Uitwisseling en hergebruik van relevante medische patiëntgegevens tussen zorgverleners is vaak een omslachtige zaak. Zeker als het uitwisseling van gegevens tussen verschillende zorginstellingen betreft, maar zelfs binnen één zorginstelling is de beschikbaarheid van patiëntgegevens vaak niet optimaal. Het programma OncoNext moet hier een einde aan maken, zo leggen kwartiermakers dr. Carolien Bouma (Synteze, bureau voor organisatievraagstukken in de zorg) en drs. Eefje van Kessel (Amsterdam UMC Cancer Center) uit.
Onlangs schreef huisarts Bart van Pinxteren het volgende op LinkedIn: ‘Viermaal is scheepsrecht. Tijdens een huisbezoek besluit mijn aios een patiënte in te sturen naar de SEH voor verder onderzoek en behandeling. Na eerst de casus uitgebreid te hebben besproken met een specialist volgt een telefoontje met de centralist van de CPA die opnieuw uitgebreid (hetzelfde) verslag wil horen. Voor de ambulance schrijven we het(zelfde) verslag nog eens uit op het daarvoor bestemde formulier. Terug op de post vertrouwen we het verslag toe aan het HAPIS en hebben we dus 4x verslag uitgebracht van een en dezelfde casus. Leerzaam, dat zeker. Maar iets zegt mij dat dit handiger zou moeten kunnen.’
De oplossing voor dit probleem heette ooit ‘landelijk elektronisch patiëntendossier’ kortweg landelijk EPD. Dit grote, landelijk toegankelijke patiënteninformatiesysteem zou een einde maken aan het vele overtypen van medische gegevens door zorgverleners – met alle risico’s voor het maken van tikfouten – en het steeds weer opnieuw vertellen van hetzelfde verhaal door of over de patiënt. De niet al te jonge lezer weet het waarschijnlijk nog: in april 2011 stemde de Eerste Kamer unaniem tegen de wet die de invoering van een landelijk EPD mogelijk moest maken. Er waren te veel twijfels over de veiligheid van het beoogde systeem.
Landelijk EPD
“Je zou kunnen stellen dat we via OncoNext uiteindelijk terecht willen komen in een situatie die veel lijkt op het beoogde doel van het landelijk EPD.1 Alle relevante medische gegevens van de patiënt op het juiste moment beschikbaar op de juiste plek voor de juiste zorgverlener. Mét inachtneming van alle privacyregels natuurlijk. En met dien verstande dat we daarvoor straks niet afhankelijk zijn van één systeem en één leverancier”, schetst Carolien Bouma de toekomst. Samen met Eefje van Kessel is Bouma kwartiermaker van het OncoNext-programma, dat dankzij een startsubsidie (circa 600.000 euro) van KWF Kankerbestrijding binnenkort van start kan gaan. Eén opsteker voor OncoNext is al binnen: onlangs stemde zowel de Tweede als Eerste Kamer in met de Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz). Die wet effent juridisch gezien het pad om verschillende ict-systemen in de zorg beter met elkaar te laten communiceren.
Registreren aan de bron
“Het is natuurlijk niet zo dat er na 2011 niets meer is gebeurd aan het verbeteren van de uitwisseling van medische gegevens”, stelt Van Kessel, die als themamanager Gegevenssets oncologie van het programma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ en programmamanager van het Amsterdam UMC Cancer Center ervaring heeft met dit onderwerp. “Van 2015 tot vorig jaar liep het programma ‘Registratie aan de bron’ van het Citrienfonds. Dat programma heeft onder andere gewerkt aan basisvoorwaarden voor het uitwisselen van medische gegevens, zoals het ontwikkelen van eenheid van taal en het opstellen van een Basisgegevensset Zorg. Daarnaast zijn er binnen dit programma mooie pilots uitgevoerd, ook binnen de oncologie. Zo is voor de hoofd-halsoncologie in samenwerking met de betrokken beroepsgroepen een set van medische gegevens opgesteld die minimaal van iedere patiënt moeten worden vastgelegd aan het begin van het zorgpad. In twee ziekenhuizen is deze set geïmplementeerd in het EPD. Dit leidde tot een afname van 30% van de registratielast gedurende het hele zorgproces en een toename van de kwaliteit van de gegevens met eveneens 30%. De zorgverleners in deze ziekenhuizen waren daardoor heel enthousiast over de ingevoerde werkwijze. Ze vroegen meteen naar uitbreiding ervan naar meer oncologische ziektebeelden. Dit illustreert dat zorgverleners op de werkvloer enthousiast worden van dit soort initiatieven zodra ze zien dat de ingevoerde veranderingen, bijvoorbeeld het gestructureerd vastleggen van data aan de bron, aantoonbare meerwaarde hebben voor de dagelijkse praktijk.”
Geen regie
“Maar er is nog veel werk te verzetten”, zegt Bouma, die de afgelopen jaren programmaleider was van het programma ‘Registratie aan de bron’. “Zo zagen we dat het veel tijd, moeite en geld kost om een succesvolle, lokale pilot uit te breiden naar een andere zorginstelling of naar een andere aandoening. Onder meer door de onderlinge verschillen in welke data worden vastgelegd en wanneer dit gebeurt tijdens het zorgproces en door verschillen in ict-systemen. Daarnaast is er momenteel geen samenhang en regie in de talloze initiatieven die er tot nu toe in Nederland in gang zijn gezet op dit gebied.”
Er is daarom behoefte aan een volgende stap. En dat is waar OncoNext om de hoek komt kijken. Bouma: “Het doel van OncoNext is op het gebied van de oncologische zorg in Nederland alle initiatieven voor een betere registratie, uitwisseling en hergebruik van patiëntengegevens te bundelen en de verdere ontwikkeling en implementatie ervan te coördineren, zodat alle inspanningen elkaar gaan versterken.”
Neuzen dezelfde kant op
Heel concreet gaan Bouma en Van Kessel als kwartiermakers het komende jaar voor drie vormen van kanker – borst-, dikkedarm-, en hoofd-halskanker – een samenhangend programmaplan uitwerken dat beschrijft welke gegevens moeten worden vastgelegd, wanneer in het zorgproces dat moet gebeuren en hoe ze zodanig worden vastgelegd dat ze herbruikbaar en uitwisselbaar zijn en liefst ook zonder veel extra werk gereed gemaakt kunnen worden voor gebruik bij kwaliteitsregistratie of voor gebruik in een multidisciplinair overleg met netwerkpartners.
“Daarbij zoeken we nadrukkelijk naar een aanpak met zo veel mogelijk algemene elementen die – uiteraard toegesneden op de specifieke aandoening – in principe voor alle tumorsoorten geschikt is. Dat betekent dat we komend jaar vooral bezig zullen zijn bij alle betrokken partijen – ziekenhuizen, zorgprofessionals, ict-leveranciers, gegevensverwerkers als DICA en Nictiz, en niet te vergeten het ministerie van VWS – de neuzen dezelfde kant op te krijgen”, beschrijft Van Kessel de belangrijkste dagtaak in het komende jaar.
“Zo is het belangrijk dat de zorgverleners het eerst onderling met elkaar eens zijn wat zij precies van de EPD-leveranciers wensen. Dan voorkom je dat elk ziekenhuis met eigen wensen aanklopt bij de EPD-leverancier en het voor de leverancier onmogelijk wordt om in alle wensen te voorzien.”
Veel kleine stapjes
“Ons doel is dat aan het einde van volgend jaar alle partijen hun handtekening hebben gezet onder door ons uitgewerkte plannen om voor de genoemde drie vormen van kanker de dataverzameling te harmoniseren, waardoor deze data aansluitend beter beschikbaar en herbruikbaar zijn”, vult Bouma aan. “O ja, en dan worden we ook geacht in dat jaar de financiering te hebben geregeld om de plannen in de jaren erna daadwerkelijk om te zetten in praktijk. Want de KWF-subsidie is alleen voor het ‘kwartiermaken’.”
Van Kessel: “We gaan ervan uit dat de daadwerkelijke overgang naar betere herbruikbaarheid en uitwisselbaarheid van medische gegevens een proces wordt van veel kleine stapjes achter elkaar. Om iedereen enthousiast te krijgen en te houden, is het daarbij belangrijk dat de werkvloer al na de eerste paar stapjes enige meerwaarde van het proces ervaart.”
Referentie
1. OncoNext. Te raadplegen via www.onconext.nl
Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2023 vol 14 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
