Kwaliteitsregistraties in ziekenhuizen dragen vaak niet bij aan verbetering van de zorgkwaliteit, blijkt uit onderzoek van ZIRE (Zinvolle Registratie). Een gesprek met onderzoeker drs. Gepke Veenstra (UMC Groningen) en projectleider Angelique Olde Meierink MSc. (UMC Utrecht) van het Citrienfondsprogramma Naar regionale oncologienetwerken over hoge registratielast en hoe dat anders kan.
Zijn registraties in de zorg zinvol en worden ze door zorgprofessionals ook als zodanig ervaren? “Hierover is veel gediscussieerd en gepubliceerd, maar er zijn nauwelijks empirische studies”, vertelt Gepke Veenstra. “Toenmalig minister van VWS Edith Schippers bood de gelegenheid om in de praktijk te onderzoeken of die registratielast verminderd kon worden. Om te beginnen zetten we bestuurders, zorgverleners en onderzoekers bij elkaar om te discussiëren over de vraag: wat is precies het probleem? De zorgverleners gaven aan een georganiseerd wantrouwen te voelen bij alle registratie, terwijl zij juist vanuit hun professionele verantwoordelijkheid willen handelen.”
Op zoek naar efficiency
Om te kunnen bepalen of het beter kan, deed ZIRE een experiment onder auspiciën van het Consortium kwaliteit van zorg van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra en Zorginstituut Nederland in drie ziekenhuizen: Radboudumc te Nijmegen, UMC Groningen en Rijnstate te Arnhem. Dit begon met een inventarisatie van wat wordt geregistreerd, door wie en met welk doel. Van alle kwaliteitsregistraties in de ziekenhuizen bleek slechts 36% bruikbaar om de zorg te verbeteren. De rest diende ter verantwoording en daarin zat veel overlap.1
“We hebben ook gekeken naar de vraag wat de zorgverleners vinden van de registraties, of ze er feedback op krijgen en wat het verband is tussen registreren en werkplezier”, vertelt Veenstra. “Een frustratie die ze meldden was dat partijen dezelfde informatie geregistreerd wilden hebben, maar op een nét andere manier of op een ander moment. Over de thema’s die relevant zijn om te worden uitgevraagd was iedereen het wel eens, maar het gebrek aan uniformiteit werd als vervelend ervaren. Ook hoorden we dat zorgverleners vooral registraties waarvan ze niet begrijpen waarom ze die moeten bijhouden frustrerend vinden. Ze leiden af van het werkplezier en het gevoel van autonomie. Ook hoorden we dat zorgverleners niets terug horen over registraties die ze op zich wel relevant vonden, of moeten betalen voor het terughalen van geregistreerde gegevens om die te kunnen gebruiken voor kwaliteitsverbetering. Een verpleegkundige vertelde dat ze gewoon gestopt was met een registratie waarvan ze het nut niet inzag. Het was inmiddels een jaar later en ze had er nooit wat over gehoord.”
Kernset
Het kan dus efficiënter, dat was duidelijk. “We ontwikkelden met zorgverleners en patiënten een kernset van indicatoren die zorgverleners zinvol vinden”, vertelt Veenstra. “Daarmee blijft maar zo’n 20% van de bestaande registraties over. Alles wat relevant is, wordt nog steeds geregistreerd, maar het is efficiënter gemaakt en de dubbelingen zijn eruit gehaald. Ook de eigen uitvraag van de ziekenhuizen is efficiënter gemaakt, bijvoorbeeld door een bepaalde registratie bij één persoon te beleggen.”
Die kernset werd geïmplementeerd in focusgebieden in de drie ziekenhuizen. Die kregen in het kader van ZIRE experimenteerruimte om kwaliteitsindicatoren tijdelijk los te laten, om meer tijd te creëren voor patiëntenzorg en het doorvoeren van kwaliteitsverbeteringen. “In één ervan is de medisch leider er echt voor gaan staan om te bewerkstelligen dat niets meer werd geregistreerd wat niet zinvol was”, vertelt Veenstra. “Hiermee werd van iets minder dan een uur registreren per dag twintig minuten afgehaald.”2
De ict speelde een belangrijke rol om de ontregeling van de registratie te laten slagen. Veenstra: “In het UMC Groningen werd net een nieuw elektronisch patiëntendossier (EPD) geïmplementeerd, waardoor sommige registraties niet konden worden losgelaten. Maar in een ziekenhuis waar het EPD verder was ontwikkeld, heeft dit juist een belangrijke positieve rol gespeeld in het ontregelen. Rijnstate en UMC Groningen hebben gekozen voor een gefaseerde aanpak, Radboudumc heeft het in één keer gedaan. In alle drie is de registratielast gedaald, in Radboudumc het meest.”
