Deze zomer verscheen een update van de multidisciplinaire richtlijn Palliatieve sedatie, die veel handvatten biedt voor de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn besteedt meer aandacht aan onder andere acute en intermitterende sedatie. Er is één omstreden punt: artsen blijven verantwoordelijk voor de indicatiestelling. De beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland noemt dit in de praktijk onwerkbaar en ontwikkelt een leidraad voor verpleegkundig specialisten.
“De richtlijn Palliatieve sedatie is vernieuwd op basis van knelpunten die zorgprofessionals en patiënten en hun naasten tegenkwamen in de praktijk”, vertelt dr. Maurice van der Vorst, internist-oncoloog in het Rijnstate in Arnhem en lid van de richtlijncommissie namens de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV).1 “In de nieuwste versie van de richtlijn is ook meer aandacht voor multidisciplinaire samenwerking.” De vorige versie stamde uit 2009 en was op consensus gebaseerd.
“Deze update wilden we schrijven vanuit de meest actuele wetenschappelijke inzichten. Daarom hebben we eerst een systematisch literatuuronderzoek gedaan”, aldus Van der Vorst. “Voordat we van start gingen, hebben we ook een enquête gehouden onder zorgprofessionals die betrokken zijn bij palliatieve sedatie. We vroegen onder meer waar mensen in de dagelijkse praktijk tegenaan lopen. Een van de struikelblokken was dat het onderwerp palliatieve sedatie soms te laat ter sprake wordt gebracht. Daarom hebben we een hoofdstuk met adviezen opgenomen hoe en wanneer je dit eerder bespreekbaar kunt maken.”
Voortschrijdend inzicht
In de vorige richtlijn uit 2009 werd beperkt informatie gegeven over medicatie en doseringen. “In deze update wordt dat uitgebreider behandeld”, aldus Van der Vorst. Nieuw in de richtlijn zijn bijvoorbeeld de aparte medicatieschema’s voor acute sedatie en intermitterende sedatie. In de vorige richtlijn werd alleen gesproken over continue palliatieve sedatie. Aan die vorm van sedatie kan gedacht worden bij patiënten met een levensverwachting van minder dan twee weken en een refractair symptoom, zoals pijn of benauwdheid. Van der Vorst: “Er zijn echter ook situaties denkbaar waarin je het lijden van mensen wilt verlichten door sedatie toe te passen, zonder dat diegene een levensverwachting van minder dan twee weken heeft. Denk bijvoorbeeld aan iemand die erg verward is. Sedatie in de nachtelijke uren kan dan veel verlichting geven. Voor die intermitterende sedatie hebben we nu dus ook medicatieschema's opgenomen.”
Door voortschrijdend inzicht zijn ideeën over optimale doseringen in de loop der tijd aangepast. Voor bijvoorbeeld oudere patiënten met nier- en leverfunctiestoornissen betekent het soms dat je beter een aangepast doseringsschema voor palliatieve sedatie kunt gebruiken. “Bij palliatieve sedatie richt je je niet per se op het bereiken van bewustzijnsverlies, maar vooral op het bereiken van comfort voor de patiënt door verlaging van het bewustzijn. Dit verlagen van het bewustzijn moet proportioneel zijn aan de door de patiënt ervaren lijdensdruk. Daar geven we in de richtlijn ook handvatten voor.”
In deze update is er ook veel aandacht voor het vroeg informeren van patiënten en naasten over palliatieve sedatie. “In de praktijk zag je weleens dat mensen zich overvallen voelden wanneer dit onderwerp pas in een laat stadium voor het eerst werd aangesneden. Als je het al eerder aankaart in een goed gesprek over toekomstige zorgplanning en dan ook de waarden, normen en behoeftes van de patiënt en diens naasten in kaart brengt, wordt het uiteindelijk vaak makkelijker om de stap naar palliatieve sedatie te zetten in dat traject”, meent Van der Vorst.
