Het verzamelen van bruikbare data wordt steeds belangrijker in de oncologie. Zie het groeiende belang van zelflerende algoritmen in de pathologie en de radiologie. Daarnaast gaan data ook een rol spelen bij de keuze van behandelingen. Relevante data zijn echter over vele bronnen verspreid en op diverse manieren gecodeerd en opgeslagen. Om het gebruik ervan te vereenvoudigen, bedachten informatici in Maastricht met hulp van collega’s in Leiden de personal health train: een digitale trein die stations langs gaat, er vragen aan de data stelt en de antwoorden meeneemt. Een van de geestelijk vaders is prof. dr. ir. André Dekker, hoogleraar Clinical Data Science aan de Universiteit Maastricht en voormalig hoofd IT van de MAASTRO Clinic.
Het onderzoek dat tot de personal health train (PHT) zou leiden startte zo’n tien jaar geleden. Uit onderzoek bleek destijds dat artsen eigenlijk niet goed in staat waren de uitkomsten van hun behandelingen te voorspellen. André Dekker: “Dat moest beter kunnen, zeker wanneer je van meerdere behandelopties wilt weten welke de beste uitkomsten biedt. Duidelijk was dat je daarvoor heel veel data van heel veel patiënten moet hebben. Die zijn ruim voorhanden, maar erg verspreid. Als je ze wilt gebruiken en mensen vraagt: stuur me jouw data, dan doen ze dat niet. Daar zijn tal van redenen voor. Het kost soms veel tijd en moeite om de gevraagde data te selecteren, soms willen mensen eerst publiceren over de gevraagde data. Daarnaast zijn er ook ethische of juridische bezwaren met betrekking tot de privacy. De techniek is echter niet echt het probleem.”
Het was duidelijk dat Dekker en zijn collega’s het over een andere boeg moesten gooien: niet om data vragen, maar de verschillende centra ‘afreizen’ om lokaal hun vraag aan de data te stellen. Omdat dit natuurlijk tijdrovend en duur is, bedachten ze dat hier een digitale infrastructuur voor zou moeten komen. Voor zo’n infrastructuur zijn drie zaken essentieel. In de eerste plaats moet het mogelijk zijn de onderzoeksvraag zo te formuleren dat je hem naar computers in Groningen, Houston of Shanghai kunt sturen. “In onze metafoor geldt de vraag als een trein en de computers elders als de stations”, vertelt Dekker. “Het spoor is de manier waarop we de researchvraag veilig op zijn bestemming krijgen, dat wil zeggen vrij van virussen, ransom ware en dergelijke. Daarvoor worden een heleboel veiligheden ingebouwd.”
FAIR
Het volgende probleem is dan dat de trein naar Shanghai geen Chinees spreekt. Dat betekent dat de data in het station zodanig opgeslagen moeten zijn dat het treintje ze kan begrijpen. Daarvoor hebben onderzoekers in Leiden een methode bedacht: de FAIR-data.1 FAIR staat voor findable, acceptable, interoperable en reusable. Dat betekent dat als ze in Shanghai hun data aanbieden met allerlei wereldwijd afgesproken codes, ze door de trein begrepen kunnen worden. De codes worden ontleend aan bestaande coderingssystemen zoals SNOMED. De metafoor van treintjes met vragen, stations met data en de sporen die ze veilig met elkaar verbinden, vormt de PHT.
Om de PHT te realiseren moet wel iedereen de FAIR-data toepassen. Zo reisde onlangs iemand uit Dekkers groep naar São Paulo, Brazilië, om een eerste datastation te bouwen door alle data met betrekking tot longkanker FAIR te maken. “Vaak zie je dat wanneer centra een eerste station voor een bepaalde vorm van kanker hebben, ze er meer willen hebben”, ervaart Dekker. De overgang naar FAIR-data is voor de meeste samenwerkingspartners niet erg ingewikkeld, merkt hij. “Ze kunnen het na één keer doorgaans zelf.”
Andere toepassingen
De invoering van FAIR-data biedt ook veel andere mogelijkheden. Dekker: “Zo overwin je het probleem dat ziekenhuizen EPD’s vaak totaal verschillend gebruiken, waardoor dit de uitwisseling van gegevens in de weg staat. Toen men bij het ministerie van VWS lucht kreeg van ons werk, vroeg men of het ook mogelijk was om gegevens van patiënten snel van het ene centrum naar een ander te sturen, of naar de huisarts van de patiënt of de patiënt zelf, zonder dat de privacy van een patiënt in het gedrang komt? Het antwoord is ja.”
Dekkers onderzoek krijgt nu al toepassing in de zorg. De Santeon ziekenhuisgroep is geïnteresseerd om op FAIR over te stappen en het systeem te gaan gebruiken om de kwaliteit van de zorg in de zeven centra van de groep te vergelijken. “Dat is de kracht van de PHT. Stel, je wilt weten bij hoeveel longkankerpatiënten na bestraling een pneumonie optreedt. Dan kun je de uitkomsten van centra vergelijken zonder dat je hoeft te weten om welke patiënten het gaat. De verantwoordelijkheid van de kwaliteit van de data ligt bij de ziekenhuizen zelf. Die kunnen ook bepalen welke vragen ze vanuit ethisch oogpunt aanvaardbaar vinden. Zo zou je de vraag van een levensverzekeraar of een bepaalde longkankerpatiënt toch nog rookt, kunnen weigeren. Instanties als VWS en het Zorginstituut Nederland zien de mogelijkheden hiervan en vinden ze ook aantrekkelijk.”
Toekomst
Waar liggen de prioriteiten voor Dekker en zijn medewerkers? “Momenteel zijn we vooral bezig om het voor ziekenhuizen makkelijker te maken om FAIR te worden. We willen het zo inrichten dat artsen gemakkelijk op een FAIRe manier hun data kunnen opslaan. Daarnaast is artificiële intelligentie (AI) in opkomst, met name deep-learningalgoritmen en vooral in de beeldvormende disciplines. Daar kun je heel veel informatie uit halen. Nu denken we na over de vraag hoe ziekenhuizen die informatie op een gemakkelijke manier met anderen kunnen delen zonder dat ze daarvoor speciale, dure softwarepakketten hoeven te kopen.”
Hij vervolgt: “Ook willen we holistischer kijken. Veel ziekten worden sterk bepaald door hoe mensen leven, hun opleidingsniveau, sociaal-economische status, hoe ze wonen, wat voor werk ze hebben, et cetera. Dat zijn data die ziekenhuizen niet hebben. We zijn samen met het Centraal Bureau voor de Statistiek bezig om te onderzoeken in hoeverre we dit soort gegevens kunnen meenemen in het totaal aan data. Ten slotte onderzoeken we nieuwe mogelijkheden om de PHT in de zorg toe te passen. Het gaat daarbij om de implementatie van AI en shared decision making in de zorg. Wat we willen is op basis van alle beschikbare data inschatten wat de kansen van een patiënt zijn, wat als input kan dienen voor het gesprek tussen patiënt en arts, want dat gesprek kan een computer nooit overnemen.”
Als laatste moet het Dekker van het hart dat AI en de PHT hard nodig zijn om de zorg te kunnen automatiseren. “Er komen steeds meer ouderen en hun problematiek wordt wellicht complexer. Tegelijkertijd zullen we nooit voldoende personeel kunnen werven om dit op te vangen. Dus dat AI bepaalde taken van specialisten over kan nemen, daar moeten we alleen maar blij mee zijn.”
Referentie
1. Wilkinson MD, et al. Sci Data 2016;3:160018.
Drs. Huup Dassen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 2
DEEL DIT ARTIKEL:
