Het gaat niet heel snel, maar toch zijn de overlevingskansen van mensen met kanker de laatste decennia wel degelijk gestegen. Ze variëren sterk per soort kanker en zijn afhankelijk van het stadium waarin de ziekte is vastgesteld, maar globaal geneest ongeveer de helft van alle patiënten. “Het is goed om ook aandacht te besteden aan betere kwaliteit van leven voor (ex)patiënten”, stelt drs. Lieke van Mourik (teamleider Betere kwaliteit van leven bij KWF Kankerbestrijding). “Dit heeft mogelijk gevolgen voor de toekenningen die KWF verstrekt.”
Nederland telt op dit moment bijna 800.000 mensen die leven met of na kanker. “Dat aantal groeit”, zegt Lieke van Mourik, “steeds meer mensen leven langer met of na de ziekte. Maar we zijn er natuurlijk nog lang niet. De incidentie van melanoom bijvoorbeeld neemt toe onder jongeren, en deze vorm van kanker is juist wel vaak dodelijk. Ook borstkanker is nog steeds complex om succesvol te behandelen, omdat het een vorm van kanker is met veel variabelen. Bovendien betekent kanker overleven nog lang niet altijd dat sprake is van een goede kwaliteit van leven. Ook in dit opzicht valt dus nog zeker winst te boeken.”
In 2015 en 2016 verrichtte KWF onderzoek onder de groeiende groep mensen die hun ziekte overleefden over wat dit voor hen betekent en welke gevolgen zij nog steeds ondervinden van het feit dat zij kanker hebben gehad en daarvoor zijn behandeld. Van Mourik: “De impact die de ziekte en behandeling kunnen hebben op iemands leven kan enorm zijn, dat blijkt wel uit de antwoorden van de 1.450 mensen die we hebben ondervraagd over de belemmeringen die zij ervaren in de kwaliteit van hun leven. Een van de respondenten zei zich zelfs regelmatig af te vragen of ze wel blij moet zijn dat ze nog leeft. Een typisch voorbeeld van de emotionele gevolgen van kanker, die met stip op één staan in de antwoorden die we kregen. Kankerpatiënten hebben vaak te kampen met depressieve periodes, al dan niet samenhangend met de angst dat de ziekte zal terugkeren. Op twee staat vermoeidheid en op drie de impact van de diagnose op de directe relatie met de partner. De professionals in de oncologische zorg komen vanuit hun praktijkervaring tot dezelfde top drie. Op vier staan overigens de bijwerkingen en gevolgen van kanker en de behandeling.”
Vertaling naar beleid
KWF heeft de ranglijst van belemmeringen in de kwaliteit van leven die mensen na kanker ervaren, vertaald naar haar eigen beleid voor toekenning van onderzoeksubsidies. “We hebben in kaart gebracht op welke van de genoemde gebieden al onderzoek wordt gedaan en op welke niet”, vertelt Van Mourik. “Zo kunnen we daar in de toekenning van onderzoeksubsidies heel gericht rekening mee houden, maar ook in onze adviezen en voorlichting. Hoe belangrijk dit is, blijkt wel uit het feit dat 86% van de patiënten aangeeft te kampen met klachten na kanker. Het is onze ambitie dat percentage omlaag te krijgen. Om diezelfde reden hebben we vorig jaar ook een sessie belegd met alle betrokken partijen – behandelaars en patiëntvertegenwoordigers – om de vraag aan de orde te stellen waarmee we als KWF het best kunnen helpen. Dit leidde tot de campagne ‘Kanker doet meer met je dan je denkt’, om bewustwording te creëren voor het gegeven dat kanker meer impact heeft dan over het algemeen wordt gedacht. Veel mensen praten er niet over, omdat ze blij zijn dat ze nog leven. Ze willen niet klagen, met het gevolg dat het taboe op erover praten in stand blijft. Als we er in slagen dat taboe te doorbreken en praten over de gevolgen van kanker wél op de nationale agenda te krijgen, krijg je heel andere gesprekken. De campagne is dan ook een nadrukkelijke oproep aan patiënten om te vertellen hoe het met hen gaat. Als je het zelf niet bespreekt met de oncoloog, kan die je ook niet verwijzen naar een verpleegkundige of naar psychosociale hulp.”
Knelpunten voor de behandelaar
Ook de behandelaars spelen een rol in het doorbreken van het taboe op spreken over de gevolgen van kanker, stelt Van Mourik. “Ook zij hebben een rol om problemen bij patiënten te herkennen”, zegt ze. “Daarom hebben wij hen gevraagd welke problemen zij ervaren om hierover het gesprek aan te gaan. Hieruit kwam een top drie met op één de financiering, op twee de tijd en op drie onvoldoende kennis en kunde. Ze hebben het idee dat veel hulp niet vergoed wordt, maar in de DOT bestaat wel degelijk ruimte om klachtenreducties te vergoeden. En wat de tijd en de kennis betreft is het belangrijk dat behandelaars beseffen dat ze niet alle vragen van patiënten zelf hoeven te beantwoorden, maar vooral moeten weten waar patiënten die antwoorden wel kunnen vinden. Patiënten kunnen bijvoorbeeld veel informatie vinden op www.kanker.nl. Op specifieke onderdelen bestaan professionals met gerichte kennis, of stimuleren wij als KWF de ontwikkeling hiervan. Voor de problematiek van seksualiteit bij jonge vrouwen met kanker stimuleren we bijvoorbeeld dat verpleegkundigen worden opgeleid die in staat zijn tot vroege signalering en ondersteuning.”
