Voor early-onset colorectaal carcinoom opende het Antoni van Leeuwenhoek (Amsterdam) een Jong CRC-poli. Aanleiding is de toename van het aantal jonge mensen met dikkedarmkanker. De diagnose hiervan op jonge leeftijd gaat gepaard met leeftijdsspecifieke uitdagingen, stelt internist-oncoloog dr. Karen Bolhuis. De Jong CRC-poli heeft als doel de zorg voor deze groep te verbeteren en maakt onderzoek naar de oorzaak en de optimale behandeling mogelijk.
De oorzaken voor de sterke toename van darmkanker onder jonge mensen – 18 tot 50 jaar – zijn niet duidelijk. “Er zijn wel theorieën”, zegt Karen Bolhuis. “Die stijgende incidentie van 2-4% per jaar is al sinds de jaren 90 van de vorige eeuw aan de gang, weten we uit retrospectief onderzoek. Het lijkt met leefstijlverandering sinds de jaren 60 te maken te hebben: minder bewegen, minder groente en fruit, meer consumptie van bewerkt voedsel, gesuikerde dranken, rood vlees, alcohol en medicatie zoals antibiotica. Maar mogelijk is er ook een rol voor het microbioom en genetische factoren.”
Ook de incidentie van andere tumortypes bij jonge mensen stijgt. “Maar opvallend is dat het merendeel van deze tumoren hun oorsprong kent in het spijsverteringskanaal”, zegt Bolhuis. “Dat kan een belangrijke aanwijzing zijn voor de oorzaak van de toename. Colorectaal carcinoom vertegenwoordigt onder al die tumortypes wel de grootste groep. En is inmiddels de belangrijkste oorzaak van kankersterfte voor mannen onder 50 jaar en de op een na belangrijkste voor vrouwen onder 50 jaar. Met de jaarlijkse incidentiestijging lijkt het een aanzienlijk gezondheidsprobleem te worden voor toekomstige generaties.”
Wereldwijde toename
“De toenemende incidentie van darmkanker onder jonge mensen zien we terug in overwegend westerse landen”, zegt Bolhuis. “Meer onderzoek hiernaar is hard nodig. Tot nu toe heeft vooral kleinschalig retrospectief onderzoek plaatsgevonden naar één of enkele factoren. Idealiter moet grootschalig prospectief onderzoek plaatsvinden, waarbij mensen vanaf de geboorte worden gevolgd en alle omgevingsfactoren worden vastgelegd waaraan zij worden blootgesteld om te bepalen welke factoren belangrijk zijn bij het ontstaan van darmkanker. Dat is er nog niet, het is immers een probleem dat pas vrij recent aan het licht gekomen is. Bovendien zijn dit uitdagende studies om op te zetten waarvan de uitkomsten pas decennia later volgen.”
In het Antoni van Leeuwenhoek wordt nu onderzoek gestart waarin wordt gekeken naar de combinatie van leefstijl, genetische factoren en darmflora bij mensen bij wie de diagnose colorectaal carcinoom al is gesteld. “Hierbij kijken we ook naar de vraag of er verschillen bestaan tussen de mensen bij wie de diagnose op jongere of latere leeftijd is gesteld”, zegt Bolhuis. “En we hebben een cohort gezonde mensen, om de verschillen in darmflora en leefstijlfactoren tussen mensen met en zonder colorectaal carcinoom in kaart te kunnen brengen.”
Grote impact
De komst van de Jong CRC-poli heeft te maken met het feit dat ook in het Antoni van Leeuwenhoek een toename werd gezien van steeds jongere mensen met colorectaal carcinoom, stelt Bolhuis, “Mensen in de twintig en dertig bij wie de diagnose enorme impact heeft op de patiënt en het systeem eromheen. Het zijn jonge mensen die midden in het leven staan, net aan een relatie of carrière beginnen, een jong gezin of juist kinderwens hebben. En omdat de ziekte nog zo onbekend is, wordt de diagnose vaak gesteld als de ziekte al verder gevorderd is.”
Het belang om de aandacht voor deze patiëntengroep te concentreren is groot, stelt Bolhuis. “Het blijft vooralsnog een zeldzame aandoening”, verduidelijkt ze. “In de Jong CRC-poli kunnen we de zorg voor deze patiënten optimaliseren en onderzoek doen naar de oorzaak en de beste behandeling. De vraag is of die hetzelfde moet zijn als bij oudere patiënten. Er zouden andere genetische factoren kunnen meespelen, waarvoor een andere gerichte therapie kan worden toegepast. Ook moet bij de behandeling rekening worden gehouden met de langetermijngevolgen, bijvoorbeeld bij jonge mensen met een rectumcarcinoom. Naar schatting is één op de vier mensen hiermee over tien jaar jonger dan 50 jaar. De behandeling voor het gelokaliseerd rectumcarcinoom bestaat vaak uit een combinatie van radiotherapie en een operatie in het kleine bekken. Vanwege de andere organen en structuren in het kleine bekken, zoals voortplantingsorganen, blaas en zenuwen, leidt dit vaak tot onvruchtbaarheid, seksuele functiestoornissen of incontinentie. Soms is een stoma nodig. De impact en consequenties van deze zaken zijn voor iemand van 20 of 30 jaar anders dan voor iemand op oudere leeftijd. Daarbij bestaat ook een risico op secundaire tumoren door radiotherapie. Het is belangrijk rekening te houden met deze langetermijncomplicaties bij het starten van een behandeling. Het zou mooi zijn als we in de toekomst behandelingen kunnen bieden die minder toxisch zijn.”
Samenwerking
De poli is opgericht in nauwe samenwerking met het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk. Bolhuis: “Daar bestond al veel ervaring voor leeftijdsgerichte behandeling en dit hebben we geïntegreerd in de darmkankerspecifieke behandeling. Samen met de AYA-onderzoeksgroep in het Antoni van Leeuwenhoek onder leiding van prof. dr. Winette van der Graaf en dr. Olga Husson, hebben we ook gekeken naar de langetermijnklachten bij AYA’s met de diagnose colorectaal carcinoom, de AYA-CRC-survivors. We zien bij hen op termijn een duidelijk negatief effect op de seksualiteit, vruchtbaarheid, carrièremogelijkheden, inkomen en sociale aspecten.1 In vergelijking met een gematchte gezonde controlegroep is significant meer sprake van vermoeidheid, chronische pijn, darmklachten en financiële problemen. Belangrijk dus om hier oog voor te hebben tijdens en na de behandeling.”
Deze jonge patiënten werden ook voor de komst van de poli al vaak verwezen naar het Antoni van Leeuwenhoek. “Met deze poli hopen we de zorg verder te professionaliseren en verbeteren. Bij een verzoek tot tweede mening beoordelen wij de casus en geven een behandeladvies, waarna de patiënt de behandeling in het verwijzend centrum ondergaat. Als wij een behandeling kunnen bieden die elders niet mogelijk is, bijvoorbeeld in studieverband, dan ondergaan ze die bij ons”, zegt Bolhuis.
In ongeveer 20% van de gevallen is sprake van een erfelijke aanleg. “Als daarvan sprake is, gaat het vaak om het Lynch-syndroom”, zegt Bolhuis. “Deze mensen zitten dan veelal in een screeningsprogramma, zodat de diagnose al in een vroeg stadium kan worden gesteld. Voor de patiënten voor wie dit niet geldt bestaan nu geen screeningsprogramma’s. Juist voor hen richten we ons onderzoek op de vraag welke mensen een verhoogd risico op darmkanker hebben, zodat we hen gerichter kunnen screenen om de ziekte vroeger te kunnen opsporen, of beter nog, te voorkomen.”
Multidisciplinair team
Het team van de Jong CRC-poli bestaat uit verpleegkundig specialisten, chirurgen, internist-oncologen, MDL-artsen, radiotherapeuten, interventieradiologen, pathologen en radiologen met expertise op het gebied van darmkanker. Indien nodig wordt een klinisch geneticus betrokken. Ook is laagdrempelig overleg of verwijzing geregeld naar bijvoorbeeld een fertiliteitsarts, medisch maatschappelijk werk, een psycholoog, een diëtist en een oncologisch fysiotherapeut. Daarnaast kan de patiënt worden doorverwezen naar het supportive care-team, een geestelijk verzorger, een revalidatiearts of een seksuoloog.
“Speciaal opgeleide verpleegkundig specialisten van interne geneeskunde en chirurgie hebben een centrale rol op de Jong CRC-poli”, vertelt Bolhuis. “Zij hebben een AYA-aandachtsgebied en kennen dus de laatste stand van zaken rond kanker op jonge leeftijd en zijn getraind om oog te houden voor aspecten die een rol spelen in het leven van deze jonge mensen voor, tijdens en na de behandeling. Patiënten krijgen al vroeg in de behandeling met deze verpleegkundig specialist een uitgebreid consult. Hierin worden relevante leeftijdsspecifieke onderwerpen besproken, los van de medische behandeling, maar juist belangrijk voor behoud van de kwaliteit van leven.”
Referentie
1. Bolhuis K, et al. Ann Oncol 2023;34(suppl_2):S410-S457.
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2024 vol 15 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
