatie over de operatie, complicaties en vooruitzichten zijn dan het meest van belang. Eigenlijk is dat voor de patiënt vooral een overweging op basis van technische informatie. Maar als een ingreep grote consequenties heeft voor de kwaliteit van leven van een patiënt of als een patiënt niet meer kan genezen, is de visie en gespreksbijdrage van de huisarts absoluut van meerwaarde.”
Pilots
Toch zijn huisartsen vaak niet aanwezig bij de multidisciplinaire oncologiebesprekingen. “Zij worden wel standaard uitgenodigd, maar het kost hun gewoon te veel tijd”, verklaart Vreugdenhil. “Binnen de palliatieve zorg van ons ziekenhuis gaan wij huisartsen verzoeken in te bellen bij de MDO’s. Door hun reistijd te besparen, verlagen we hopelijk de drempel om te participeren. Als we daar genoeg ervaring mee hebben en een conclusie kunnen trekken, dan nemen we dat zeker mee in het project shared decision making en time-outs. Het is namelijk erg waardevol als huisartsen mee overleggen.”
Hij noemt nog een ander initiatief betreffende huisartsen. “Eén ziekenhuis in de regio heeft de time-outgesprekken bij dertig huisartsen uitgezet. Patiënten die voor bepaalde keuzes kwamen te staan, kregen informatie mee uit het ziekenhuis voor bij de huisarts. Vervolgens heeft de huisarts de informatie en opties met die patiënt besproken. Nadien kon een beslissing worden genomen. De conclusie van dit initiatief komt binnenkort.”
De specialist geeft aan dat het tot nu toe om allemaal kleine pilots gaat. “Maar zolang er niet meer ervaring is, moeten we het daar vooralsnog mee doen. De informatie die eruit komt, is voldoende om te kunnen zeggen of we iets grootschalig nader gaan onderzoeken of toepassen. Voorlopig zitten we nog in de inventarisatieronde.”
Dr. M. van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2017 vol 8 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
