Bij gezamenlijke besluitvorming dienen zorgverlener en patiënt samen de zorgen, verwachtingen en voorkeuren van de patiënt te bespreken in het licht van de medisch-technische behandelopties en de bijwerkingen daarvan. In spreekkamers gebeurt dit echter (te) weinig. Gebeurt het wel, dan sturen artsen vaak onbedoeld het gesprek naar de door hen beoogde optie. Prof. dr. Anne Stiggelbout, hoogleraar Medische besliskunde aan het Leids Universitair Medisch Centrum, vertelde tijdens het symposium ‘Besluitvorming in de oncologie: en nu samen met de patiënt!’, dat op 23 mei jl. in Utrecht plaatsvond, over deze onbewuste sturing.
Anne Stiggelbout maakt voor de gezamenlijke besluitvorming een onderscheid in effectieve en voorkeursgevoelige beslissingen. Het eerste type draait om behandelingen waarvan wetenschappelijk bewijs aantoont dat er duidelijk meer voor- dan nadelen aan kleven of andersom. Bij de voorkeursgevoelige beslissingen kan de medicus niet weten wat de keuze van de patiënt zou zijn indien die patiënt alle informatie zou hebben, omdat de afweging van voor- en nadelen subjectief is.
Stiggelbout raadt aan het uitgebreide proces van samen beslissen vooral te doorlopen bij voorkeursgevoelige beslissingen. “Natuurlijk betrek je de patiënt ook bij de effectieve beslissingen, maar het is de vraag of je het hele proces van samen beslissen moet doen. Zeker gezien de beperkte tijd die beschikbaar is per consult.”
Voorkeursgevoelige behandelingen
Verschillende factoren maken een beslissing voorkeursgevoelig. Stiggelbout: “Bijvoorbeeld de wetenschappelijke onzekerheid over het effect van een behandeling, wat met name bij oudere patiënten speelt. Veel studies worden gedaan met deelnemers tot 70 jaar, waardoor het effect bij 70-plussers niet duidelijk is. Wat echter vooral een rol speelt is de afweging van voor- en nadelen. Daardoor kan de ene patiënt wel voor een bepaalde behandeling kiezen, terwijl de andere patiënt liever het alternatief kiest of afziet van behandeling. Dit speelt bijvoorbeeld een rol als een adjuvante therapie slechts een paar tot 10% overlevingswinst oplevert en veel kans op bijwerkingen geeft. Of bij de primaire behandeling van prostaatkanker, waar verschillende behandelopties voor zijn.”
Stappen voor gedeelde besluitvorming
Het samen met de patiënt beslissen bestaat uit verschillende stappen. “In de eerste stap laat je de patiënt weten dat er een keuze is voor behandeling en dat zijn of haar mening daarvoor belangrijk is”, zegt Stiggelbout. “De woordkeus is heel belangrijk. Zeg niet ‘we gaan samen beslissen’, want daar kunnen patiënten van in de stress raken - zeker in de oncologie. Het gaat om de mening van de patiënt, zodat een passend behandelplan gemaakt kan worden; niet om wie de beslissing neemt. Door het belang van die mening te benoemen, activeer je de patiënt. Psychologen hebben aangetoond dat die activering resulteert in een andere wijze van informatieverwerking, waarbij mensen meer analytisch gaan beslissen en minder op emotie varen. Het zorgt ervoor dat de patiënt informatie beter begrijpt en onthoudt en daardoor beter kan meebeslissen.”
Stap twee is het bespreken van de behandelopties met per optie de voor- en nadelen. De derde stap bestaat uit het samen bespreken van de zorgen, verwachtingen en voorkeuren van de patiënt gerelateerd aan de behandelmogelijkheden. “Dat is de cruciale stap, waar zoveel mogelijk met open vragen gekeken dient te worden wat de voorkeuren van de patiënt zijn en wat belangrijk is voor diens dagelijks leven. Ook dien je de patiënt te ondersteunen bij het afwegen van de voor- en nadelen van de opties.”
De vierde stap is om de rol van de patiënt in het samen beslissen te bespreken en wat de mogelijke vervolgstappen zijn. “De arts mag best een advies geven”, zegt Stiggelbout. “Patiënten vinden dat ook prettig. Doe dat echter niet al bij de eerste stap van het proces, ook niet als de patiënt zelf meteen aangeeft iets te willen of juist niet. Probeer er eerst achter te komen hoe de patiënt in de situatie zit. Dan kun je het in de vierde stap bijvoorbeeld verwoorden met: ‘Als ik u zo hoor, dan lijkt die optie het beste bij uw situatie en wensen te passen’.”
Het is wel belangrijk dat de patiënt de ruimte krijgt om mee te beslissen. Onderzoek heeft aangetoond dat zij de bijwerkingen van de gekozen behandeling dan beter verdragen. De hoogleraar vindt dat de arts uiteindelijk best de beslissing kan nemen, mits dat maar op basis is van de context en voorkeuren van de patiënt. “Dat geeft het voordeel dat de patiënt zich niet verantwoordelijk hoeft te voelen voor een eventuele slechte uitkomst.”
Impliciete sturing
Verschillende barrières kunnen het proces van samen beslissen frustreren. Tijdgebrek aan de kant van de zorgverlener is daar één van. Een andere belangrijke barrière is de - vaak onbewuste - impliciete sturing. “In het dagelijks leven is neutraal communiceren een zeldzaamheid; iedereen stuurt tijdens een conversatie. Bij het bespreken van een voorkeursgevoelige beslissing is het echter heel belangrijk om zo neutraal mogelijk te zijn.”
Die neutraliteit is in spreekkamers vaak ver te zoeken, blijkt uit onderzoek van Stiggelbout en collega’s en uit de literatuur. Zorgverleners proberen patiënten te overtuigen van de voorkeursoptie van de zorgverlener zelf, geven voor- en nadelen van behandelopties ongebalanceerd weer, brengen een behandeladvies zo geautoriseerd dat een patiënt er niet zo gauw van af durft te wijken, of geven een patiënt een denkbeeldige beslisbevoegdheid door te vragen of ze deze of volgende week willen starten met een bepaalde behandeling in plaats van te vragen of ze de behandeling überhaupt willen.
Sturende opmerkingen
Stiggelbout geeft verschillende voorbeelden van sturende zinnen. Sterk sturende formuleringen zijn: ‘In Nederland zijn wij het erover eens dat…’ of ‘Wij als oncologen menen dat…’ of ‘U zou hier niet zitten als wij als beroepsgroep niet denken dat de behandeling ten minste de moeite waard is om te overwegen.’ Framing gebeurt ook, bijvoorbeeld door te zeggen: ‘De standaardbehandeling van tegenwoordig is eigenlijk zo’n beetje de borstsparende behandeling’. Sturing kan ook door bagatelliseren: ‘Zoals bij elk medicijn: paracetamol heeft ook veel bijwerkingen, maar bij de meeste mensen niet’, of ‘Het is maar een pilletje per dag’. Een vrij dwingende opmerking is: ‘Het is ongehoord voor een patiënt met uw ziektekenmerken om af te zien van deze behandeling’. En misschien wat extreem: ‘Alleen hysterische vrouwen kiezen voor een borstamputatie’.
Stiggelbouts onderzoeksgroep analyseerde ruim 100 consulten tussen internist-oncologen en patiënten waarin de opties van adjuvante chemotherapie of adjuvante hormoontherapie werden besproken. “Per consult werden gemiddeld vijf sturende opmerkingen gemaakt. Daarnaast werd in tweederde van de gesprekken de beslissing genomen op basis van effectiviteit van de behandeling, zoals de overlevingswinst. Pas daarna kwamen de bijwerkingen van de gekozen optie aan bod. Dan is er bij de keuze dus geen afweging geweest van bijwerkingen en voordelen.”
Bewust onbekwaam
Volgens de hoogleraar is het al een hele stap als iemand zich ervan bewust is dat hij of zij stuurt tijdens een gesprek. “Een bewust onbekwaam persoon kan wat doen aan die sturing. Het helpt bijvoorbeeld om voorafgaand aan een consult te bedenken of je als behandelaar een voorkeur hebt. Weet je dat van jezelf, dan is het makkelijker om daar in het gesprek van weg te blijven. In ieder geval in eerste instantie.”
Dr. Marijke van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2019 vol 10 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
