Als afsluiting van het SONCOS-congres Therapie op Maat (Papendal, 7-8 februari) discussieerden een panel en de aanwezigen in de zaal aan de hand van vijf stellingen over de (nabije) toekomst van de oncologische zorg in Nederland. Van medicijnontwikkeling tot (het afschaffen van) follow-upprogramma’s.
Pleitbezorger van de eerste stelling - ‘Alle mensen met kanker toegang blijven bieden tot state of the art oncologische zorg, is financieel alleen haalbaar als we de oncologische zorg onderbrengen in expertziekenhuizen’ - is drs. Irene Dingemans (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties). De kosten van de oncologische zorg zullen de komende twee decennia naar schatting verviervoudigen, stelt zij. Ook is de oncologische zorg inmiddels zo complex geworden dat (super)specialisatie en concentratie nodig zijn. Concentratie van oncologische zorg in expertziekenhuizen - dat zijn voor Dingemans ziekenhuizen met een adequate infrastructuur en zorgverleners die gespecialiseerd zijn in de diagnostiek, behandeling en nazorg van een bepaalde vorm van kanker en die ook betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek naar die vorm van kanker - is nodig om zowel de kwaliteit als de betaalbaarheid van de oncologische zorg te garanderen. Concentratie van zorg leidt immers tot meer inhoudelijke kennis (onder andere over het toepassen van dure behandelingen bij de juiste patiënten) en daardoor tot meer doelmatige oncologische zorg met betere uitkomsten. Waaronder meer patiëntveiligheid.
Opponent dr. Michel Wouters, chirurg-oncoloog (Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam) en voorzitter van SONCOS, stelt daar tegenover dat de concentratie van de oncologische zorg tot nu juist samenvalt met een stijging van de kosten. Een van de zaken die daaraan debet zijn, is volgens hem de neiging in expertcentra meer en duurdere ingrepen uit te voeren dan in de niet-expertcentra. Een ander punt dat volgens Wouters pleit tegen concentratie is dat veel oncologische patiënten comorbiditeit hebben en dat bij verwijzing van deze patiënten naar een expertcentrum wegens een oncologische aandoening met name ten aanzien van de comorbiditeit veel dubbel werk zal plaatsvinden. Met alle kosten van dien. Hij pleit voor een organisatie van de oncologische zorg waarbij wordt doorverwezen naar een expertcentrum voor specifieke behandelingen, bijvoorbeeld immunotherapie. Dingemans brengt daar tegenin dat juist voor het maken van de optimale behandelkeuze aan het begin van het behandeltraject de specifieke kennis van de experts nodig is. Desgevraagd stelt zij dat ook haar achterban, de patiënten met kanker, aangeeft oog te hebben voor kosten en daarvoor bereid is naar een expertcentrum te worden verwezen als dat doelmatiger is. Wouters stelt dat het aan de medisch specialisten moet worden overgelaten om te beslissen welke patiënt in welk ziekenhuis het beste af is voor een bepaalde oncologische behandeling. Daarbij spelen goed functionerende regionale netwerken een belangrijke rol, stelt hij. Bij de afsluitende stemming geeft 89% van de aanwezigen aan het niet eens te zijn met de stelling.
Terughoudendheid
De tweede stelling - ‘Er leven meer mensen van kanker dan eraan sterven’- stelt de doelmatigheid van het huidige oncologisch handelen ter discussie. Voor de pleitbezorger van de stelling, chirurg-oncoloog prof. dr. Jan Anne Roukema (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis, Tilburg, en Tilburg University), is de stelling aanleiding om te stellen dat de zorgverleners in de oncologie in eerste instantie naar zichzelf moeten kijken als het gaat om kostenbeheersing. Zij zijn het die in grote mate de kosten van de oncologische zorg bepalen, doordat zij (alsmaar meer) onderzoeken aanvragen, dure technieken toepassen en dure behandelingen inzetten.
Zorgverleners zouden kritischer moeten kijken naar wat zij doen, stelt Roukema. Zijn opponent Wilja Strating (Menzis) is het daar wel mee eens, maar merkt ook op dat de praktijk laat zien dat het de zorgverleners niet lukt om meer terughoudendheid ten toon te stellen. Zij ziet meer in een gedeelde verantwoordelijkheid van zorgverleners, patiënten en zorgverzekeraars voor betaalbare zorg. Ook patiënten moeten goed geïnformeerd worden over wat doelmatige zorg is en wat niet. En over wat de zorg kost. Daarnaast ligt er ook een taak voor de zorgverleners in het toepassen van doelmatige zorg. Een voorbeeld is de robotchirurgie, die al op grote schaal wordt gebruikt, maar niet voor alle indicaties bewezen effectiever is. Zij wijst erop dat de rol van zorgverzekeraars op dit gebied kleiner is dan doorgaans wordt gedacht. Het implementeren van adviezen ten aanzien van ‘doelmatige zorg’ stuit in de praktijk keer op keer op sterke tegenkrachten vanuit zorgverleners, patiënten, farmaceuten en industrie, stelt Strating. De zaal merkt op dat het huidige Nederlandse vergoedingssysteem vooral gericht is op het belonen van handelen (en dus volume) en niet op het belonen van terughoudendheid. Wie terughoudend is, krijgt kritische vragen van de afdeling Financiën van het ziekenhuis, en moet formatie inleveren. Terughoudendheid zou op de een of andere manier beloond moeten worden. De afsluitende stemming laat zien dat 79% van de aanwezigen het eens is met de stelling.
Medicijnen ontwikkelen
De derde stelling - ‘Ontwikkeling en productie van medicijnen moeten zoveel mogelijk in eigen hand gehouden worden’ - is voor pleitbezorger internist-oncoloog prof. dr. Winette van der Graaf (Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam, en Radboudumc, Nijmegen) aanleiding om een lans te breken voor het langer in publieke (academische) handen houden van de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. Nu gaat een veelbelovend nieuw middel vaak al na een eerste positieve fase 1-studie over in handen van de industrie. Hierdoor is zinvolle wetenschappelijke kennis die uit de latere studiefasen komt - bijvoorbeeld details over welke patiënten het beste reageren en hoe de patiënten de behandeling hebben ervaren - niet meer beschikbaar voor de onderzoekers en clinici. Het langer in eigen hand houden van de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen kan volgens Van der Graaf ook voorkomen dat er (te) veel studies starten die vergelijkbare middelen testen bij eenzelfde patiëntenpopulatie. Waarbij de industrie bovendien met name voorkeur geeft aan middelen voor de tumorsoorten met veel patiënten. Daarnaast neemt door het langer in eigen hand houden van de medicijnontwikkeling de transparantie toe over de kosten van de ontwikkeling van een geneesmiddel en daarmee over de uiteindelijke marktprijs.
Opponent Guido van de Boom (Roche) stelt dat de farmaceutische industrie hetzelfde doel heeft als de onderzoekers en clinici, alleen andere belangen. Hij pleit voor meer samenwerking tussen industrie en academie. Onder meer op het gebied van het analyseren van data om de doelmatigheid van nieuwe middelen, momenteel met name immunotherapeutica, te verbeteren. Uit de zaal wordt tegengeworpen dat de toegankelijkheid van studiedata - en met name data over negatief verlopen studies - voor academici slecht is. Een andere aanwezige pleit ervoor minder achter de hypes aan te hollen bij de ontwikkeling van medicijnen. De wetenschappelijke verenigingen zouden daarbij een rol kunnen spelen. Een andere aanwezige vreest dat het vermarkten van potentiële medicijnen door academici niet gaat lukken. Van der Graaf stelt dat de academie niet zelf de markt op hoeft, maar wel langer bij de ontwikkeling betrokken moet blijven en meer informatie uit het ontwikkelproces moet kunnen halen dan nu het geval is. In de afsluitende stemming is 66% van de aanwezigen het met haar eens.
Niet behandelen
De vierde stelling luidt: ‘Artsen nemen de niet-behandeloptie niet of te weinig mee bij voorlichting aan de patiënt’. Pleitbezorger van de stelling, radiotherapeut-oncoloog prof. dr. Coen Rasch (Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden), verdedigt de stelling aan de hand van de uitkomsten van een KNMG-enquête uit 2015 onder circa 1.600 artsen. Hierin gaven de geënquêteerden in meerderheid aan dat (door)behandelen de gouden standaard is. Redenen daarvoor zijn onder andere dat de richtlijnen het aangeven, dat de hele opleiding gericht is op handelen, dat de patiënten er om vragen (en naar een andere arts gaan als je niet behandelt) en dat - zoals al bij stelling 2 ter sprake kwam - niet-behandelen geen geld oplevert. Anderzijds waren de geënquêteerden in 2015 wel van mening dat artsen in meerderheid te lang doorgaan met behandelden. Volgens Rasch zouden artsen de niet-behandeloptie meer moeten meenemen in de besluitvorming.