Proeftuin Gegevensset colorectaal carcinoom
Het programma Naar regionale oncologienetwerken richt zich op trefzekere zorg voor iedere patiënt met kanker, onder meer door te werken aan goede registratie en gegevensuitwisseling. In zes proeftuinen voor verschillende patiëntengroepen worden standaardgegevenssets ontwikkeld. Deze patiënten worden immers vrijwel altijd gezien en behandeld in een regionaal netwerk, waarbij ze soms onderdelen van de diagnostiek, behandeling en follow-up in verschillende ziekenhuizen krijgen.
“Dan is makkelijke en veilige gegevensuitwisseling belangrijk. Je wilt een helder beeld hebben van de basisgegevens die zinvol zijn om te registreren voor bijvoorbeeld multidisciplinair overleg”, zegt Angelique Olde Meierink in het verlengde van het verhaal van Veenstra. Zij is projectleider van de proeftuin Gegevensset colorectaal carcinoom bij het Regionaal Oncologienetwerk Midden Nederland. “Effectieve registratie op basis van een goede basisset betekent dat je gegevens van de patiënt eenvoudig kunt uitwisselen binnen én tussen ziekenhuizen. Dat is voor alle zorg relevant, maar zeker voor oncologische zorg, omdat een patiënt met kanker soms voor behandeling in zijn lokale ziekenhuis terecht kan, maar vaak ook wordt verwezen naar een gespecialiseerde afdeling of centrum en later weer terug. Adequate registratie is dus de basis voor de juiste behandeling op de juiste plek op het juiste moment mét de juiste informatie. Een ‘slanke’ gegevensset betekent dat de behandelaars daarbij tijd besparen en door de standaardisatie zijn gegevens ook beter bruikbaar voor kwaliteitsdoeleinden.”
De proeftuin Gegevensset colorectaal carcinoom is opgezet om precies dit te realiseren. “We werken hierin samen met het zusterprogramma Registratie aan de bron”, vertelt Olde Meierink. “Het primaire doel is de zorg in oncologische netwerken verbeteren, maar het beperken van de registratielast is een waardevolle bijvangst. We zijn nu bezig met het in kaart brengen en accorderen van het zorgproces. Hierbij kijken we als uitgangspunt naar welke klinisch relevante gegevens uit het zorgproces moeten worden geregistreerd.” Er is al een algemene oncologische gegevensset waarvan de Basisgegevensset Zorg deel uitmaakt. “Die vullen we nu aan met een tumorspecifieke set voor het colorectaal carcinoom. Door het zorgproces als uitgangspunt te nemen en de zorgprofessionals er actief bij te betrekken, creëer je draagvlak: zij weten welke registratie waardevol is of niet”, aldus Olde Meierink.
Ook hier speelt ict een rol. “De ziekenhuizen in onze proeftuin werken met verschillende EPD’s. Aan de ene kant lastig, maar aan de andere kant ook wel uitdagend, want het betekent dat elk ziekenhuis op een andere manier registreert. Het is leerzaam om te zien wat dit voor de praktijk betekent en hoe we toch kunnen standaardiseren.”
De gegevensset colorectaal carcinoom en de gegevenssets voor andere tumorsoorten die het programma Naar regionale oncologienetwerken nu ontwikkelt en toetst, komen beschikbaar voor andere ziekenhuizen en netwerken. “Ook is er regelmatig goede afstemming met het oncologienetwerk in Zuidoost-Nederland, waar dezelfde proeftuin loopt, om elkaar te versterken en ondersteunen”, zegt Olde Meierink. “Op die manier werken wij en ook de andere proeftuinen, stapje voor stapje toe naar landelijke standaardisatie.”
Referenties
1. Zegers M, et al. IJHMP in press. DOI: 10.34172/ijhpm.2020.96
2. Veenstra G, et al. Te raadplegen via www.qruxx.com
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
