IKNL ontwikkelde onlangs Oncoguide. Deze app leidt de arts (en de patiënt) aan de hand van patiëntdata en op basis van de bestaande behandelrichtlijnen inzichtelijk en stap voor stap naar een behandeladvies. Dit maakt niet alleen de richtlijn toegankelijker, maar kan ook de patiënt meer betrekken bij de besluitvorming tijdens het ziekteproces. Dr. Xander Verbeek en mr. Antoinette de Vries, respectievelijk teamleider Zorginformatica en senior adviseur Oncologische zorg bij IKNL, en ir. Guido Zonneveld, manager MICT in het Jeroen Bosch Ziekenhuis te Den Bosch, bespreken de mogelijkheden die deze nieuwe benadering biedt.
De behandeling van menige oncologische aandoening is tegenwoordig beschreven in een (doorgaans) multidisciplinaire richtlijn. Die richtlijn is het resultaat van het noeste werk van een werkgroep, samengesteld uit vertegenwoordigers van alle betrokken disciplines, die zich eerst door alle relevante wetenschappelijke literatuur heeft geworsteld en daaruit vervolgens de in de richtlijn verwoorde en wetenschappelijk onderbouwde aanbevelingen heeft gedestilleerd. Hebben vervolgens alle betrokken beroepsorganisaties hun fiat gegeven aan de tekst, dan is de richtlijn een feit. Maar dan begint het eigenlijke werk pas. De richtlijn moet in de praktijk worden uitgevoerd en nageleefd. De vorm waarin de richtlijn tot nu toe wordt gegoten, een fors (digitaal) boekwerk, is daarbij niet bepaald behulpzaam.
“Dit probleem raakt een breder onderwerp binnen de gezondheidszorg”, zegt Xander Verbeek. “De hoeveelheid medische informatie neemt explosief toe. Dan heb ik het onder andere over wetenschappelijke literatuur, richtlijnen, predictiemodellen, informatie over lopende klinische trials, enzovoort. De vraag is hoe je die informatie toegankelijk maakt en houdt voor de arts die in de spreekkamer samen met een patiënt beslissingen moet nemen over het behandelbeleid. De wereld van de informatica kent weliswaar tal van technieken om grote hoeveelheden data te analyseren en toegankelijk te maken, maar die wereld staat tot nu toe ver af van de medische wereld. Met de ontwikkeling van Oncoguide hebben we een eerste stap gezet om de kloof tussen deze werelden te dichten.”
Wetenschappelijk onderbouwd
Hoe gaat dat in zijn werk? “We zijn begonnen met de bestaande richtlijn voor mammacarcinoom zoals die te vinden is op Oncoline”, vertelt Antoinette de Vries. “Samen met een multidisciplinaire groep clinici hebben we alle stappen in de richtlijn die relevant zijn voor de behandelkeuze vertaalt in vragen naar gegevens van de patiënt of ziekte die in het medisch dossier zijn vastgelegd. Dat levert uiteindelijk een beslisboom op. Aan de hand van de gegevens van de individuele patiënt kan de arts nu stap voor stap door de beslisboom heen lopen. Gaat het bijvoorbeeld om een patiënt met een nieuwe tumor of een patiënt met een recidief? Wat zijn de uitkomsten van de initiële preoperatieve stadiëring, wat zijn de uitkomsten na de primaire behandeling? Op basis van de ingevulde gegevens geeft de beslisboom de optimale behandeling aan. Of gelijkwaardige keuzemogelijkheden. Dat voorstel is natuurlijk gebaseerd op de wetenschappelijk onderbouwde aanbevelingen zoals die in de richtlijn staan. Je kunt op ieder moment in de beslisboom dan ook doorklikken naar de verantwoording voor de keuze die de app maakt. Je ziet vervolgens de tekst van de richtlijn die betrekking heeft op die stap in de beslisboom en desgewenst de wetenschappelijke verantwoording daarvan.”
Geen black-box
Verbeek: “Zo voorkomen we dat de app een black-box wordt waarop je als behandelaar en als patiënt maar blind moet vertrouwen. Je kunt nu op elk moment in het traject zien op welke gronden de beslisboom een bepaalde keuze aanbeveelt. En, zoals dat altijd het geval is met het toepassen van richtlijnen in de dagelijkse praktijk, je kunt op grond van aanvullende informatie over de patiënt die tegenover je zit natuurlijk ook besluiten dat het zinvol is bij deze patiënt af te wijken van de aanbeveling. Stel dat de beslisboom zware chemotherapie aanbeveelt bij een patiënt, maar die patiënt is te zwak om die behandeling aan te kunnen of de patiënt ziet dit helemaal niet zitten. Dan kun je besluiten het advies van de app niet te volgen.” De Vries: “We zeggen hier altijd: het is een combinatie van IT en IQ.”
Aanpassingen
Inmiddels is de beslisboom voor mammacarcinoom gereed, is er een testfase van de beslisboom voor colorectaal carcinoom en is de beslisboom voor prostaatkanker in de maak. De beslisbomen zijn als app te installeren op een tablet of te gebruiken via de website www.oncoguide.nl. Verbeek: “We hebben nu studies lopen in enkele ziekenhuizen waarin we nagaan in hoeverre deze apps de besluitvorming tijdens het multidisciplinair overleg en in de spreekkamer kunnen ondersteunen of zelfs verbeteren. Via een commentaarfunctie in de apps kunnen gebruikers hun ervaringen en op- en aanmerkingen aan ons doorgeven. Aan de hand daarvan kunnen we de apps waar nodig aanpassen.” Aanpassen van de apps zal in de nabije toekomst zeker gebeuren, verwacht Verbeek. “Om te beginnen zullen er regelmatig inhoudelijke aanpassingen nodig zijn op basis van nieuwe wetenschappelijke inzichten of nieuwe behandelmogelijkheden. Daarnaast willen we de apps verder uitbreiden met functies als een trial alert dat de arts er op attendeert dat de patiënt voldoet aan de inclusiecriteria van een klinische studie, en waar mogelijk met gevalideerde predictiemodellen. Een andere wens is om deze apps te integreren met het elektronisch patiëntendossier zodat de gebruiker de patiëntgegevens niet opnieuw hoeft in te vullen.”
Meer gebruikmaken van informatietechnologie
De ontwikkeling van Oncoguide is ook een mooi voorbeeld van hoe je met informatietechnologie de patiënt meer kunt betrekken bij zijn of haar ziek zijn, vindt Guido Zonneveld. “Je kunt met deze app als arts de patiënt stap voor stap meenemen in het proces dat leidt tot een behandelvoorstel. Een toenemend percentage van de patiënten wil niet alleen weten wat de behandeling gaat worden, maar vooral waarom juist die behandeling. Door de gemaakte keuzes in de beslisboom bij patiënten te registreren, kun je vervolgens ook onderzoeken wanneer en waarom er wordt afgeweken van de richtlijn. Dat kan weer nieuwe wetenschappelijke informatie opleveren.” Waarmee Zonneveld is beland bij zijn stokpaardje: het toegankelijk maken van informatie om nieuwe informatie te creëren. “Het bedrijfsleven is daarin al heel ver gevorderd. Albert Heijn weet via de bonuskaart precies wie je bent en speelt daarop in. In het medische veld ligt nog een schat aan data over patiënten waarmee je nuttige dingen kunt doen. Persoonlijke adviezen en ondersteuning, bijvoorbeeld. Toen ik via een voordracht van Verbeek hoorde over Oncoguide, dacht ik dan ook meteen: ‘Ja, zo zet je informatietechnologie perfect in in de gezondheidszorg.’ In de toekomst zullen we in de gezondheidszorg, denk ik, veel meer gebruik gaan maken van informatietechnologie die grote hoeveelheden data kan analyseren en op grond daarvan artsen zal ondersteunen bij beslissingen in hun dagelijkse praktijk. Neem alleen al de groeiende hoeveelheid genetische informatie die je in de besluitvorming moet betrekken. Dat lukt niet meer zonder hulp van IT-systemen.”
Voor meer informatie: www.iknl.nl/oncologische-zorg/oncoguide
Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2017 vol 8 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