Het doel van KWF is kortom een driehoek te creëren. De ene as is de patiënt duidelijkheid bieden over hoe en waar hij hulp kan krijgen voor zijn vragen over kanker. De tweede as is de behandelaar en wetenschapper ondersteunen in het bieden van die antwoorden. En de derde as is duidelijkheid geven over wat financieel aan ondersteuning van de patiënt mogelijk is. “We proberen dus aan alle drie die knoppen te draaien”, zegt Van Mourik. “En we verrichten ook lobbywerk, bijvoorbeeld om de betaalbaarheid van geneesmiddelen te waarborgen en om aanpassingsstoornissen weer in de basisverzekering te krijgen. Het ministerie van VWS heeft geld vrijgemaakt om te onderzoeken hoe dit kosteneffectief kan.”
Aandacht voor kwaliteit van leven
De onderzoeksubsidies die KWF toekent voor wetenschappelijk onderzoek, gaan beslist niet alleen naar onderzoeken die louter betrekking hebben op de behandeling van kanker. “We zien dat kwaliteit van leven een steeds belangrijker onderdeel van het onderzoek aan het worden is”, zegt Van Mourik. “Een sprekend voorbeeld is het onderzoek van de winnaar van de Koningin Wilhelmina Onderzoeksprijs prof. dr. Jan Hoeijmakers (hoogleraar Moleculaire genetica in het Erasmus MC te Rotterdam) naar DNA-mutaties die wel in kankercellen voorkomen, maar niet in gewone cellen. Het medicijn dat hij heeft ontwikkeld om cellen met deze DNA-mutatie wel aan te pakken maar dat de andere cellen met rust laat, is inmiddels geregistreerd voor eierstokkanker en verlengt daarbij de ziektevrije overleving. Een ander voorbeeld is een onlangs toegekende subsidie voor onderzoek naar de mogelijkheid om het in kaart brengen van de tumor en het bestralen ervan – waarvoor nu twee apparaten nodig zijn – in één apparaat te combineren: de MRI-Linac. Het voordeel hiervan voor de patiënt is dat de straling beter gericht kan worden op de tumor en dus minder gezond weefsel raakt. En een voorbeeld dat iedereen zal kennen is het onderzoek naar de mogelijkheid om kanker op te sporen in een druppel bloed, dat nu loopt in VUmc in Amsterdam. De toepassingen lijken veelbelovend. Als het lukt, betekent het bijvoorbeeld dat geen pijnlijke mammogrammen of biopten meer nodig zijn om kanker vast te stellen. Bovendien maakt het vroegtijdigere vaststelling van de ziekte mogelijk.”
KWF probeert bovendien naar 2030 te kijken. Van Mourik: “Centraal hierbij staat de vraag welke ontwikkelingen in de oncologie we zien en wat die van de maatschappij en dus ook van ons vragen. Hierbij gaat het heel nadrukkelijk om de maatschappelijke consequenties van het chronisch worden van de ziekte kanker. We beseffen dat dit op het ogenblik nog voor lang niet alle kankerpatiënten binnen bereik ligt, maar we weten ook dat het aantal mensen dat kanker wél overleeft, groeit. Daarom is het zaak nu al bezig te zijn met de vraag hoe we daar in de toekomst mee om moeten gaan.”
Kanker en werk
Is er ook aandacht voor de relatie tussen kanker en werk? “Dat aspect stond niet in de top drie van ons patiëntenonderzoek”, zegt Van Mourik. “Veel mensen die kanker overleven zijn al wat ouder en nemen daarom al niet meer deel in het arbeidsproces. Dit neemt niet weg dat het wel een belangrijk onderwerp is om beleid op te ontwikkelen. Een subgroepanalyse van de onderzoeksgegevens op leeftijd van de ondervraagden laat zien dat de relatie tussen kanker en werk wel degelijk een probleem is voor een aantal mensen. Ons idee is: als we de belangrijkste problemen die patiënten noemden – de emotionele gevolgen van de kanker en de vermoeidheid – kunnen aanpakken, wordt volledige terugkeer naar werk voor meer mensen mogelijk. We weten dat er goede interventies bestaan om vermoeidheid aan te pakken, dus daar zullen we ook meer aandacht aan gaan besteden.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2017 vol 8 nummer 6
DEEL DIT ARTIKEL:
