Het gebruik van een proactief zorgplan helpt bij het maken van bewuste keuzes en maakt de zorg warmer, vindt verpleegkundig specialist AGZ Carolien Burghout (Jeroen Bosch Ziekenhuis, ‘s-Hertogenbosch). Ze vertelt over haar onderzoek naar de waarde en de implementatie van proactieve zorgplanning in de oncologie.
Bij proactieve zorgplanning gaat het om inspelen op wat voor een patiënt belangrijk is, legt Carolien Burghout uit. Anticiperen op wat komen gaat, waarbij je met de patiënt spreekt over het leven nu en de wensen voor de toekomst ten aanzien van zorg, behandeling en ook het levenseinde. Dat geldt in principe voor alle patiënten, ongeacht de diagnose of behandeling, en zelfs voor mensen die nog niet ziek zijn. “Praten over wensen is belangrijk, maar het zou doeltreffender zijn als we dat ook vastleggen op één plek, zodat iedere zorgverlener direct toegang heeft tot dat wat belangrijk is voor deze specifieke persoon”, vindt ze. “De ervaring leert dat informatie verloren gaat wanneer het ergens in de decursus opgeschreven wordt, want wie kan deze informatie goed terugvinden?”
Dynamisch document
Het proactieve zorgplan is in haar ogen een groeiend document. “Als je een patiënt leert kennen volstaat, afhankelijk van de fase van ziekzijn, het vastleggen van de sociale context: heeft iemand kinderen, wat voor werk doet iemand, hoe is het sociaal netwerk opgebouwd. Later in het traject, wanneer iemand bijvoorbeeld te maken krijgt met uitgezaaide ziekte of het levenseinde dichterbij komt, kun je spreken over waar iemand zorg wil ontvangen, wie voor hen belangrijk is in dat proces, waar diegene wil overlijden en wat daarvoor nodig is. Dan helpt het als de patiënt al sociaal in kaart gebracht is.
Met iemand die bijvoorbeeld driehoog op een flat zonder lift woont en thuis wil overlijden kan dan besproken worden hoe diegene dat zelf ziet. Welke zorg is nodig om deze wens te kunnen realiseren? Of kan overwogen worden om bijvoorbeeld naar een hospice te gaan als blijkt dat thuis overlijden niet haalbaar is? Zo kijken we steeds wat de patiënt wil, of dat haalbaar is, wat nodig is om aan die wens te voldoen, waar wij iets in kunnen betekenen of waar de patiënt zelf initiatieven kan nemen. Op deze manier zorg verlenen, maakt zorg persoonlijker en warmer.”
In het Jeroen Bosch Ziekenhuis, waar Burghout werkt, is in het elektronisch patiëntendossier een apart tabblad beschikbaar voor proactieve zorgplanning. Daar kan informatie worden ingevuld over onder andere sociale context, zingeving, organisatie van zorg en besluitvorming over beleid. “Het is onderdeel van het patiëntendossier en door alle betrokken hulpverleners in het ziekenhuis te raadplegen. Proactieve zorg vraagt vaak om meerdere gesprekken, afhankelijk van de situatie van de patiënt. Wensen en behoeften kunnen immers veranderen in de loop van het ziekteproces, dus het proactieve zorgplan is een dynamische tool die steeds aangevuld of gewijzigd kan worden. De informatie uit het proactieve zorgplan kan meegestuurd worden in de brieven naar de betrokken hulpverleners uit de eerste lijn.”
Minder zorggebruik
Burghout onderzocht hoe het zorggebruik was in de laatste drie en één maand(en) van het leven van een groep patiënten met kanker van 80 jaar of ouder, bij wie van de ene helft de informatie over proactieve zorgplanning op één plek was vastgelegd, en van de andere helft niet. Zorggebruik werd onder andere gedefinieerd als het krijgen van systemische oncologische behandeling, bezoek aan spoedeisende hulp, polikliniek of dagbehandeling, opname in het ziekenhuis en ingezette diagnostiek. In de eerste analyse bleken patiënten met een proactief zorgplan meer zorggebruik te hebben. “Dit was niet wat we verwacht hadden. We konden dit verklaren doordat ten tijde van het onderzoek de implementatie van het proactief zorgplan nog in volle gang was. Het proactief zorgplan werd ingevuld wanneer mensen werden opgenomen, wat leidde tot meer zorggebruik in deze groep. Het hebben van een proactief zorgplan waarin alleen bijvoorbeeld sociale context is ingevuld, zegt nog niets over wensen van de patiënt.”
Uit de groep patiënten met een proactief zorgplan werden vervolgens patiënten geselecteerd van wie de organisatie van zorg (gewenste plaats van zorg en/of overlijden) minimaal drie maanden voor overlijden was ingevuld. “Met deze patiënten was in ieder geval gesproken over proactieve zorg. In vergelijking met de groep zonder proactief zorgplan zagen we in deze kleine groep (n=15) een duidelijke trend in minder zorggebruik. Ze gingen bijvoorbeeld minder vaak naar de spoedeisende hulp en kwamen minder vaak op de poli. Patiënten met een tijdig ingevuld proactief zorgplan inclusief organisatie van zorg, overleden vaker op de gewenste plaats dan patiënten zonder een proactief zorgplan.”1
Minder diagnostiek, vaker thuis overlijden
In haar vervolgonderzoek werd een grotere groep oncologische patiënten met een bredere leeftijdsrange (>18 jaar en ouder) geïncludeerd (n=432), de helft mét en de andere helft zonder proactief zorgplan. Bij de groep patiënten met een proactief zorgplan was minimaal drie maanden voor het overlijden de gewenste plaats van zorg of overlijden vastgelegd. “We konden niet aantonen dat er een relatie was tussen de aanwezigheid van het proactief zorgplan en het minder vaak ondergaan van systemische oncologische therapie, wat de primaire uitkomstmaat van deze studie was. Mogelijk is door deze groep een bewustere keuze gemaakt in het al dan niet ondergaan van minder intensieve of een andere vorm van systemische therapie, maar dat weten we niet. Wel zagen we dat er minder diagnostiek plaatsvond in de groep patiënten met een proactief zorgplan. Denk daarbij aan bloedafname, invasieve diagnostiek en radiologie. Wanneer we spreken met patiënten over wensen rondom zorg in de laatste levensfase gaan we dus bewuster om met het al dan niet inzetten van diagnostiek: is het nog zinvol, en wat wil de patiënt nog?”
Ook werd er significant minder beroep gedaan op ondersteunende disciplines, zoals een diëtist, fysiotherapeut of psycholoog. Er was een trend in minder bezoek aan de spoedeisende hulp, maar dat verschil was niet statistisch significant. Bovendien zag Burghout dat de groep met een proactief zorgplan beduidend vaker overleed op de gewenste plek. “Landelijk overlijdt gemiddeld ongeveer 40% van de patiënten met kanker thuis. Van de patiënten waarmee tijdig was gesproken over hun voorkeursplaats van overlijden en dit was vastgelegd in het proactief zorgplan, overleed ruim 67% thuis. In de groep zonder proactief zorgplan was dat 50%. Patiënten overlijden dus vaker thuis wanneer je anticipeert op dat wat komen gaat, en dat ook met de patiënten bespreekt. Dit onderzoek laat zien dat het vastleggen van wensen van patiënten op één plaats in het dossier kan leiden tot meer passende zorg. Daarnaast kan het een positief effect hebben op het verminderen van de druk op de zorg en de zorgkosten.”
Verder onderzoek
Hoe ervaren patiënten zelf de gesprekken over proactieve zorgplanning, en geeft hen dit ruimte om andere, bewustere keuzes te maken, bijvoorbeeld ten aanzien van (minder intensieve) systemische therapie? “Die vraag gaan we nog onderzoeken. Maar uit de praktijk weten we dat patiënten en hun naasten het als prettig ervaren. Situaties waarin mensen aangeven dat hun vader of moeder dit zo niet had gewild komen minder voor. Door met de patiënt en diens naasten te spreken over wensen rondom het levenseinde, worden ook de naasten meegenomen op de weg naar het afscheid, waardoor rouwen nadien mogelijk soepeler verloopt. Je hebt tenslotte met de patiënt en diens naasten kunnen bespreken hoe het leven tot een zo goed mogelijk einde gebracht kan worden.”
Burghout wil daarnaast in de toekomst uitzoeken of de gesprekken over proactieve zorg de visie van de professional beïnvloeden en zo ja, op welke manier. “Door met patiënten tijdig over het mogelijke verloop van het ziekteproces te spreken, worden zij beter in staat gesteld keuzes te maken die bij hen passen. Zeker wanneer het levenseinde in zicht komt. Ik bespreek dan samen met de patiënt de behandelopties, maar ook de keuze om niet te behandelen. Wat betekenen de keuzes voor de patiënt in relatie tot zijn wensen? Zo kom je samen met de patiënt tot een besluit welke keuze het beste past bij zijn wensen. Oprecht aandacht besteden aan de mens achter de ziekte, te verkennen wat er voor deze patiënt in deze situatie echt toe doet, dus op een ‘zachte’ manier zorg verlenen, heeft mijn kijk op behandeling en levenseinde zeker beïnvloed.”
Sensitiever
Wat Burghout vooral mee wil geven is om met patiënten te bespreken wat voor hen belangrijk is, niet alleen in de palliatieve fase, maar ook daarvoor. “Probeer de patiënt en diens wensen in kaart te brengen, zodat je niet alleen kijkt naar de behandeling van een ziekte, maar juist naar de mens die erachter zit. Dat is uiteindelijk waarvoor we zorg verlenen. Als je die wensen op één plaats vastlegt en regelmatig evalueert en bespreekt met patiënten, wordt zorg warmer en persoonlijker.”
Ze spoort iedereen aan om het proactief zorgplan te gaan gebruiken. “Zorgverleners denken dan snel aan praten over het levenseinde, maar dat is niet zo. Proactieve zorgplanning is ook van belang voor iemand die bijvoorbeeld een nieuwe knieprothese krijgt. De impact van deze ingreep is anders voor een topsporter dan voor een niet-sporter. Door de achtergrond van een patiënt te kennen, worden wellicht andere interventies of begeleiding ingezet. Door op deze manier en niet alleen vanuit medisch perspectief naar de patiënt te kijken, kun je zorg beter laten aansluiten bij dat wat er voor dié patiënt toe doet.”
Daarnaast kan het verkennen ‘wie is deze patiënt’ en ‘wat is belangrijk voor hem of haar’ je als professional verrijken, heeft ze gemerkt. “De mens zien achter de ziekte doet iets met mij. Het maakt mij sensitiever en zachter als hulpverlener, maar ook als mens. Het levert mooie, waardevolle en dankbare gesprekken op, die me stimuleren om verder uit te dragen dat proactieve zorg als standaardzorg gezien moet worden.”
Referentie
1. Burghout C, et al. J Palliat Care 2023;38:30-40.
Dr. Astrid Danen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2023 vol 14 nummer 3
DEEL DIT ARTIKEL:
