Bot- en wekedelentumoren zijn lastig te diagnosticeren en complex te behandelen. Een recent rapport van IKNL zet deze problematiek scherp op de kaart. Terecht, vindt prof. dr. Winette van der Graaf (internist-oncoloog Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam, en hoogleraar Personalised en Translationele Oncologie, Radboudumc, Nijmegen, en voorzitter van de Dutch Sarcoma Group), een van de opstellers, want de patiëntenzorg kan beter.
De kop van het persbericht van IKNL over het rapport Sarcomenzorg in Nederland is overduidelijk: ‘Bij behandeling van zeldzame kanker van bot of weke delen ontbreekt nog te vaak de juiste expertise’. Winette van der Graaf: “De problematiek die we hierin schetsen is deels niet nieuw, maar juist daarom zo appelerend. Het laat zien waar de problemen zitten.”
En die problemen zijn er. Bij een op de drie patiënten is niet de juiste expertise betrokken bij de behandeling. De overleving is de afgelopen jaren nauwelijks verbeterd. En minder dan de helft van de patiënten met een hooggradig wekedelensarcoom is vijf jaar na de diagnose nog in leven. “Je wilt op zijn minst dat iedere sarcoompatiënt in een expertisecentrum wordt besproken”, zegt Van der Graaf. “En dit wordt alleen maar urgenter nu het aantal patiënten met wekedelensarcoom toeneemt en we een toename zien van het aantal oude patiënten met ingewikkelde tumoren en comorbiditeit. Het is zaak zorgvuldig af te stemmen of bij hen curatie mogelijk is of wanneer het zaak is een verantwoord palliatief traject in te gaan. Soms blijft behandelen te lang een doel. Bovendien is het belangrijk om te weten of een patiënt in een studie kan worden geïncluceerd. Kortom: op alle fronten is verbetering mogelijk. Ook bij een gastro-intestinale stromale tumor (GIST), waarvan we al twintig jaar weten dat er goede medicatie beschikbaar is om tumoren te laten slinken als er een specifieke mutatie is, en dus opereren in tweede instantie vaak een betere behandeloptie is dan direct opereren. Toch zien we nog steeds patiënten die een grote operatie achter de rug hebben, die met medicamenteuze behandeling beperkter had kunnen zijn.”
Tijdverlies
Wekedelensarcoom is een zeldzame vorm van kanker met zeventig verschillende soorten. “Daardoor wordt niet altijd de juiste diagnose gesteld”, zegt Van der Graaf. “We zien wel verbetering, samenhangend met het feit dat er regionale wekedelenpanels zijn waarin pathologen lastige diagnostiek samen beoordelen, en met een uitgebreidere moleculaire diagnostiek. Daardoor worden meer entiteiten gevonden, maar dan zijn we er nog niet als we niet weten hoe die op therapie reageren. En de routing is niet altijd optimaal. De patiënt komt bijvoorbeeld voor de primaire diagnostiek in ziekenhuis A, en dat werkt voor moleculaire diagnostiek samen met centrum B. Maar ziekenhuis A is geen sarcomencentrum, dus dan gaat de patiënt naar centrum C terwijl zijn tumorbiopt in centrum B ligt. Dan moet elke keer de data of materiaal weer worden opgevraagd en doorgestuurd. Je wilt dat de patiënt gericht wordt verwezen, sámen met het materiaal. En niet alle artsen sturen patiënten in naar een gespecialiseerd centrum: een derde doet dat dus niet, leert het IKNL-rapport. Zelfs als dat allemaal negentigplussers zouden zijn, voor wie actieve behandeling niet meer de eerste optie is, dan zou het nog goed zijn om te bespreken hoe die de beste palliatieve zorg kunnen krijgen. Dat kun je alleen als je de kennis aan tafel hebt.”
