In het boek Beter dokteren schetsen de auteurs welke ontwikkelingen de zorg in de afgelopen tien jaar heeft doorgemaakt en welke grote invloed die ontwikkelingen gaan hebben op de toekomst van de zorg. Drie van de auteurs, dr. Eric Hans Eddes (gastro-intestinaal chirurg in het Deventer Ziekenhuis en directeur van DICA), prof. dr. Rob Tollenaar (chirurg-oncoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden, en bestuursvoorzitter van DICA) en dr. Michel Wouters (chirurg-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam, en hoofd wetenschappelijk bureau DICA) - de vierde is Arthur van Leeuwen - lichten de doelstellingen toe die ze met dit boek hebben.
Hoe weet een patiënt of een dokter goed is in zijn vak? Het antwoord op die vraag zou er tien jaar geleden heel anders uitgezien hebben dan nu, stelt Eric Hans Eddes, een van de auteurs van Beter dokteren. “In die tussenliggende tijd is veel gebeurd”, zegt hij, “en het is heel goed voorstelbaar dat de patiënt nog niet van al die mogelijkheden op de hoogte is. Wij vonden dat die ontwikkelingen het verdienen om eens goed opgeschreven te worden in een boek dat voor het brede publiek bedoeld is, want als artsen hebben we de maatschappelijke verantwoordelijkheid om bij te dragen aan zorg die voor iedereen beschikbaar en betaalbaar is en van goede kwaliteit. Informatie over kwaliteitsgegevens speelt een belangrijke rol om dit mogelijk te maken.”
Breder kader
Het ligt voor de hand dat Eddes dit pleidooi plaatst tegen de achtergrond van DICA, waarvan hij directeur is en waarbij ook auteurs Michel Wouters en Rob Tollenaar betrokken zijn. “Het tienjarig bestaan van DICA was ook ons vertrekpunt”, zegt hij, “maar de opzet van het boek is wel breder. Kwaliteit inzichtelijk maken is de basis voor shared decision making, een onderwerp dat in de zorg terecht een steeds volwassener positie begint in te nemen. Maar we plaatsen dit ook in het kader van de ontwikkelingen die er nog aan komen. De beschikbaarheid van real-lifedata en de ontwikkelingen in artificial intelligence gaan de zorg enorm veranderen. In het boek beschrijven we ook de rol van samenwerken en van elkaar leren als basis om de mogelijkheden van die ontwikkelingen ten volle te benutten, ook in internationaal perspectief. We willen de lezers een kader bieden, vergelijkbaar met hoe prof. dr. Robbert Dijkgraaf dit doet voor de wetenschap.”
De rol van data
Wouters kan zich volledig vinden in wat Eddes zegt: “Als je terugkijkt is de ontwikkeling in het kwaliteitsdenken inderdaad enorm. In een kwaliteitsdiscussie tien jaar geleden kon een beslissing over een onderwerp genomen worden op basis van de laatste ervaring of degene die het hardst riep. Nu begint elke kwaliteitsbespreking met data. En daarin staan we nog maar aan het begin. Big data en artificial intelligence zullen de komende tien jaar meer en meer hun weg vinden in de oncologie, maar ook in alle andere geledingen van de zorg. Het stelt zorgprofessionals enerzijds in staat om niet alleen te leren van hun eigen patiënten, maar ook van de patiënten die hun collega’s hebben gezien. Ze kunnen dus veel sneller tot inzichten komen die de kwaliteit van hun werk verbeteren. Anderzijds zijn er ook valkuilen, bijvoorbeeld methodologisch, waar zorgprofessionals mee om moeten leren gaan.”
Prikkel tot kwaliteitsverbetering
“Hoewel de doelstellingen van Beter dokteren verder reiken dan DICA of oncologie, heeft de manier waarop DICA heeft bijgedragen aan het ontsluiten van kwaliteitsdata wel een enorme impuls gegeven aan het kwaliteitsdenken in de zorg”, zegt Tollenaar, “en de weerslag daarvan is ook zeker in het boek terug te vinden. Wat we in die inmiddels tien jaar hebben gedaan en ook in de komende jaren met volle inzet blijven doen, is een enorme prikkel geweest voor artsen om tot kwaliteitsverbetering in hun werk te komen.
