PLCRC bewijst zijn waarde

28 maart 2021

Tienduizend patiënten geïncludeerd in de prospectieve cohortstudie Prospectief Landelijk ColoRectaal Carcinoom Cohort, het is een mijlpaal. MDL-arts drs. Ruud Schrauwen en casemanager en verpleegkundig specialist gastro-enterologie in opleiding Ilse van de Laak (beiden Bernhoven, Uden) zijn overtuigd van de waarde die deze data oplevert om de zorg voor patiënten met colorectaal carcinoom structureel te verbeteren.

Ruud Schrauwen herinnert zich nog de presentatie aan zijn team waarin uitleg werd gegeven over het Prospectief Landelijk ColoRectaal Carcinoom Cohort (PLCRC). “In 2016 was dat”, vertelt hij, “en ik was er net als de rest van het team meteen enthousiast over. Logisch, want wetenschappelijk onderzoek draagt bij aan het continu verbeteren van de kwaliteit van zorg voor patiënten met colorectale kanker en de basis voor dat onderzoek is data. Het behandelteam voor patiënten met darmkanker had altijd al het streven om in principe iedere patiënt die we op een spreekuur krijgen te includeren in een studie en daarbij sluit PLCRC heel goed aan.
Het helpt je als medisch specialist om up-to-date te blijven over de onderzoeken binnen je vakgebied en geeft ook de patiënt het gevoel dat we langs die weg investeren om de zorg beter te maken. Terugkoppeling van de patiënt over hoe die de zorg ervaart en welke waarde hij ervan heeft, helpt om de zorg te individualiseren en dus zinnige zorg te bieden. Aan alle patiënten met colorectale kanker dezelfde zorg bieden is immers niet per se het beste voor de patiënt. Je wilt rekening kunnen houden met patiëntkarakteristieken en met de wens van de individuele patiënt.”

Geringe inspanning
Toch kon Bernhoven niet direct participeren in PLCRC. Schrauwen legt uit waarom: “Er liepen op het moment waarop het aan ons werd gepresenteerd al andere studies waarin ook PROM’s werden uitgevraagd aan de patiënten. Voor ons was dat een reden om nog even te wachten met PLCRC, om patiënten niet tegelijkertijd met zo’n zelfde vragenlijst te belasten. Maar toen dat andere onderzoek achter de rug was, zijn we er meteen mee aan de slag gegaan.”
Dat vergt weinig inspanning. “Voor ons niet en ook niet voor de patiënt”, vertelt Schrauwen. “De patiënt moet informed consent geven voor de delen van het onderzoek waaraan hij wil deelnemen. Het meest belastende daarvan zijn de vragenlijsten. Tumorweefsel en bloed heeft een patiënt al moeten doneren voor de diagnostiek. Zoals ik al stelde, is patiënten vragen of ze willen worden geïncludeerd in studies vanzelfsprekend, voor ons voelt dit niet als extra werk. En het achterliggende administratieve werk wordt in ons ziekenhuis gedaan door het researchbureau. Ook bij het starten van een studie nemen ze ons veel werk uit handen door de studie lokaal te toetsen en goedkeuring te regelen bij directie.”

Rol van de casemanager
Wat is hierbij de rol van de casemanager? Ilse van de Laak vertelt: “Al direct na het slechtnieuwsgesprek over de diagnose verstrekken wij informatie over de studie aan de patiënt. In de krappe week daarna, waarin het verdere diagnostische traject wordt doorlopen, heeft de patiënt de tijd om de informatie door te nemen. Op de momenten dat de patiënt de medisch specialist vervolgens ziet, sluit ook altijd de casemanager weer aan. De MDL-arts bespreekt na alle onderzoeken het behandelplan en de meerwaarde van wetenschappelijk onderzoek, waarbij ook PLCRC nogmaals wordt uitgelegd. Dat is meteen een gelegenheid om eventuele vragen over de PLCRC-studie te beantwoorden en te vragen of de patiënt al informed consent heeft verleend. We houden zelf bij welke patiënten dit al wel of nog niet hebben gedaan, zodat we precies weten in welke gevallen we nog actie moeten ondernemen.”
De bereidheid om te participeren is groot, stelt Van de Laak. “Toch zit hierin nog ruimte voor verbetering”, vult Schrauwen aan. “We participeren sinds 2019 in PLCRC en we hebben nu zo’n 225 patiënten geïncludeerd. Maar we diagnosticeren zo’n 200 tot 250 patiënten per jaar met colorectale kanker. Afgelopen jaar hebben we wel minder patiënten gezien door corona, maar desondanks hadden er meer geïncludeerd kunnen worden. Het streven is natuurlijk 100%, al is het maar voor bepaalde delen van het onderzoek.”