Complexe behandeling
De behandeling van sarcomen is al net zo complex als de diagnostiek, omdat het op alle leeftijden voorkomt, met heel veel verschillende diagnoses die zich op alle plekken in het lichaam kunnen manifesteren. Van der Graaf: “De patiënt kan dus bij uiteenlopende medisch specialisten terechtkomen, waarbij er ook kennis vanuit andere specialismen nodig is. Er kan hoofd-halschirurgie bij komen kijken, maar ook gynaecologie of plastische chirurgie, cardiale sarcomen behoren eveneens tot de mogelijkheden. Het vraagt om veel interactie tussen uiteenlopende specialismen. En als die er niet is, loopt de patiënt het risico van de ene specialist naar de andere te worden gestuurd of niet de goede zorg te krijgen. Het is cruciaal dat bij een eerste verwijzing de juiste specialist wordt gekozen. We weten uit eigen ervaring en de literatuur dat als dat niet gebeurt, er sprake kan zijn van enorm tijdverlies, waarbij soms al sprake is van metastasering tegen de tijd dat de correcte diagnose wordt gesteld.”
Het meest herkenbaar zijn de wekedelensarcomen die zichtbare zwellingen veroorzaken. Voor de juiste behandeling speelt de exacte diagnose een rol, maar ook de leeftijd van de patiënt, net als de vraag of het raadzaam is direct te opereren of eerst te bestralen of chemotherapie te geven. “Bij het antwoord op die vragen heb je in ieder geval de patholoog, radioloog, chirurg, radiotherapeut en internist-oncoloog nodig”, zegt Van der Graaf. Helaas presenteert een sarcoom zich niet altijd zo duidelijk. “Neem een angiosarcoom. Dat geeft verkleuringen van de huid die ook kunnen optreden als iemand zich heeft gestoten. ‘Kom maar terug als het blijft en van kleur verandert’, kan de huisarts dan zeggen. Maar als het wel groter wordt, maar niet van kleur verandert, komen mensen bijvoorbeeld niet terug en zo gaat onbedoeld kostbare tijd verloren. Dus: áltijd doorvragen.”
Concentratie en kennisdeling
Dit betekent niet dat patiënten altijd in een gespecialiseerd centrum moeten worden behandeld. Van der Graaf: “Wel zouden alle patiënten een keer met een gespecialiseerd sarcomencentrum moeten worden besproken en de hoog-risicopatiënten moeten zeker in zo’n centrum worden behandeld, maar voor anderen kan op basis van een advies uit een gezamenlijk sarcomen-MDO een behandeling ook in een lokaal ziekenhuis plaatsvinden.”
Toch is dit maar een deel van het verhaal. Bij bottumoren is het gelukt om voor operatief ingrijpen tot concentratie van zorg te komen, maar bij GIST en wekedelensarcomen niet. “De beentumorencommissie bestaat al decennia”, verklaart Van der Graaf. “Deze zorg is van oudsher al gecentraliseerd in vier botcentra en er bestaat al jaren een maandelijkse landelijke vergadering van de beentumorencommissie.” Toch is de volumenorm van SONCOS duidelijk: voor wekedelentumoren minimaal twintig operaties per jaar. “Maar dat halen ze dus lang niet allemaal”, zegt ze. “Nu kan natuurlijk sprake zijn van een operatie waarbij onverwacht een GIST of sarcoom wordt aangetroffen. Deze patiënten worden wel erna besproken of verwezen; daar zit niet het probleem. Maar van de ziekenhuizen die pakweg tien operaties per jaar doen moet je je afvragen wat daar gebeurt. Voor de patiënten, regelgevende instanties en zorgverzekeraars lijkt het mij een waardevol signaal dat het IKNL-rapport dit blootlegt.”
Maar ook de professionals moeten aan de slag. De Dutch Sarcoma Group, waarin de erkende expertisecentra op het gebied van bot- en wekedelentumoren verenigd zijn, pleit voor regionale afspraken. “Het mooiste is dat het team in het sarcomencentrum de patiënt een keer ziet”, zegt ze, “maar dat vergt meer menskracht dan de centra nu hebben. Het zou prachtig zijn als de zorgverzekeraars een regionaal multidisciplinair overleg als waardevol zien en dus vergoeden, net als uitgebreide moleculaire diagnostiek, maar dat is nog een uitdaging. En dat is ook het probleem van de Dutch Sarcoma Group. De organisatie ervan begint nu structureel vorm te krijgen. Hierbij hebben we heel veel aan de Stichting Patiëntenplatform Sarcomen, die patiënten informeert en adviezen over centra geeft. We willen landelijke afspraken maken voor subgroepen met een heel zeldzaam sarcoomtype om kennis nog verder te concentreren en we willen vooral goede studies. De financiering voor de groep is helaas nog nul, dus er is nog werk aan de winkel.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
