Bij de inrichting van regionale oncologienetwerken staat de patiënt centraal. Dat maakt het patiëntenperspectief een belangrijk aspect bij de vorming van de netwerken. Drs. Irene Dingemans, projectleider Kwaliteit van Zorg bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), vertelt wat de kankerpatiëntenorganisaties belangrijk vinden voor patiënten en legt uit hoe dat in de netwerken zou kunnen passen.
“De patiëntenorganisaties hebben hoge ambities wat betreft de Nederlandse oncologische zorg”, zegt Irene Dingemans. “Die zorg wordt steeds complexer, qua behandeling maar ook op diagnostisch vlak. De ontwikkelingen daarin gaan heel snel. Dan is het niet meer mogelijk om alle kankerpatiënten in tachtig ziekenhuizen state-of-the-artzorg te bieden. Een ziekenhuis dat alle behandelmodaliteiten die bij een oncologische aandoening horen goed wil kunnen aanbieden, heeft gespecialiseerde expertise en infrastructuur nodig. Dat kan alleen met voldoende volume: er moeten voldoende patiënten met een bepaalde aandoening en voldoende gespecialiseerde zorgverleners in huis zijn. Niet alleen voor de behandeling zelf, maar ook voor de diagnostiek en voor de nazorg. Daarnaast is een goede multidisciplinaire en intercollegiale samenwerking tussen specialisten essentieel. Om dat voor elkaar te krijgen heb je een andere inrichting van de zorg nodig. Met een zekere mate van concentratie.”
Gezamenlijke uitdaging
Dat de oncologische zorg zo complex wordt, dat deze anders dient te worden ingericht, heeft ook de aandacht van andere partijen, zoals medisch specialisten, ziekenhuizen, zorgverzekeraars en overheid. “Wat dat betreft staan we samen voor een uitdaging”, zegt Dingemans. Die gezamenlijkheid komt onder meer naar voren in de landelijke Taskforce Oncologie, waarin verschillende koepelorganisaties in de zorg zich buigen over de wijze waarop patiënten met kanker optimale oncologische zorg kunnen krijgen. De Taskforce, waarin de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is vertegenwoordigd, is van mening dat de inrichting van netwerken een goede manier is om dat voor elkaar te krijgen. Het programma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ werkt dan ook nauw samen met de Taskforce Oncologie. Dingemans: “Dat waar het programma naar streeft, heeft overeenkomsten met de ambities van de patiëntenorganisaties. De oncologienetwerken bieden een zekere mate van concentratie van zorg. Ook komt de samenwerking tussen verschillende ziekenhuizen en specialisten door de vorming van netwerken op een hoger niveau. Patiënten kunnen makkelijker doorstromen als dat nodig is en gespecialiseerde expertise komt gestructureerder beschikbaar voor alle betrokken ziekenhuizen.” Wat de NFK betreft worden er stappen in de goede richting gezet.
Regierol voor expertcentra
Dingemans benadrukt dat de patiëntenorganisaties nog wel een aantal stappen verder willen gaan. “Voor een groter deel van de oncologie willen we de zorg organiseren in expertcentra. Dat betekent nog meer concentratie van zorg. Het liefst zien wij alle relevante specialismen bij elkaar onder één dak, zowel wetenschappers als zorgverleners. Dan krijg je synergie en accumulatie naar excellente zorg. Daarnaast vinden wij dat die expertcentra de regie moeten krijgen over de behandeling van patiënten met het type kanker waarin zij gespecialiseerd zijn. Momenteel is de patiënt voor een verwijzing vaak afhankelijk van de kennis en expertise van de arts bij wie de patiënt binnenkomt. Soms verwijst een arts een patiënt niet, omdat die arts bijvoorbeeld onvoldoende op de hoogte is van nieuwe behandelmethoden. De patiënt loopt dan misschien een behandelmethode mis die voor een betere kwaliteit van leven kan zorgen of zelfs voor een grotere kans op overleven. Het gebeurt ook dat een patiënt onvoldoende uitleg krijgt over een trial en daardoor afziet van deelname, terwijl een betere uitleg wel tot deelname zou hebben geleid. Er is dan ook grote praktijkvariatie in trialparticipatie.”