“Daarnaast besteedt de richtlijn nu expliciet aandacht aan mensen met dementie of met een verstandelijke beperking. Er staat bijvoorbeeld in dat je bij de indicatiestelling ook zorgprofessionals moet betrekken die specifieke kennis hebben van deze patiëntengroepen, denk aan een arts verstandelijk gehandicapten of een klinisch geriater.”
Misverstanden
In de nieuwe richtlijn staat dat palliatieve sedatie een vergaande en complexe medische handeling is en dat daarom de arts verantwoordelijk is voor de indicatiestelling. Verpleegkundig specialisten mogen onder bepaalde voorwaarden wel zelfstandig handelingen verrichten bij een palliatieve sedatie. Ciska Zerstegen, verpleegkundig specialist Palliatieve zorg bij Thuiszorg Groot Gelre, had namens Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) zitting in de richtlijncommissie. Zij noemt het onbegrijpelijk en niet terecht dat verpleegkundig specialisten handelingen die zij al jaren deden officieel opeens niet meer mogen doen. “Verder onderschrijven we de richtlijn volkomen, maar vanwege onze fundamentele bezwaren heeft V&VN de richtlijn niet geautoriseerd."
Toen de vorige richtlijn in 2009 opgesteld werd, was er nog geen wetgeving waarin geregeld is dat de verpleegkundig specialist zelfstandig bevoegd is om - mits daartoe bekwaam - voorbehouden medische handelingen te indiceren en uit te voeren. “Toen die wetgeving er kwam, zijn verpleegkundig specialisten in veel centra zich ook met palliatieve sedatie gaan bezighouden. Die doen dit nu al jaren en dat gaat goed. Daarom is het ook zo vreemd dat er nu is besloten om in de update van de richtlijn alleen artsen te noemen als indicatiesteller voor palliatieve sedatie”, licht Zerstegen toe. “Met de opgegeven reden dat palliatieve sedatie medisch-inhoudelijk te complex is, zijn wij het als beroepsgroep niet eens. Wij mogen wel oncolytica en morfine voorschrijven, bekijken of pijn neuropathisch is of nociceptief en beoordelen of er neuroleptica nodig zijn. Dat zijn medische zaken die veel ingewikkelder zijn.”
Volgens Zerstegen leven er nog steeds misverstanden over de wettelijke bevoegdheid van verpleegkundig specialisten. “We werken niet volgens de ‘verlengde-armconstructie’. Dat wordt nog vaak gedacht, maar is niet juist. Verpleegkundig specialisten hebben een eigen wettelijke bevoegdheid om voorbehouden handelingen te verrichten via de wet BIG.”
In samenspraak
Zerstegen is blij dat de nieuwe richtlijn nu ook aandacht heeft voor het feit dat palliatieve sedatie niet een puur medische aangelegenheid is. “De symptomen die refractair kunnen worden, zijn niet alleen medisch of lichamelijk. Vaak speelt er ook psychische en existentiële problematiek. Verpleegkundig specialisten zijn breed opgeleid om zowel lichamelijke als psychosociale en zingevingsvraagstukken te inventariseren en er een behandeling voor uit te zetten. Ikzelf heb in mijn werk wekelijks met palliatieve sedatie te maken.”
Ze benadrukt het belang van het multidisciplinaire team. “Je moet de levensverwachting goed kunnen inschatten. Dat is heel goed mogelijk met een multidisciplinair team, dat onder anderen bestaat uit verzorgenden, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten, artsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten en geestelijk verzorgers. Met elkaar zijn we heel goed in staat om dat moment te signaleren”, aldus Zerstegen. “We zouden willen dat zowel de arts als de verpleegkundig specialist, in samenspraak met het hele team, de indicatie voor palliatieve sedatie kan stellen. Dat doen wij ook al jaren zo.”
