Prof. dr. Iris Nagtegaal, hoogleraar Gastro-intestinale pathologie bij het Radboudumc in Nijmegen, is sinds 1 september voorzitter van het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA), de stichting die de opslag en het gebruik van de Nederlandse pathologiedata beheert. “PALGA is onmisbaar voor het verkleinen van de praktijkvariatie en het verhogen van de kwaliteit van de diagnostiek binnen de pathologie. Het belang hiervan wordt ook buiten ons vakgebied steeds zichtbaarder.”
Stichting PALGA, in 1971 opgericht en door het ministerie van VWS gefinancierd, is onmisbaar voor de Nederlandse patiëntenzorg. Het archief bevat alle uitslagen van pathologieonderzoek en sinds 1991 participeren alle 48 pathologielaboratoria in het PALGA-netwerk. “Het is voor de diagnostiek cruciaal dat we een uitstekend laboratoriumnetwerk hebben met optimale communicatie,” zegt Iris Nagtegaal, die onlangs dr. Jos Meijer opvolgde als bestuursvoorzitter. PALGA beheert twee databanken met 70 miljoen pathologieonderzoeken van 12 miljoen patiënten, zowel voor patiëntenzorg als wetenschappelijk onderzoek. PALGA speelt een sleutelrol in de datavoorziening aan derden. Gepromoveerde PALGA-medewerkers zijn betrokken bij de datavoorziening aan het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA), de Nederlandse Kankerregistratie (IKNL) en andere medische registraties. De gegevens in het centrale systeem zijn onmisbaar voor de evaluatie en monitoring van de bevolkingsonderzoeken in opdracht van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). “Wie voor een onderzoek gegevens uit PALGA wil gebruiken, doet een aanvraag die vervolgens wordt beoordeeld door onze Wetenschappelijk Raad en Privacy Commissie.”
Synoptische registratie
Synoptic reporting is een klinische documentatiemethode voor histopathologie, op basis van gestructureerde checklists. Sinds 2009 werkt PALGA met een elektronische variant. “Pathologierapportages zijn geëvolueerd van papieren dossiers naar uitgekiende checklists, waarin alle relevante items uit richtlijnen staan die nodig zijn voor een goed pathologieverslag,” weet Nagtegaal. “Het elektronische systeem maakt het mogelijk alle informatie voor een diagnostische conclusie of behandeling meteen te tonen. Op dit moment zitten er 111.588 mammaresecties in het systeem en 397.636 colonbiopten. In totaal beschikken we over 866.195 gestandaardiseerde pathologieverslagen, méér dan de rest van de wereld bij elkaar.”
In 2014 ontving PALGA een KWF/Alpe d’Huzes-subsidie om te onderzoeken of synoptische registratie ook beter is voor patiënten. “Het onderzoek bevestigt dat de verslaglegging completer is en dat de kwaliteit van de diagnostiek is verbeterd. Er worden meer lymfeklieren gevonden en men kijkt nauwkeuriger naar aspecten als vaatinvasie. Patiënten met stadium II-coloncarcinoom krijgen chemotherapie op basis van het pathologieverslag. Door synoptische registratie vallen minder patiënten in de categorie ‘hoog risico’ en blijft dus meer patiënten onnodige chemotherapie bespaard. Ook blijkt dat in de hoog-risicogroep relatief meer patiënten daadwerkelijk hun chemotherapie krijgen. Voor de hele populatie levert dit een overlevingsvoordeel op van ongeveer 3% en voor borstkanker ligt dat in dezelfde orde. Dankzij preciezere communicatie verbetert de zorg voor alle patiënten significant. KWF Kankerbestrijding gaat nu ook een project financieren over hoe synoptische verslaglegging optimaal kan worden geïmplementeerd. Bovendien heeft de European Society for Pathology het afgelopen jaar een Europese task force opgericht voor de implementatie van dit soort verslaglegging.” Nagtegaal is voorzitter van deze task force en ook met PALGA mikt zij op een internationalere koers. “PALGA is binnen Europa leidinggevend en we gaan andere landen helpen ons niveau te evenaren.”
E-learning
Verder wil Nagtegaal toe naar uitgebreidere kwaliteitsrapportages. “De groeiende hoeveelheid data maakt dat doel goed bereikbaar. Wat is de variatie tussen de pathologielaboratoria? Zodra we de verschillen kennen, kunnen we er aan werken om die praktijkvariaties te verkleinen.” Ze verwijst naar de bevindingen van dr. Chantal Kuijpers, onderzoeker bij PALGA en het UMC Utrecht, die de variabiliteit onderzocht met betrekking tot de dagelijkse praktijk van histologische gradering van colorectale adenocarcinomen en adenomen.1,2 “Die bleek aanzienlijk, ook tussen pathologen binnen één instituut. Vóór de start van het Bevolkingsonderzoek (BVO) Darmkanker was er in Nederland opvallend veel variatie in poliepen met hooggradige dysplasie. In samenspraak met het RIVM en de screeningsorganisatie is er voor pathologen e-learning ontwikkeld om de diagnostiek op één lijn te krijgen. Alle bij het BVO betrokken pathologen hebben zowel deze e-learning gevolgd als een toets op basis van weefselcoupes gemaakt. Vervolgens is binnen het BVO gekeken in welke mate e-learning effect had op de standaardisering en harmonisering binnen de pathologie. We constateerden dat de variatie significant was afgenomen.”3
Project PIE
Tevens wordt er hard gewerkt aan een landelijk beelduitwisselingsplatform waarmee straks alle pathologielaboratoria verbonden zijn: Pathology Image Exchange, een beveiligd systeem ter ondersteuning van werkprocessen met betrekking tot consultatie, revisie en expertpanels. “Uitwisseling van digitale beelden binnen ons netwerk is ook een belangrijke stap om later grootschalige toepassing van artificiële intelligentie uit te rollen.” Nagtegaal verwacht dat door dat laatste de praktijkvariatie enorm zal worden gereduceerd. “Parameters als de aanwezigheid van mitoses kunnen computers al efficiënter kwantificeren dan pathologen. Op histologiegebied zal de variatie zeker verder afnemen, zodat uiteindelijk iedere patiënt in Nederland een kwalitatief vergelijkbare pathologiediagnose krijgt.”
Een andere verbetering is de Dutch National Tissue Portal, een initiatief van het Biobanking and BioMolecular resources Research Institute. “Deze organisatie wil weefsels beter beschikbaar maken voor wetenschappers, maar zo dat het anoniem is, voldoet aan de code Goed Gebruik, traceerbaar is, et cetera.”
Project PATH
Standaardisatie van de moleculaire pathologie is volgens Nagtegaal een hele uitdaging. “Men moet bijvoorbeeld niet alleen aangeven wat de mutaties zijn en waar ze al of niet zitten, maar ook hoe (betrouwbaar) dat is getest. Daar bestaat nog geen goed systeem voor en samen met de pathologielaboratoria werken we hard om dat te ontwikkelen in het door NWO gesponsorde project Predictieve Analyse voor Therapie (PATH). Met het oog op de toekomst is het absoluut essentieel dat we moleculaire data goed registreren en dat men niet langer hoeft te werken met aparte registraties voor verschillende mutaties. Wetend wat de landelijke normen zijn kun je als pathologielaboratorium veel meer op eigen kwaliteit sturen. PATH is echt essentieel voor het verkleinen van de praktijkvariatie binnen de moleculaire pathologie.”
Referenties
1. Kuijpers CC, et al. Am J Surg Pathol 2016;40:1100-8.
2. Kuijpers CC, et al. Histopathol 2016;69:187-97.
3. IJspeert JE, et al. Histopathol 2017;70:929-37.
Dr. Jan Hein van Dierendonck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2017 vol 8 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
