De expertise van patiënten wordt in toenemende mate benut om de kwaliteit en maatschappelijke relevantie van wetenschappelijk kankeronderzoek te verbeteren. Door samen te werken en kennis te delen, kunnen patiënten met kanker versneld profijt hebben van nieuwe wetenschappelijke inzichten. Drs. Merel Hennink, patiënt met ROS1-positieve longkanker, is al enige jaren zeer actief als patient advocate en sinds kort als mentor bij het internationale patient research advocate-programma STARS. Zij deelt haar kijk op de inbreng van kankerpatiënten bij wetenschappelijk onderzoek en vertelt over het belang van patient advocates.
In 2014 werd Merel Hennink gediagnosticeerd met ROS1-positief, gevorderd niet-kleincellig longcarcinoom (NSCLC). Hoewel er verschillende doelgerichte therapieën zijn voor ROS1-positieve NSCLC, treedt bij al deze behandelingen na verloop van tijd resistentie op. Doordat de ROS1-translocatie zeldzaam is, is de hoeveelheid informatie over deze vorm van longkanker bovendien beperkt. Er is dan ook dringend behoefte aan meer kennis en effectievere behandelingen.
Vanwege het geringe aantal patiënten met een ROS1-positieve tumor, besloten Hennink en andere patiënten zich internationaal te verenigen als ‘ROS1ders’.1 Daarnaast richtte ze Stichting Merels Wereld op om bekendheid te creëren omtrent ROS1-positieve longkanker en om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen.2 In 2018 heeft de Hanzehogeschool Groningen, in samenwerking met Stichting Merels Wereld, een celkweeklab geopend. Een onderzoeksteam van de Hanzehogeschool werkt samen met het UMC Groningen aan een onderzoek naar resistentiemechanismen van ROS1-positieve tumoren. Verder treedt Hennink op als patient advocate in adviesraden en spreekt ze op conferenties over de rol van patiënten, in het bijzonder de ROS1ders, binnen wetenschappelijk onderzoek.
Ontwikkelingen
Onderzoek heeft ervoor gezorgd dat er steeds meer behandelopties zijn die de overleving van patiënten met kanker verbeteren. “Bovendien is de one size fits all chemotherapie vaak vervangen door gepersonaliseerde, doelgerichte therapieën, die geassocieerd zijn met minder morbiditeit en mortaliteit. Tegelijkertijd wordt het door de opdeling van longkanker in subtypen met een specifiek genetisch profiel met steeds kleinere patiëntgroepen lastiger om gedegen onderzoek te doen. Het verenigen van patiëntgroepen op mondiaal, Europees en nationaal niveau is dan ook van groot belang om de zorg en overlevingskansen bij longkanker te vergroten.3 Zo houden de ROS1ders elkaar bijvoorbeeld op de hoogte van nieuwe behandelopties, de voortgang van klinische studies en mogelijkheden om bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek.
Het in kaart brengen van het patiëntenperspectief is van toegevoegde waarde bij elke fase van wetenschappelijk onderzoek, maar dit gebeurt nog te weinig volgens Hennink. “Hoewel veel patiënten willen bijdragen aan onderzoek, is deze actiebereidheid nog niet erg structureel en vaak onvoldoende zichtbaar. Wel wordt de patiënt steeds belangrijker binnen de wetenschap. In Nederland worden patiënten gevraagd om mee te denken bij onderzoek, maar ze worden niet als gelijkwaardige onderzoekspartner beschouwd. Dat is opmerkelijk, vooral omdat de patiënt de enige constante factor is in de clinical outcomes, de clinical reported outcomes en de patient reported outcomes. Om onderzoek nog efficiënter te maken, zouden patiënten structureel en systematisch betrokken moeten zijn vanaf de ontwikkeling tot aan de registratie van een medicijn. Onderzoek dient tenslotte om de uitkomsten voor patiënten te verbeteren”, aldus Hennink.
