Twee voordrachten tijdens de 26e Oncologiedagen 2020 (12-13 november jl.) gingen in op de seksuele en reproductieve gevolgen van (erfelijke) kanker. Gynaecoloog-seksuoloog dr. Esther Nijhuis (Nij Smellinghe Ziekenhuis, Drachten) ging in op het bespreekbaar maken van seksuele problemen bij oncologische patiënten. Klinisch geneticus prof. dr. Christine de Die-Smulders (MUMC+, Maastricht) besprak de mogelijkheid van pre-implantatie genetische diagnostiek bij een kinderwens.
‘Waarom moet ik als oncoloog over seks praten en hoe doe ik dat?’, luidde de uitdagende titel van de voordracht van Esther Nijhuis. Het waarom maakt ze snel duidelijk: ongeveer één op de vijf mannen en één op de zes vrouwen geeft in enquêtes, bijvoorbeeld de vijfjaarlijkse enquête van de Rutgers Nisso Groep, aan problemen te ondervinden op seksueel gebied. Waarbij de aard van de problemen verschilt per leeftijd en per sekse.
“De prevalentie van problemen met seksualiteit bij mensen die de diagnose kanker hebben gekregen, is ongeveer hetzelfde als bij mensen zonder kanker. Wel melden patiënten met kanker aan de geslachtsorganen meer seksueel disfunctioneren en vrouwen de eerste vijf jaar na de diagnose kanker verminderd verlangen”, verwijst Nijhuis naar een Brits onderzoek.1
Een tweede ‘waarom’ komt uit een Nederlandse studie.2 “Hierin gaven patiënten met colorectaal carcinoom en hun partners aan behoefte te hebben aan informatie over seksuele hulpverlening. De studie wees ook uit dat artsen het moeilijk vinden om het onderwerp seks aan te kaarten in de spreekkamer.”
Dat brengt Nijhuis meteen bij het tweede deel van de titel van haar voordracht: hoe praat je over seks? Dat kan via het PLISSIT-model, in de jaren zeventig van de vorige eeuw ontwikkeld door psychotherapeut Jack Annon, legt ze uit. PLISSIT is een anagram van Permission, Limited Information, Specific Suggestions en Intensive Therapy. “Een groot deel van de patiënten is al geholpen als ze weten dat ze toestemming, permission, hebben om het onderwerp seks aan te kaarten in de spreekkamer. Je kunt als zorgverlener hiertoe impliciet toestemming geven, bijvoorbeeld door folders en verwijzingen naar websites over het onderwerp in de wachtkamer te leggen, of expliciet het onderwerp tijdens het consult aan de orde stellen. Bijvoorbeeld door te vragen: ‘Ervaart u ook problemen met de seks door uw ziekte?’ En indien het antwoord bevestigend is: ‘Wilt u daar hulp voor?’ Kortom, neem een seksuele anamnese af en wees daarbij nieuwsgierig naar sociale, biologische en psychologische factoren die de problemen veroorzaken en/of in stand houden.”
Nog te weinig aandacht
Bij een deel van de patiënten kan het geven van beperkte informatie, limited information, aanvullend behulpzaam zijn, legt Nijhuis uit. “Daarbij gaat het enerzijds om ‘open deuren’ als ‘voorspel is belangrijk’ en ‘praat erover met je partner’, en anderzijds om het normaliseren. Leg uit dat deze problemen bij veel mensen met de diagnose kanker voorkomen. Eventueel aangevuld met meer specifieke uitleg over de achtergrond van de problemen, bijvoorbeeld hoe een pijncirkel in stand blijft.”
Ten slotte kunnen bij sommige patiënten specifieke adviezen, specific suggestions, nodig zijn - ‘Communiceer je wensen, zorg voor ontspanning, kijk naar wat er wel kan’ - of zelfs intensieve therapie. “Voor dat laatste is verwijzing naar een seksuoloog nodig.”
Een praktisch probleem is dat seksuele hulpverlening in de eerste lijn - dus door een vrijgevestigde seksuoloog - vaak niet of maar deels vergoed wordt in zorgverzekeringen. “Consulten in de tweede lijn of via de ggz worden vaak wel vergoed.”
