Prof. dr. Lonneke van de Poll is hoogleraar Kankerepidemiologie en overleving aan de Universiteit van Tilburg en tevens werkzaam bij het Antoni van Leeuwenhoek te Amsterdam en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Tijdens het NKR-symposium vertelt zij hoe patiënt-gerapporteerde uitkomsten (PROM’s) zorgen voor verbetering van levenskwaliteit. Corinne Tillier MANP, verpleegkundig specialist Urologie en PhD-student in het Antoni van Leeuwenhoek, gebruikt PROM’s in de dagelijkse praktijk.
Om de kwaliteit van leven en zorg voor de groeiende groep patiënten met kanker te verbeteren, is in 2009 de PROFIEL-studie gestart. Lonneke van de Poll: “In deze studie gaat het om het verzamelen van PROM’s rondom diagnose en behandeling van kanker en tijdens de langetermijnoverleving.” Inmiddels bevat de Profiles Registry gegevens van meer dan 30.000 kankerpatiënten. Inzichten in de effecten van behandelingen die zijn verkregen aan de hand van deze data, dienen als feedback voor zorgverleners. “Daardoor zijn al verschillende behandelingen aangepast”, vertelt Van de Poll. In de PROFIEL-studie worden ook sociaal-maatschappelijke gevolgen van kanker(behandeling) gemonitord, zoals problemen om een verzekering of hypotheek af te sluiten, zodat ook daar aandacht voor komt.
Terugkoppeling
Voor de PROFIEL-studie vullen (ex-)kankerpatiënten één tot twee keer per jaar een online vragenlijst in. Van de Poll: “Als zij dat willen, koppelen we naar hen terug hoe het met hen gaat in vergelijking met anderen. Een patiënt kan dan zien hoe hij of zij functioneert vergeleken met personen van dezelfde leeftijd en hetzelfde geslacht en met dezelfde ziekte. Maar ook met leeftijdgenoten zonder die ziekte. Daarnaast kan een patiënt de kwaliteit van leven in de tijd volgen en zien of die tijdens de behandeling achteruitgaat.” Er is ook een BijKanker-app waarin een patiënt tijdens zijn behandeling tien korte vragen over mogelijke bijwerkingen kan invullen. “Dat geeft zowel de patiënt als diens arts inzicht in de neveneffecten van de behandeling, zodat daar - indien nodig - direct op kan worden ingespeeld.” Zorg op maat dus.
Momenteel streeft men binnen het PROFIEL-project naar een goede uitwisseling met het EPD: de binnen PROFIEL verzamelde PROM’s integreren in het EPD van de patiënt en andersom, de in het EPD verzamelde kwaliteit-van-leven-data aan de PROFIEL-registry toe te voegen. “Als bronnen bij elkaar komen, dan hoeft de patiënt maar één keer een vragenlijst in te vullen in plaats van tien vragenlijsten”, stelt Van de Poll.
PROM-gebruik bij lokale prostaatkanker
Corinne Tillier vertelt hoe men in het Antoni van Leeuwenhoek PROM’s gebruikt voor begeleiding van mannen met lokale prostaatkanker. Patiënten krijgen daar al een vragenlijst om in te vullen, voordat zij in het multidisciplinair overleg (MDO) worden besproken. Pas na het MDO komen patiënten voor het eerst op gesprek. “Daardoor hebben we al een beeld van de patiënt voordat we hem bespreken of zien”, vertelt Tillier. In de vragenlijst komen onder andere de wensen van de patiënt omtrent de behandeling aan bod, zodat die meegenomen kunnen worden in het MDO. Tillier: “Een patiënt wilde bijvoorbeeld liever interne bestraling dan een operatie of externe bestraling. Uit MRI-scans van de patiënt bleek echter dat zijn prostaat aan de grote kant was. Bovendien had hij veel plasklachten, die door bestraling kunnen verergeren. De behandeling die de patiënt wenste, was dus niet geschikt. Het is belangrijk om dan aan de patiënt uit te leggen waarom zijn gewenste behandeling niet mogelijk is en andere opties met hem te bespreken.”
Standaard worden zes, twaalf, 24 en 36 maanden na de prostatectomie kwaliteit-van-levenvragenlijsten (PROM’s) opgestuurd naar de patiënten. “Bij elk consult kijken we naar de antwoorden en bespreken we de PROM’s met de patiënt. Aan de hand van de PROM’s weet je waar de patiënt last van heeft, zodat je daar meteen op in kunt gaan en je tijd overhoudt voor andere zaken.” Als het aan haar ligt vormen PROM’s altijd het uitgangspunt van het gesprek met de patiënt, zodat de zorg echt persoonsgericht is.
Dr. Marijke van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2022 vol 13 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