De data die we hebben verzameld, zijn om te beginnen beschikbaar gesteld voor de artsen zelf, maar zijn gaandeweg ook een steeds grotere rol gaan spelen in de behandeladviezen aan de individuele patiënten. Logisch, want voor die individuele patiënt zijn real-lifedata van enorm belang. Deze real-lifedata ontsluiten kennis over het ziektebeloop bij de hele populatie. Dit in aanvulling op de meeste gerandomiseerde studies waarin patiënten van ouder dan zeventig jaar of patiënten met meerdere aandoeningen structureel zijn ondervertegenwoordigd. Betrouwbare data uit de dagelijkse praktijk bieden patiënten en dokters de kans tot maatwerk in behandelkeuzen, omdat ze kunnen kijken naar de uitkomst van behandeling bij soortgelijke patiënten. Daarnaast gaan data ook een rol spelen in richtlijnontwikkeling en in begeleiding van de patiënt in de thuissituatie na een behandeling. Denk aan een patiënt die na een kankerbehandeling thuis zit en klachten heeft. Op de vraag hoe die klachten zich verhouden tot die van soortgelijke patiënten in dezelfde situatie in dezelfde fase kan op basis van data direct een antwoord worden gegeven. Dat kan veel onrust wegnemen.”
Dilemma’s
Wouters zegt dat de inspanningen van DICA hebben geleid tot een roep om transparantie over zorgkwaliteit, maar ook tot dilemma’s. “En die komen in het boek ook aan bod”, zegt hij. “Denk bijvoorbeeld aan het gegeven dat de bereidheid van patiënten om data beschikbaar te stellen - en zeker ook weefsel - afhangt van de duidelijkheid die wij ze bieden over waarom dat waardevol is. Daarover bieden we in het boek dus ook uitleg. Maar denk ook aan de toename van het aantal behandelmogelijkheden voor mensen met kanker, vooral op medicamenteus gebied. Die nieuwe middelen zijn kostbaar en werken niet voor iedereen, en behandelingen kunnen ook grote invloed hebben op de kwaliteit van leven. Dat leidt tot andere discussies dan in het verleden en het is zaak dat patiënten heel goed weten hoe artsen daarmee omgaan en waarom ze dat doen.”
Voor een groot publiek
Ook de benchmarkinformatie zorgt voor waardevolle input in kwaliteitsdiscussies, vult Tollenaar aan. “En ook daarover bieden we informatie in ons boek”, zegt hij. “Best complexe materie natuurlijk, en dat verklaart ook meteen waarom we er als vierde auteur Arthur van Leeuwen bij hebben betrokken. Zonder hem hadden wij dit boek niet in deze vorm tot stand kunnen brengen. Het is echt een gemeenschappelijke inspanning geweest, waarin zijn rol als sparringpartner onmisbaar was. Hij was als chef redactieonderzoek van Elsevier Weekblad verantwoordelijk voor de jaarlijkse onderzoeken die dit blad publiceerde onder de noemer Beste ziekenhuizen en Beste klinieken. Bovendien heeft hij de kwaliteitsregistraties en DICA vanaf de oprichting gevolgd, is hij nauwkeurig op de hoogte van het aanbod van publieke data over de zorg en goed ingevoerd in het Nederlandse zorgstelsel.
We werden al geruime tijd door mensen benaderd met de opmerking ‘Schrijf nu eens op wat jullie hebben gedaan’, maar we wilden dit nadrukkelijk in een bredere context en voor een breder publiek doen. Echt een goede visie neerzetten over het belang van toepassing van data om de zorg beter te maken en de patiënt er een grotere rol in te geven. Eigenlijk moeten data voor de zorg een soort nutsvoorziening worden. Op dat niveau is ons boek ook echt een oproep aan het kabinet om werk te maken van data-uitwisselbaarheid en -beschikbaarheid op een zodanige manier dat de verzameling en verwerking ervan de professionals geen onevenredig grote administratieve last bezorgt.”
Eddes EH, Van Leeuwen A, Tollenaar R, Wouters M. Beter dokteren. Uitgeverij Prometheus; 2020. ISBN 9789044643794.
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
