Een app met de naam PERsonalised SARComa Care (PERSARC) geeft patiënten met wekedelensarcoom een persoonlijke prognose per behandeloptie. Orthopedisch chirurg prof. dr. Michiel van de Sande, hoogleraar (Kinder)orthopedische oncologie in het Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden, is mede-ontwikkelaar van de app. Hij schetst de stand van zaken en de toekomstplannen met de app.
Sarcomen zijn relatief zeldzame maligniteiten met beperkte behandelopties. Chirurgie, al dan niet in combinatie met radiotherapie, is de belangrijkste primaire behandeloptie. De grootte van de vrije marge en het al dan niet geven van radiotherapie zijn niet alleen belangrijk voor de oncologische uitkomst, maar ook voor de kwaliteit van leven na de ingreep. Een grote vrije marge kent echter een prijs, in de vorm van functieverlies of amputatie, en ook radiotherapie is niet vrij van nadelige effecten op de kwaliteit van leven. Overigens is het verband tussen vrije marge en de mate van ziektewinst niet heel eenduidig. Michiel van de Sande: “Een heel beperkte vrije marge gecombineerd met radiotherapie vooraf of naderhand kan net zo goed zijn als een hele ruime vrije marge zonder radiotherapie.”
Lastige keuze
De tweestrijd tussen de gewenste behandeluitkomst enerzijds en de mogelijke nadelige effecten van de behandeling op de kwaliteit van leven anderzijds stelt sarcoompatiënten en hun behandelaars vaak voor een lastige keuze. Het vinden van de juiste balans tussen beide hangt onder andere samen met de leeftijd. Van de Sande: “De balans tussen kwantiteit en kwaliteit van leven is anders bij kinderen dan bij volwassenen. Als je nog jong bent, ga je met je behandeling voornamelijk voor beter worden. Naarmate iemand ouder is, verschuift de voorkeur meer richting kwaliteit van leven.”
In de praktijk zijn naast de sterk uiteenlopende leeftijd van sarcoompatiënten ook de grote diversiteit aan subtypen sarcomen, tumorlokalisaties en tumorgraderingen belangrijke aandachtspunten bij de behandelkeuze. Bovendien is de lokalisatie van de meeste sarcomen in de directe nabijheid van belangrijke structuren van groot belang. De nabijheid van bloedvaten of zenuwen kan maken dat een ruime vrije marge gepaard zal gaan met een grotere resectie, en dus mogelijk minder kwaliteit van leven na de ingreep.
Om bij de keuze voor een behandeloptie niet meer te hoeven varen op het onderbuikgevoel van de chirurg, heeft een groep onderzoekers de PERSARC-app ontwikkeld. Van de Sandes motivatie: “Ik wil graag dat we samen een keuze maken, die voor de individuele patiënt de best passende is en aan diens wensen tegemoet komt. Soms mogen we kiezen voor minder lang leven, maar dan wel met een betere kwaliteit.”
Ontwikkeling predictiemodel
Om recht te doen aan de relevante patiënt- en ziektegerelateerde variabelen en op basis daarvan voor de individuele patiënt de optimale behandeloptie de kiezen, is de PERSARC-app ontwikkeld als predictiemodel.1,2 Omdat klinische studies de data die nodig waren als input voor de ontwikkeling van het onderliggende rekenmodel niet konden leveren, is onder leiding van Van de Sande een wereldwijd netwerk opgezet met 22 sarcoomcentra. In dit netwerk zijn data verzameld van circa 5.500 sarcoompatiënten zonder metastasen bij presentatie en met minimaal tien jaar follow-up, die met curatieve intentie zijn behandeld met alleen chirurgie of chirurgie in combinatie met chemo- en radiotherapie. Daarbij is gekeken naar de kans op lokale recidivering of metastasering en de overleving in relatie tot de behandeling die de patiënt had gehad. Het rekenmodel op basis van de aldus verzamelde data van promovenda drs. Veroniek van Praag, is ontwikkeld door wiskundige drs. Anja Rüten-Budde en medisch statisticus dr. Marta Fiocco (allen Leids Universitair Medisch Centrum; LUMC) op een beurs van KWF Kankerbestrijding. De PERSARC-app is voor klinische toepassing verder ontwikkeld in samenwerking met Nederlandse en internationale experts en Stichting Patiëntenplatform Sarcomen. PERSARC omvat twee modules, één voor patiënten en één voor behandelaars, en is al enige tijd beschikbaar in de Appstore en de Google Play Store.
PERSARC in de praktijk
Het gebruik van de app begint bij de patiënt die zich als zodanig registreert. Na inloggen dient hij of zij in te voeren: leeftijd, type tumor, gradering van de tumor (de app is bedoeld voor graad 2- en 3-wekedelensarcoom) en of de tumor oppervlakkig of diep gelegen is, voor zover de patiënt deze gegevens beschikbaar heeft. Van de Sande benadrukt: “De app is niet gemaakt voor de patiënt om thuis aan de keukentafel te gebruiken. De bedoeling is om in een gesprek met de verpleegkundig specialist of de specialist de data compleet en kloppend te maken op de telefoon van de patiënt.” De ingevoerde data komen in een database op een aparte beveiligde server die beheerd wordt door de ontwikkelaar van de app en die aan alle voorwaarden voldoet die in Nederland gelden. De data komen nu nog niet in het patiëntendossier; dat is wel een wens voor de toekomst.
Nadat de patiënt en zijn behandelaars de benodigde gegevens hebben ingevoerd, geeft de app de kans op lokale recidivering en metastasen op afstand en de kans om nog in leven te zijn na drie, vijf of tien jaar bij de verschillende behandelopties, bijvoorbeeld opereren met een vrije marge van x mm gevolgd door radiotherapie. Door te kiezen voor een grotere of kleinere vrije marge en wel of geen radiotherapie, kiest de patiënt voor een scenario met meer of minder nadelige effecten op de kwaliteit van leven. Van de Sande: “De patiënt kan dus kiezen wat het beste past bij zijn of haar persoonlijke omstandigheden, levensfase of voorkeuren. Hopelijk zal de patiënt dan later ook de feitelijke uitkomst beter accepteren.”
De app is niet alleen geschikt voor het maken van een eenmalige prognose voor aanvang van de behandeling, hij kan ook in de loop van de gekozen behandeling een aangepaste prognose maken op basis van de situatie op dat moment. De app geeft geen vergelijking van de uitkomst van verschillende behandelopties, want daar zou een gerandomiseerde studie voor nodig zijn. Ook geeft de app geen prognose van de kwaliteit van leven; die wordt gegeven door de arts die de ingreep beschrijft.
Volgens lokaal onderzoek in het LUMC leidde gebruik van de app tot duidelijk andere prognoses voor lokale recidivering en overleving dan eerdere prognoses van het multidisciplinaire team voor dezelfde patiënten zonder gebruik van de app. Het gebruik van de app had ook een duidelijke invloed op de besluitvorming in het team.
Toekomst
Een belangrijke volgende stap is de geleidelijke implementatie van de app op nationaal niveau in zes expertisecentra voor sarcomen vanaf begin 2021. Dat begint met een door KWF Kankerbestrijding gesubsidieerd implementatieonderzoek. Daarin wordt onder andere gekeken naar de invloed van de app op patiënttevredenheid, angstvermindering en kwaliteit van leven. Ook zal worden onderzocht wat het effect van de app op de klinische besluitvorming is. Alle data die voor dit onderzoek verzameld gaan worden, lopen via de app, inclusief registratie, follow-up en vragenlijsten over de kwaliteit van leven. De app gaat ook interactief aan de gang met deelnemende patiënten; zij worden door de app gevraagd antwoorden op bepaalde vragen te geven. Voor aanvang van dit onderzoek zal later dit jaar nog een patiëntvriendelijker versie van de PERSARC-app beschikbaar komen.
Referenties
1. Rueten-Budde AJ, et al. Surg Oncol 2018;27:695-701.
2. Van Praag VM, et al. Eur J Cancer 2017;83:313-23.
Dr. Marinus Lobbezoo, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
