Onder die titel sprak internist-oncoloog prof. dr. An Reyners op 16 mei jl. haar oratie uit als hoogleraar Palliatieve geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Zij schetste daarin hoe de kijk op de zorg aan het levenseinde zich in de loop der jaren verbreedde. Moderne palliatieve zorg omvat meer dan alleen verlichting van fysiek lijden. De zorg kent ook psychische, sociale en spirituele aspecten. Bovendien wordt met de aanvang ervan niet gewacht tot de patiënt is ‘uitbehandeld’, maar wordt er al tijdens het ziekteproces mee begonnen.
De Wereldgezondheidsorganisatie definieert palliatieve zorg als ‘een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten, en hun naasten, die te maken hebben met levensbedreigende aandoeningen, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering, zorgvuldige beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.’ Veel ideeën achter de definitie zijn de laatste vijftig jaar ontwikkeld in het Verenigd Koninkrijk. An Reyners memoreerde de opening van het St Christopher’s Hospice te Londen onder leiding van Dame Cicely Saunders. In haar visie geldt: “We will do all we can not only to help you die peacefully, but also to live until you die.”
Sindsdien heeft binnen de palliatieve zorg een aantal grote veranderingen plaatsgevonden. Reyners noemde er vier. “Ten eerste is de focus verschoven van symptoombehandeling naar een integrale behandeling waarbij vier domeinen – fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel – centraal staan. Ten tweede gaat het niet meer alleen om zorg voor een patiënt, maar om een patiënt en diens naasten. Ten derde wordt palliatieve zorg steeds meer geïntegreerd in het ziektetraject van een patiënt en niet meer beperkt tot de laatste levensfase. En ten slotte wordt palliatieve zorg ook ingezet voor patiënten met hartfalen, COPD en neurologische aandoeningen, waar zij van oudsher geassocieerd werd met kanker.”
Integraal
Toen voor veel ziekten geen genezing mogelijk was, bestond de geneeskunde grotendeels uit palliatieve zorg. In de beginjaren van de palliatieve zorg zoals wij die nu kennen, kwam palliatie pas aan de orde als de patiënt uitbehandeld was. In de huidige visie is dit anders. Ziektegerichte behandeling en symptoomgerichte palliatie vinden tegelijkertijd plaats, waarbij het accent in de loop van de tijd meer en meer op de symptoomgerichte palliatie komt te liggen. Deze fase eindigt wanneer de patiënt terminaal wordt. Na diens overlijden krijgt de palliatieve zorg vorm in de nazorg voor nabestaanden.
Toch voldoet ook dit model in Reyners’ ogen niet. In haar visie worden ziektegerichte behandeling en palliatieve zorg nog nauwer verbonden. Wanneer een levensbedreigende aandoening wordt gediagnosticeerd, wordt gewoonlijk een ziektegericht behandelplan opgesteld. Zo’n diagnose zal echter vaak ook invloed hebben op het psychische en sociale domein en kan zingevingsvragen oproepen. De vier domeinen van palliatieve zorg zijn dus al vanaf de diagnose actueel. Bovendien richt de palliatieve zorg zich niet alleen op de patiënt, maar ook op diens naasten voor wie de diagnose eveneens psychische, sociale en spirituele gevolgen kan hebben. Zelfs als genezing mogelijk is, hebben patiënten en hun naasten vaak behoefte aan ondersteuning op deze gebieden. Deze behoefte is vaak sterk in de periode rond het stellen van de diagnose, ebt weg tijdens de ziektegerichte behandeling, maar komt terug als deze afgerond is.
“Palliatie is geneeskunde”, concludeerde Reyners, “als palliatieve zorg beschouwd wordt als een integrale benadering van patiënten met een levensbedreigende ziekte. De kunst is om aan palliatieve zorg een invulling te geven die past bij het individu en het beloop van de onderliggende ziekte, waarbij curatie en palliatie elkaar niet uitsluitende begrippen zouden moeten zijn.”
Proactief
Over de organisatie van de palliatieve zorg in ons land is Reyners tamelijk tevreden. “In tegenstelling tot bijna alle andere Westerse landen kennen wij geen apart specialisme ‘palliatieve zorg’. Wel zijn er zeer goede voorzieningen in de eerste lijn, zowel wat huisartsen als wat verpleegkundige ondersteuning betreft. Er is bewust voor gekozen dat alle zorgverleners enige basiskennis van palliatieve zorg hebben. Daarnaast heeft elk ziekenhuis palliatieve teams die de generalist kunnen ondersteunen. De zorg is bovendien zodanig ingericht dat de meeste patiënten deze zorg dáár kunnen krijgen, waar zij dat wensen: thuis! De keerzijde is dat vroegtijdige palliatieve zorg nog geen gemeengoed is. Ook is het de vraag in hoeverre aandacht voor alle vier de domeinen van palliatieve zorg gerealiseerd is tijdens het ziekteproces van iedere patiënt.”
Vroegtijdige signalering van de behoefte aan palliatieve zorg is dan ook een belangrijk element ervan. Klassiek is de vraag: “Zou het u verbazen als deze patiënt binnen een jaar komt te overlijden?” Impliciete aanname hierbij is dat palliatieve zorg er is voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn, terwijl zij onderdeel van de zorg voor patiënten met een levensbedreigende aandoening moet zijn.
Een passende aanpak is wat Reyners ‘proactieve zorgplanning’ noemt. “Idealiter is er een samenspel tussen patiënt, naasten, huisarts, specialist en andere betrokken zorgverleners over de ziektesituatie – bestaande uit zowel het fysieke, psychische, sociale als spirituele domein – waarop de behandelingsmogelijkheden worden afgestemd.” Tijdens het beloop van een ziekte zal de situatie van een patiënt tijdelijk betrekkelijk stabiel zijn. Een dergelijke episode kan een goede aanleiding zijn om met de patiënt en de familie de verwachtingen en mogelijkheden voor de toekomst te bespreken. Wanneer de ziekte plotseling verergert, moet acuut besloten worden hoe te handelen. Als een patiënt, zijn naasten en de zorgverleners niet op een bepaalde gebeurtenis voorbereid zijn en besproken hebben hoe te handelen, zal er meestal eerst behandeld worden. Dan wordt een patiënt tijdens een crisissituatie per ambulance naar het ziekenhuis gebracht, terwijl dat achteraf helemaal niet de bedoeling bleek te zijn. “Waar naar gestreefd moet worden, is het te allen tijde voor patiënten, naasten en zorgverleners inzichtelijk maken wat de behandeldoelen en wensen van de patiënt zijn.”
Drs. Huup Dassen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2017 vol 8 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