Uit de afsluitende pollvraag van Nijhuis blijkt dat 44% van de deelnemende internist-oncologen nooit een patiënt doorverwijst wegens seksuele problemen. “Dit wijst erop dat oncologen nog te weinig aandacht hebben voor deze problematiek, en de drempel voor patiënten om het onderwerp aan te kaarten nog te hoog is”, concludeert Nijhuis. “Wellicht ligt hier ook een mooie taak voor de oncologieverpleegkundigen om het onderwerp actief aan te kaarten.”
Zorgen over kinderwens
Maar ook als bovenstaande problemen niet aan de orde zijn, kan kanker nadrukkelijk aanwezig zijn binnen een (seksuele) relatie. Namelijk als bij één van de partners sprake is van (dragerschap van) een erfelijke vorm van kanker. Hetgeen bij circa 5% van alle oncologische patiënten het geval is. “In Nederland zijn er naar schatting 40.000 tot 80.000 mensen met een BRCA-mutatie, van wie 4.000 tot 8.000 in de reproductieve leeftijd”, illustreert Christine de Die-Smulders.
“Dit dragerschap leidt, naast de zorgen over de eigen gezondheid, tot zorgen aangaande een kinderwens. Zorgen over de eigen vruchtbaarheid, met name als er al sprake is geweest van chemotherapie wegens borstkanker, maar ook over de ideale timing van een eventuele zwangerschap. Dat laatste met het oog op de dreiging van kanker, en/of de gevolgen van preventieve ingrepen als mastectomie en/of salpingo-oöforectomie. Maar vooral ook met het oog op het risico de erfelijke aanleg door te geven aan het kind.”
Naast het accepteren van dit risico of het afzien van kinderen, zijn er twee vormen van diagnostiek die een eventueel (BRCA-)dragerschap bij het kind kunnen voorkómen: prenatale diagnostiek en pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD), legt De Die-Smulders uit. Prenatale diagnostiek gebeurt op basis van een vlokkentest na elf weken zwangerschap. Is het dragerschap aangetoond bij een meisje, dan kunnen ouders eventueel beslissen de zwangerschap af te breken. Een alternatief, sinds 2008 in Nederland mogelijk bij BRCA-dragerschap van een van de ouders, is PGD. “Hierbij vindt een IVF-procedure plaats en worden de drie tot vijf dagen oude embryo’s onderzocht op BRCA-dragerschap. Vervolgens wordt een embryo zonder BRCA-mutatie in de baarmoeder geplaatst.”
Lastig
Onderzoek van De Die-Smulders heeft uitgewezen dat risicoparen de besluitvorming rond het krijgen van kinderen en het eventuele inzetten van PGD lastig vinden.3 “Zij zien zowel voor- als nadelen. Voordelen als: het kind beschermen tegen de gevolgen van het dragerschap van de mutatie, het voorkomen van schuldgevoel tegenover het kind, en het verwijderen van de mutatie uit de familielijn. Nadelen als: medicalisering van de kinderwens, de fysieke en mentale belasting van IVF en de kleinere kans op een zwangerschap.”
Overigens weerlegt een andere Maastrichtse studie het idee dat de IVF-behandeling (gevolgd door PGD) bij vrouwen die drager zijn van een BRCA-mutatie het risico op het krijgen van borstkanker (verder) verhoogt.4 Ook zijn er geen aanwijzingen dat PGD leidt tot gezondheidsrisico’s voor het kind, stelt De Die-Smulders.
Momenteel is dragerschap van een BRCA-mutatie de meest voorkomende reden voor PGD in Nederland. In totaal wordt PGD ruim 600 keer per jaar uitgevoerd in een van de vier centra die hiervoor zijn aangewezen (MUMC+, UMC Utrecht, UMC Groningen en Amsterdam UMC). Hierbij gebeurt de IVF in alle vier de centra, terwijl het MUMC+ het feitelijke PGD-onderzoek van het embryo uitvoert. “Paren die gebruik hebben gemaakt van PGD kijken over het algemeen positief hierop terug, blijkt uit een recent Maastrichts promotieonderzoek.”5
Referenties
1. Jackson SE, et al. Cancer 2016;122:3883-91.
2. Traa MJ, et al. Support Care Cancer 2014;22:763-72.
3. Derks-Smeets IA, et al. Hum Reprod 2014;29:1103-12.
4. Derks-Smeets IA, et al. Br J Cancer 2018;119:357-63.
5. Gietel-Habets J. A reproductive dilemma? Maastricht, 10 december 2020.
Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