Volgens Dingemans is de oncologische zorg in Nederland goed. “Toch is het voor patiënten nog een loterij. Verwijzen is te vrijblijvend. Daar willen we als NFK van af. Wij willen dus een grotere regierol voor experts in gespecialiseerde ziekenhuizen, waarbij er een soort shared care mogelijk is met de partnerziekenhuizen. Samen richten ze dan de behandelingen en diagnostiek in. De overlevingskansen van een patiënt beginnen bij een juiste diagnose en een juiste indicatie voor een behandeling. Daarom is het echt belangrijk dat een expert daarover beslist.” Dingemans geeft aan dat het shared-caremodel goed in de oncologienetwerken zou passen. “Het is alleen een verder geformaliseerde vorm van netwerken met minder vrijblijvendheid en het stelt hoge eisen aan alle ziekenhuizen die oncologische zorg aanbieden.”
Van bottom-up naar top-down
Dat het programma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ bottom-up georganiseerd is, vindt Dingemans een goede zet. “Dat is naar mijn idee de beste methodiek. Ik hoop alleen dat als het programma in 2018 is afgelopen, we eisen stellen aan de netwerken. Het Antoni van Leeuwenhoek stelde in 2004 dat Nederland terug zou moeten gaan naar dertig tot 35 oncologische centra. Sindsdien wemelt het in Nederland van de oncologische centra. Ieder ziekenhuis kan zich zo noemen. Dat is een devaluatie van het begrip. Dat mag met de netwerken niet gebeuren. Als je eisen stelt aan netwerken, dan bieden die netwerken ook een garantie aan patiënten.” Een voorbeeld van een eis is dat een netwerk uit een minimumaantal ziekenhuizen moet bestaan en dat minstens een daarvan een universitair ziekenhuis of expertcentrum is. Ook voor het (regionale) multidisciplinaire overleg (MDO) kunnen bepaalde voorwaarden gelden. “De kwaliteit van een MDO valt of staat met de mensen aan tafel: in welke mate zij subgespecialiseerd zijn in een bepaalde aandoening en hoe goed zij op de hoogte zijn van de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen. Bij iemand die zelf aan onderzoek doet en een subspecialisatie heeft, kun je uitgaan van een bepaald kennisniveau en een bijbehorende manier van werken”, verklaart Dingemans. Ook aan partnerziekenhuizen van expertziekenhuizen moeten eisen worden gesteld. “Als de nazorg van een bepaalde behandeling in een ander ziekenhuis wordt gedaan dan de behandeling zelf, dan moeten voor dat andere ziekenhuis ook hoge standaarden gelden.”
De eisen voor netwerken zijn te bespreken binnen bestaande gremia, zoals de Taskforce Oncologie, of eventueel een nieuw gremium. “De verschillende partijen beslissen dan gezamenlijk wat de criteria voor netwerken moeten zijn. Als patiëntenorganisaties willen we daar natuurlijk bij betrokken zijn. Staan de eisen eenmaal vast, dan kunnen dat criteria worden voor bijvoorbeeld de financiering van de oncologische zorg. Geen vrijblijvendheid: daar ligt de lat.”
Luisterend oor
Passen de plannen van de NFK wel binnen de huidige ontwikkelingen? Dingemans: “Dat denk ik wel. In eerste instantie werden wij in het kader van het programma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ vooral geïnformeerd tijdens besprekingen. Maar nu de projecten vorderen, worden we er als NFK steeds meer bij betrokken. Ook bij de afzonderlijke netwerken. Vanuit het programma en vanuit de netwerken krijgen we uitnodigingen om aan platforms deel te nemen. We merken in gesprekken met organisaties en professionals in het veld dat we elkaar steeds meer vinden. Er is zeker oor voor onze ambitie en uiteindelijk zou die ook in de netwerken kunnen passen.”
Consequenties
Dat de plannen van de NFK niet op korte termijn te realiseren zijn, beseft de federatie heel goed. Dingemans: “Wat wij willen kan niet morgen verwezenlijkt zijn. Het heeft enorme consequenties. Hoe zorg je bijvoorbeeld dat in alle ziekenhuizen kanker nog als kanker wordt herkend als je steeds meer oncologische expertise weghaalt? En wat doe je met patiënten met complexe comorbiditeit? Gezien de werkgelegenheid, financiering van ziekenhuizen en infrastructurele capaciteit kun je ook niet zomaar hele ziekenhuisafdelingen sluiten of verplaatsen. Dit zijn de uitdagingen waar we als land voor staan, want de oncologische zorg wordt in hoog tempo steeds complexer en steeds minder standaard. We moeten de zorg hierop gaan inrichten, met oog en oplossingen voor alle consequenties die dit heeft. Dat kost tijd. Maar we willen wel dat we met zijn allen die kant op bewegen. Wat dat betreft zijn we met allerlei partijen samen op de goede weg.”
Dr. Marijke van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2017 vol 8 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