PROM’s terugkoppelen
Tegelijkertijd was Bernhoven in 2020 na het UMC Utrecht wel het ziekenhuis dat de meeste patiënten includeerde in PLCRC. “Dat snap ik”, zegt Schrauwen. “We zijn een klein ziekenhuis, maar we zijn wel een van de grotere in de behandeling van colorectale kanker. Het is een speerpunt voor dit ziekenhuis. Het behandelteam wordt gevormd door een enthousiaste, jonge groep die de zorg wil verbeteren en daarvoor is PLCRC een uitstekend middel.”
De motivatie van patiënten om hieraan mee te werken is dan ook echt heel groot, stelt Van de Laak. “En dat zal alleen nog maar toenemen als we de PROM’s die ze aanleveren bij ons terug laten komen als basis voor het gesprek in de spreekkamer. Daarvoor zijn we nu de voorbereidingen aan het treffen. Dan krijgen ze immers zelf heel concreet resultaat van de data die ze aanleveren.” Schrauwen onderschrijft dit: “Het voordeel van de PROM’s gebruiken is dat je het spreekuur veel gerichter kunt invullen. Het gesprek gaat dan meteen over datgene waarover het voor de patiënt zou moeten gaan. De wens om hiervan gebruik te kunnen maken, was voor ons ook een voorwaarde om te participeren in PLCRC.”

Waardevolle sidestudies
Bernhoven heeft niet de capaciteit om zelf op basis van de PLCRC-data onderzoeksvoorstellen te schrijven. “We zijn feitelijk het werkpaard voor de academische centra die dit wel kunnen”, zegt Schrauwen. Wel zijn er sidestudies waarin we participeren, zoals de MEDOCC-studie naar de vraag in hoeverre circulerend tumor-DNA in het bloed de prognose bepaalt. En binnenkort gaan de oncologen participeren in de MEDOCC-CREATE-studie over de vraag of de patiënten met circulerend tumor-DNA baat hebben bij adjuvante chemotherapie. Ook weer een studie waarvan de uitkomst kan bijdragen aan ons streven tot meer gepersonaliseerde behandeling van patiënten.”
Van de Laak: “Beide studies laten zien dat de PLCRC-data het eenvoudiger maken om tot zo’n sidestudie te komen. Patiënten hebben bij het informed consent al toestemming gegeven om benaderd te worden voor eventueel vervolgonderzoek. Dit betekent dat ze niet opnieuw informed consent hoeven te geven als ze in zo’n sidestudie in de controlegroep worden ingedeeld, dit is alleen nodig voor de interventiegroep. Dat maakt het heel praktisch.”
Schrauwen gaat ervan uit dat nog veel meer andere onderzoeken zullen volgen. “Het is prachtig dat inmiddels al 59 ziekenhuizen participeren in PLCRC”, zegt hij. “Dat is echt de kracht van Nederland: een klein land met een grote bereidheid tot samenwerking in wetenschappelijk onderzoek. Met de uitkomsten daarvan kunnen we ook maatschappelijke waarde bereiken, door over- en onderbehandeling te voorkomen.”

Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist

Oncologie Up-to-date 2021 vol 12 nummer 2

 

---