De radiotherapie die specialist ouderengeneeskunde Anneke van Strien ontving als onderdeel van de behandeling voor haar borstkanker, bezorgde haar een angiosarcoom. Het gevolg is dat ze niet zal overlijden aan de borstkanker, maar aan de radiotherapie die ze daarvoor ontving. Over dit risico was ze niet geïnformeerd. Protocollair correct, maar in het kader van shared decision making plaatst ze hier wel vraagtekens bij.
In 2015 werd bij Anneke van Strien via het bevolkingsonderzoek Borstkanker mammacarcinoom vastgesteld. “Kleiner dan twee centimeter en hormoongevoelig”, zegt ze, “met een goede prognose.” In het ziekenhuis werd het behandelplan vastgesteld: chemotherapie, een operatie en radiotherapie. “De operatie was borstsparend. Volgens het protocol maakte radiotherapie altijd onderdeel uit van het behandelplan, ter voorkoming van een lokaal recidief. De mogelijke bijwerkingen waarover ik werd geïnformeerd, waren huidschade en mogelijk een zekere mate van fibrose. Het ging om de rechterborst, dus cardiale schade was niet aan de orde.”
Vooral de chemotherapie vond Van Strien zwaar. In overleg met de behandelaar besloot ze na vier van de beoogde zes sessies te stoppen. “Er was sprake van ernstige leukopenie en dan kan ook een gewone infectie een groot probleem worden.”
Gevolg van de bestraling
Na het eerste behandeltraject startte de hormoontherapie, bedoeld om metastasering te voorkomen. “Vanwege de bijwerkingen besloot ik daar na twee jaar mee te stoppen”, zegt Van Strien. “Ik voelde me gejaagd, had pijn in mijn gewrichten en kreeg geheugenproblemen. Ik wist dat met die hormoontherapie het risico op het ontstaan van metastasen afnam van 5% naar 3%. Dat geringe verschil was het me niet langer waard.”
Omdat ze nog geen zestig was, kwam ze nog één keer in aanmerking voor de jaarlijkse mammografie. Daarna kon weer worden volstaan met de routinematige controle eens per twee jaar, als alles goed was. “Maar vorig jaar november voelde ik bultjes. De chirurg zei: ‘Dat kan een hematoom zijn, maar laten we een echo maken.’ Dat was het echter niet, het was een angiosarcoom. ‘Dat zien we vaker, maar gelukkig ook heel zelden als late bijwerking van de bestraling’, kreeg ik toen te horen.”
Niet vooraf geïnformeerd
Het punt is: dat was Van Strien niet eerder verteld. “De radiotherapeut die mij in 2015 heeft behandeld, heeft mij direct gebeld om aan te geven hoe vreselijk vervelend zij het vond dat ik deze complicatie had ontwikkeld. Zij vertelde toen dat gezien het feit dat het risico op deze late complicatie lager dan 1% is, dit niet standaard aan de patiënt wordt gemeld.”
Bij verder onderzoek bleek dat de tumor te onrustig was om meteen te kunnen opereren, dus werd besloten eerst chemotherapie te geven. “De noodzaak hiervan was duidelijk, want het is een tumor die vaak terugkomt. Maar de eerste chemotherapie, Taxol, deed onvoldoende en de tweede helemaal niets. Dus werd besloten alsnog te opereren, afgelopen augustus was dat. De postoperatieve wondinfectie bleek goed te behandelen, maar de tumor keerde na een week of drie al terug.”
Een studie in Nijmegen - om te onderzoeken hoe het angiosarcoom reageert op immunotherapeutische behandeling - leek uitkomst te bieden. “Helaas deed de immunotherapie weinig. Ik bleef zitten met een grote oncologische wond, waarvoor dagelijkse thuiszorg nodig is.”
Andere keuze
Had Van Strien de radiotherapie ondergaan als ze vooraf was geïnformeerd over het mogelijke gevolg? Ze gaat nu immers niet dood aan de borstkanker waarvoor ze is behandeld, maar aan een onderdeel van de behandeling die ze daarvoor heeft ondergaan. “Nee, dan had ik het niet gedaan”, zegt ze. “Het gaat om voorkoming van een lokaal recidief tenslotte. En ik was borstsparend geopereerd, dus als zonder die radiotherapie nieuwe problemen waren ontstaan, had ik nog altijd voor amputatie kunnen kiezen. Daarom wilde ik mijn verhaal ook graag vertellen, want het is goed als hier meer bewustwording over komt. Veel patiënten voelen zich nu tekort gedaan op het punt van uitleg over bijwerkingen en de impact daarvan. Ze voelen zich vaak afgescheept.”
Meer handelen volgens het principe van shared decision making was hier dus waardevol geweest. “Al heb ik daar toch ook wel een kanttekening bij”, zegt ze. “Als patiënt heb ik een kapitein nodig. Iemand die samen met mij kiest en de voor- en nadelen afweegt, maar die ook durft te zeggen: voor mij zou dit de beste keus zijn. En dus niet: dit zijn de keuzes en zegt u het maar. Helaas gebeurt dit ook. Het is de kunst de goede middenweg te vinden. Niet paternalistisch zijn, maar wel kunnen zeggen wat je de beste keus vindt en onderbouwen waarom je dat vindt. Uit de blogs van voormalig longarts Mariska Koster, die zij voor de website van Arts en Auto schrijft over haar ervaring als kankerpatiënt, leid ik af dat te veel behandelaars dit niet doen.”
Geen zorgpad vastgesteld
Het is niet het enige punt dat Van Strien graag wil maken. Ze vertelt: “Door de behandeling die ik moest ondergaan, viel ik in het ziekenhuis onder medische oncologie, heelkunde én plastische chirurgie. Na de operatie ging ik naar de verpleegafdeling voor grote oncologische buikoperaties, waar ook zes bedden voor borstoperaties waren gereserveerd. Daar bleek dat niet was nagedacht over een zorgpad voor mijn grote mastectomie-operatie, zodat de medewerkers daar maar beperkt wisten welke zorg ik nodig had. En omdat ik onder drie specialismen viel, wisten ze ook niet waar ze terecht moesten voor informatie. Ga dus vooraf met de verpleegkundigen aan tafel om dit voor te bereiden. Dat voorkomt dat je drie of vier dagen moet wachten voordat je herhaalrecept voor pijnmedicatie kan worden uitgeschreven, zoals mij overkwam.”
Een ander punt is dat ze zelf de afspraak moest maken om geïnformeerd te worden over de operatie en wat ze daarna kon verwachten. “Hetzelfde gold voor het eerste gesprek met het palliatief team toen eenmaal duidelijk was dat geen genezing meer mogelijk was.”
Thuis sterven
De wond die Van Strien nu op haar borst heeft, is pijnlijk en vereist intensieve verzorging. “De thuiszorg komt op onregelmatige tijden”, vertelt ze, “en soms komt er iemand die nog jong is en onervaren. Dan moet ik uitleggen hoe de zorg moet worden verleend, en bovendien is het een nare wond om te zien voor zo’n jong iemand.”
Inmiddels heeft ze de stap gezet naar het aanvragen van een PGB voor palliatieve zorg, op grond waarvan ze zelf verpleegkundigen kan inzetten. “De zorg kan daarmee worden uitgebreid naar twaalf uur per dag, veel meer dan wat de thuiszorg kan bieden. En dat heb ik ook nodig, want in overleg met mijn gezin heb ik ervoor gekozen om thuis te sterven. Ik kan me voorstellen dat een hospice ook voordelen heeft, want dan kan ik de kapiteinsrol makkelijker loslaten die ik tot nu toe steeds heb gespeeld, maar dat wordt het dus niet voor mij.”
Onzekerheid
Wat Van Strien dan nog wenst, is geestelijke verzorging. “Daarvoor ontving ik een voorlichtingsfolder van het ziekenhuis met contactgegevens, maar omdat ik buiten de regio woon, had ik daar niets aan. En bij de palliatieve zorg in mijn eigen regio ontbreekt de pastorale zorg. Die vormt echt een essentieel onderdeel van de palliatieve zorg, ook voor veel mensen die niet gelovig zijn. Ik snap niet dat ze dat nog niet begrijpen. In het academisch ziekenhuis is het laatste jaar ook geen gesprek in het kader van advance care planning met me gevoerd om te vragen of mijn opvattingen over wat ik nog wil van het leven door de omstandigheden zijn veranderd.”
Nu Van Strien weet dat ze niet lang meer zal leven, wordt ze geplaagd door onzekerheid over de vraag: hoe lang nog? “Toen ik wist dat ik niet meer zou genezen, heb ik meteen gezegd dat ik niet onnodig doorbehandeld wil worden. De onzekerheid of het nu over weken of maanden gaat, heb ik lang als een van de moeilijkste dingen ervaren.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2023 vol 14 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