Irene Dingemans waarschuwt voor te veel enthousiasme op dit gebied. De uitkomst van de behandeling is nooit precies te voorspellen, stelt zij tegenover de opvatting dat (vaak) te lang wordt doorgegaan met behandelen. Niet-behandelen moet niet de nieuwe mantra worden, waarschuwt zij. Zij vindt dat patiënten goed en uitgebreid moeten worden geïnformeerd over alle behandelopties, waaronder niet-behandelen. Daarbij moet het niet alleen gaan over de kans op succes, maar ook over de kwaliteit van leven. Aanhakend bij haar verdediging van de eerste stelling, merkt zij op dat het goed informeren van de patiënt over de consequenties van de diverse opties (inclusief niet-behandelen) veel expertise van de zorgverlener vereist. Rasch is het hiermee eens, maar constateert op basis van de enquête dat artsen in de praktijk te weinig aandacht besteden aan de niet-behandeloptie en de oorzaak daarvan grotendeels buiten zichzelf leggen (richtlijnen, wens van de patiënt, enzovoort) Waarmee hij in feite aansluit bij het eerdere betoog van Roukema over de cruciale rol en de verantwoordelijkheid van zorgverleners bij het maken van keuzes in de zorg. Uit de zaal komt de opmerking dat de opties die met de patiënt besproken worden ook daadwerkelijk gegeven moeten kunnen worden (en niet vanwege hoge kosten niet gegeven mogen worden). Ook klinkt de waarschuwing dat niet-behandelen niet primair moet gebeuren uit kostenoverweging. Van de aanwezigen is uiteindelijk 80% het eens met de stelling.
Move-on
De afsluitende stelling - ‘Follow-up creëert vooral schijnzekerheid; weg ermee!’ - gaat in op de zin van follow-up na een behandeling wegens kanker. Pleitbezorger Jan Anne Roukema onderbouwt zijn standpunt door erop te wijzen dat de sterfte aan borstkanker (per 100.000 inwoners) al 25 jaar stabiel is. Follow-up heeft geen invloed op de prognose en is pure werkverschaffing, sluit hij aan bij de eerdere stelling die hij verdedigde (stelling 2). Hij verwijst tevens naar een rapport van de Gezondheidsraad, die enkele jaren geleden adviseerde de standaard follow-up van oncologische patiënten te verlaten en de nazorg te individualiseren. Iets wat niet van de grond is gekomen.
Opponent Winette van der Graaf is het roerend eens met Roukema. Zij pleit ervoor de klassieke follow-up te vervangen door een ‘move-on’-programma. Want er is wel degelijk noodzaak tot begeleiding na de behandeling voor kanker, stelt zij, maar dan niet in de vorm van de standaardprotocollen die geen toegevoegde waarde hebben. Er zou na de behandeling een gesprek met de patiënt moeten plaatsvinden met uitleg over mogelijke risico’s en late effecten van de behandeling, waarbij de patiënt kan aangeven wat hij of zij zelf belangrijk vindt op het gebied van controles en (psychosociale) begeleiding, schetst zij de toekomst. Dat zou - per type kanker en per patiënt - een op maat gemaakt ‘move-on’-programma moeten opleveren waarmee de (ex)patiënt aan zijn of haar verdere leven kan bouwen.
Dingemans kan zich hierin helemaal vinden. Zij merkt op dat patiënten melden dat in de huidige follow-upprogramma’s vaak niet de zaken aan de orde komen waaraan zij behoefte hebben. Bij de aansluitende stemming is 73% van de aanwezigen het eens met de stelling. Een ter plekke aangepaste formulering van de stelling - ‘De follow-up moet maatwerk worden. Op naar het ‘move-on’-programma!’ - kan zelfs op 96% instemming rekenen.
Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2019 vol 10 nummer 2