Opvallend veel patiënten met zaadbalkanker komen pas laat bij de specialist. De ziekte is dan onnodig ver gevorderd, de prognose navenant minder en de behandeling zwaarder. Waarom dit zo is, was volstrekt onduidelijk. Onderzoekers in het UMC Groningen onder leiding van prof. dr. Harald Hoekstra enquêteerden daarom 60 patiënten. Daaruit bleek dat zowel schaamte bij de patiënten als onbekendheid met de ziekte bij huisartsen een belangrijke rol speelt. Zij publiceerden hun bevindingen onlangs in het blad PLoS One.
Zaadbalkanker is een zeldzame aandoening met ongeveer 700 nieuwe patiënten in Nederland per jaar. Dit aantal neemt duidelijk toe – in 2000 waren het er nog 500. Het gros van de patiënten is betrekkelijk jong: tussen de 20 en 40 jaar. De prognose is met een vijfjaarsoverleving van rond de 95% zeer goed. Die is uiteraard het beste voor de patiënten bij wie de ziekte zich nog in een vroeg stadium bevindt. De ervaring leert echter dat een aanzienlijk aantal patiënten veel later in de spreekkamer van een uroloog of chirurg belandt. “Mijn collega’s en ik zagen regelmatig patiënten binnenkomen met een vergevorderd stadium van de ziekte waarbij we ons afvroegen hoe dit in godsnaam mogelijk was”, zegt Hoekstra, die sinds 2014 emeritus hoogleraar Chirurgische Oncologie is. “Kwam het doordat ze ondanks duidelijke symptomen niet eerder naar de dokter waren gegaan? Of lag het aan de huisarts die een verkeerde diagnose stelde of ten onrechte afwachtte als hij of zij er niet zeker van was? Dat bracht ons ertoe om te kijken of we de oorzaken hiervan beter in kaart konden brengen.”
Enquête
Voor een antwoord op deze vragen ontwikkelden de onderzoekers een vragenlijst die werd voorgelegd aan alle patiënten met zaadbalkanker die in een periode van drie jaar in het UMC Groningen waren gezien. De vragen hadden betrekking op het diagnostische traject dat deze mannen hadden doorlopen. Hoeveel tijd was verstreken tussen de eerste klachten en het bezoek aan de huisarts? Was de patiënt meteen doorverwezen of had de huisarts aanvankelijk een andere diagnose?
Daarnaast werd de mannen gevraagd of ze vooraf al eens van de ziekte hadden gehoord en bekend waren met de bijbehorende symptomen en alarmsignalen, of ze hinder hadden ondervonden in hun dagelijkse activiteiten en in hoeverre schaamte over veranderingen in de schaamstreek een rol speelde bij hun besluit om met hun klachten naar de dokter te gaan. Uiteraard werden ook enkele demografische factoren als leeftijd, opleidingsniveau en het hebben van een (vaste) relatie meegenomen.
Resultaten
Uiteindelijk vulden 60 van de 66 benaderde mannen de vragenlijst in. Uit de antwoorden bleek dat zowel patient delay als doctor delay een onmiskenbare rol speelt.1 Opvallend was dat beide factoren een enorme spreiding kenden. Sommige mannen lieten er geen gras over groeien en stapten vrijwel meteen naar de dokter, anderen wachtten maanden tot een jaar. Daarbij kwam het vaak voor dat mannen de afwijkingen aan de testis niet direct met een ziekte in verband brachten. Als zij dat wel deden, dachten ze niet aan kanker, maar aan een andere ziekte.
Ook aan de dokterskant was de spreiding groot. Ruim 40% van de mannen werd meteen doorverwezen en binnen de geldende norm van drie dagen gediagnosticeerd. Het kwam echter ook voor dat er vertraging optrad als gevolg van een verkeerde diagnose of doordat de patiënt zich met aspecifieke klachten als buikpijn, rugpijn of vermoeidheid meldde, ook al waren er duidelijke veranderingen in het scrotum of aan een testis. Ook dan kwam het voor dat het maanden kon duren voor de diagnose testiskanker werd gesteld. De onderzoekers signaleren dan ook dat in de nascholing van huisartsen meer gedaan moet worden aan deskundigheidsbevordering op dit gebied.
Schaamte
Bij een verdere analyse van de patiëntgegevens bleek dat er een duidelijk significant verband was tussen de schaamte die de patiënt voelde en het moment dat hij naar de huisarts ging. Blijkbaar is dit voor veel mannen een moeilijke stap. Slechts zeventien mannen gaven aan hier helemaal geen last van gehad te hebben. Daarnaast vonden de onderzoekers een zwakke correlatie met het opleidingsniveau. Lager opgeleiden wachtten gemiddeld wat langer. Ongeveer de helft van de mannen had voor de diagnose wel eens van zaadbalkanker gehoord, maar die wetenschap had geen invloed op hun gedrag. Hierbij tekenen de onderzoekers aan dat ‘gehoord hebben van’ niet het zelfde is als ‘kennis hebben van’ en dat meer kennis kan leiden tot een adequatere reactie op waargenomen symptomen.
Schaamte is dus ontmaskerd als de voornaamste oorzaak van het patient delay. “Willen we ervoor zorgen dat mannen die iets abnormaals aan hun testis of scrotum merken sneller naar de dokter gaan, dan zullen voorlichtingsactiviteiten daarop moeten inspelen,” stelt Hoekstra. Hetzelfde geldt wat hem betreft voor bij- en nascholingsactiviteiten voor huisartsen.
Grootschalige campagnes zullen er wel niet komen, denkt hij. Daarvoor is het aantal patiënten te klein. “Omdat de doelgroep betrekkelijk jong is, zullen social media daarin een belangrijke rol moeten spelen. Daarnaast zijn er wellicht ook bekende Nederlanders die van de ziekte genezen zijn en een voorbeeldrol à la Lance Armstrong kunnen vervullen.”
Enthousiast is Hoekstra over een ander idee uit onverwachte hoek. Naar analogie van de KWF Insmeerservice op zonnige Pinkpopdagen stelt Johnny Quid van de site GeenStijl.nl voor om regionaal festivals te organiseren met veel rock en roll en ander amusement en een ‘ballenbak’: een rustige ruimte waar de bezoekers hun ballen door deskundigen kunnen laten beoordelen. “Ik vind dit een originele aanpak die mannen kan helpen om over hun schaamte heen te stappen. Ik denk wel dat het in zoverre stil zal zijn in de ballenbak dat er weinig patiënten opgespoord zullen worden.”
Referentie
1. Öztürk Ç, et al. PLoS One 2015;10:e0141244.
Drs. Huup Dassen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2016 vol 7 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