Klein onderdeel
In de praktijk klinken er ook veel geluiden van artsen dat ze het punt van de indicatiestelling in de nieuwe richtlijn vreemd vinden, zegt Zerstegen. “Als deze richtlijn overal wordt opgevolgd, zou dat direct problemen opleveren in met name veel verpleeghuizen en hospices. Daar kent de arts de patiënten vaak veel minder goed dan de verpleegkundig specialisten die als behandelaar een afdeling runnen.” V&VN komt daarom met een leidraad indicatiestelling palliatieve sedatie voor verpleegkundig specialisten (zie Kader).
Zerstegen denkt dat er op verschillende vlakken veel gedaan kan worden voordat continue sedatie ingezet moet worden. “Sedatie is niet het antwoord op alles in de laatste levensfase. In die fase is het belangrijk om de patiënt en de naasten zo te ondersteunen dat het lijden zo goed mogelijk te dragen is. Palliatieve sedatie is uiteindelijk maar een klein onderdeel van de gehele stervensfase.”
Referentie
1. Richtlijn Palliatieve sedatie. Te raadplegen via palliaweb.nl/richtlijnen-palliatieve-zorg/richtlijn/palliatieve-sedatie
Drs. Raymon Heemskerk, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2022 vol 13 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
Commentaar Inge Rinzema, voorzitter V&VN Verpleegkundig Specialisten (V&VN VS)
De herziene richtlijn Palliatieve sedatie bevat zorgvuldig geformuleerde handvatten die nodig zijn voor de uitvoering van palliatieve sedatie. V&VN VS is betrokken geweest bij het opstellen van de richtlijn. Toch hebben we de richtlijn niet geautoriseerd, omdat we op één belangrijk punt fundamentele bezwaren hebben: de formulering van de verantwoordelijkheid voor het stellen van de indicatie voor palliatieve sedatie. We beschouwen deze richtlijn dan ook niet als professionele standaard voor de verpleegkundig specialist. V&VN staat overigens wel achter alle onderdelen van de richtlijn die niet gaan over de indicatiestelling van palliatieve sedatie.
Volgens de richtlijn mag alleen een arts de indicatie voor palliatieve sedatie stellen, terwijl het staande praktijk is dat dit ook door verpleegkundig specialisten gebeurt. Die praktijk is er niet voor niets: de betreffende verpleegkundig specialisten staan dichtbij de patiënt, zijn bekwaam en - op basis van de wet- en regelgeving - bevoegd. Richtlijnen zijn bedoeld om de kwaliteit van de zorg voor onze patiënten te verbeteren door in de praktijk duidelijkheid te bieden en professionals te helpen keuzes te maken voor de juiste zorg. Het is onwenselijk om de bestaande praktijk hierin buiten beschouwing te laten. De herziene richtlijn Palliatieve sedatie doet dit wel en brengt daarmee te veel onduidelijkheid in de praktijk van verpleegkundig specialisten. Daarom is een eigen, aanvullende leidraad noodzakelijk. V&VN VS is momenteel bezig deze leidraad te ontwikkelen. We streven ernaar dat deze in oktober 2022 klaar is. Deze leidraad zal dan te vinden zijn op www.venvn.nl. Met deze leidraad biedt V&VN (VS) verpleegkundig specialisten een professionele standaard voor het indiceren van palliatieve sedatie.
V&VN VS heeft tot op het laatste moment geprobeerd om overeenstemming te vinden over de richtlijn Palliatieve sedatie, zodat deze aansluit op de praktijk en goede patiëntenzorg waarborgt. Dat dit uiteindelijk niet is gelukt, is zeer onwenselijk en leidt tot onnodige onduidelijkheid in de praktijk. Dit zegt direct iets over de manier waarop richtlijnen worden opgesteld. Hierbij wordt nu onvoldoende rekening gehouden met de wettelijke bevoegdheid van verpleegkundig specialisten, die ook ligt binnen het medische domein, en met de uitvoerbaarheid en de organiseerbaarheid in de praktijk. De governance bij de ontwikkeling van richtlijnen schiet duidelijk te kort. Deze governance moet snel worden aangepast, zodat we bij andere richtlijnen of handreikingen niet in een soortgelijke situatie terechtkomen.