Sinds een aantal maanden is Hennink actief als patient expert bij Merakoi, een internationale organisatie die patiënten op projectbasis inzet als adviseur bij verschillende (onderzoeks)projecten. Om transparantie van geldstromen te creëren, moest Hennink ingeschreven staan bij de Kamer van Koophandel en richtte ze M World op. Hennink: “Patiënten kunnen optreden als patient expert via de private sector, een patiëntenorganisatie of Merakoi. Door de gedragscode voor geneesmiddelenreclame in Nederland, wordt het echter onaantrekkelijk gemaakt om patient expert te worden. In tegenstelling tot veel andere landen, mogen Nederlandse patiëntvertegenwoordigers vrijwel niets verdienen aan hun werkzaamheden. Alle betrokken partijen zouden er baat bij hebben als patiënten ten minste hun eigen uitkering zouden kunnen terugverdienen door bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek. Nu betaalt het UWV in feite het advies dat ik aan de farmaceutische industrie en de wetenschap geef.”
STARS-programma
Binnen het programma Supportive Training for Advocates in Research and Science (STARS) beoogt de International Association for the Study of Lung Cancer (IASLC) meer patient advocates van longkanker op te leiden als patient research advocates. Deelnemers aan dit programma leren onder andere hoe ze wetenschappelijke resultaten moeten interpreteren en hoe ze effectief kunnen communiceren met zowel onderzoeks- als patiëntgroepen. Iedere STARS-deelnemer wordt gekoppeld aan een mentor met ervaring als patient research advocate. Ook Hennink is sinds kort mentor binnen het STARS-programma.
“STARS is een opleidingsprogramma om te zorgen dat patient advocates, naast het werven van fondsen en vergroten van awareness, zich ook gaan bezighouden met onderzoek. Afgezien van mijzelf zijn er helaas geen andere deelnemers uit Europa. Ik denk dat dit grotendeels te wijten is aan een taalbarrière en culturele verschillen. We zijn in Europa wat terughoudender en kunnen vertrouwen op een goed zorgsysteem. Toch wordt in Europa, met de vooruitgang van de oncologische zorg, ook de ongelijkheid in het verkrijgen van deze zorg steeds groter. Het is daarom belangrijk dat we in Europa beginnen met trainingen voor patient advocates via bijvoorbeeld Lung Cancer Europe, de European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) en de Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks”, vertelt Hennink.
Samenwerking
Om een goede samenwerking tussen onderzoekspartijen en patiënten tot stand te brengen, heeft de EUPATI richtlijnen opgesteld.4 Volgens deze richtlijnen is het essentieel dat patiënten betrokken zijn bij elke fase van onderzoek en samenwerken met andere onderzoekspartijen om hoogwaardig onderzoek te garanderen. Zo kunnen patiënten onder andere helpen bij het formuleren van onderzoeksdoelen, vaststellen van relevante uitkomstmaten, zowel rekruteren als informeren van proefpersonen en vertalen van onderzoeksresultaten naar andere patiënten.
Hennink: “In Europa is het nu belangrijk dat patiënten en onderzoeksinstanties meer gaan samenwerken. Verder zou centralisatie van onderzoek bevorderlijk zijn bij de behandeling van zeldzame kankersoorten, zoals ROS1-positieve longkanker. Het expertisecentrum kan dan nieuwe kennis over behandelstrategieën delen met andere Europese ziekenhuizen. Op deze manier kunnen patiënten uit verschillende landen toegang krijgen tot de juiste middelen en specialisten.”
Referenties
1. ROS1ders. Te raadplegen via www.ros1cancer.com
2. Stichting Merels Wereld. Te raadplegen via www.stichtingmerelswereld.nl
3. Hennink M, et al. Nat Rev Clin Oncol 2020;17:65-6.
4. Warner K, et al. Front Med (Lausanne) 2018;5:270.
Carmen Paus, MSc, medical writer
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 6
DEEL DIT ARTIKEL:
