Prof. dr. Lonneke van de Poll, prof. dr. Hans Nijman (via videoverbinding) en drs. Marga Schrieks, projectleider Patiëntenplatform Zeldzame Kankers van de NFK, bespreken tijdens een paneldiscussie onder leiding van prof. dr. Thijs Merkx hoe data (nog meer) een rol kunnen spelen in de oncologische zorg.
Patient reported outcome measures (PROM’s) krijgen een prominente plaats in de discussie. Maar hoe verzamel je die als een patiënt in een netwerk en daardoor in verschillende ziekenhuizen wordt behandeld? Lonneke van de Poll: “Verzamelen van PROM’s is ziekenhuisoverstijgend. Het gaat erom dat data in de juiste EPD’s komen en dat lokaal verzamelde PROM’s weer in het centrale platform komen. Daar wordt door IKNL aan gewerkt, ook in Europees verband.” Ook multimodaliteit van een behandeling is geen probleem. “Dat kun je zo inrichten dat patiënten de juiste vragenlijsten krijgen. Dat is anders voor een patiënt met vroeg-stadium melanoom dan voor een patiënt die naast een operatie ook immunotherapie krijgt.” Dit dynamische PROM’s-op-maat-concept vraagt wel om een online aanpak, benadrukt zij.
Dat online gedeelte kan volgens Hans Nijman nog wel beter. “Een patiënt die in vier verschillende ziekenhuizen een deel van zijn zorg krijgt, moet voor elk ziekenhuis apart inloggen om bij zijn zorgomgeving te komen. Daar moeten we vanaf.” Hij ziet graag dat een patiënt maar één keer in hoeft te loggen en dan alle informatie over zijn zorgtraject kan vinden. Nijman noemt een PGO, een persoonlijke gezondheidsomgeving, als een mogelijke oplossing.
Dat er meer data over de kwaliteit van leven van patiënten nodig zijn, vindt Marga Schrieks ook. “Het gaat tenslotte om de mens achter de patiënt.” Maar volgens haar zijn voor goede, keuze-ondersteunende informatie naast PROM’s ook andere data nodig. De patiënt moet zicht krijgen op de mate van expertise van de ziekenhuizen, zowel wat betreft het medische traject als andere zorgaspecten. Hiervoor is meer informatie en uitleg nodig, zodat de patiënt in de juiste spreekkamer terechtkomt.
Tot hoe ver loopt het netwerk?
Thijs Merkx vraagt hoe hospices en palliatieve thuiszorg in de netwerken passen. Nijman: “In de palliatieve situatie is het belangrijk dat zorgverleners op de hoogte zijn van de laatste informatie, zeker in de laatste periode. Als er ’s avonds, ’s nachts of in het weekend een probleem optreedt, moet de dienstdoende zorgverlener weten wat er speelt.” Ook hier vindt hij dat een PGO uitkomst kan bieden, omdat daarmee de huisarts, behandelend specialist, thuiszorgverpleegkundige of andere betrokken zorgverlener over actuele informatie kan beschikken en daardoor weet wat er moet gebeuren.
Registreren versus registratielast
Meer data lijkt mooi, maar hoe zit het met de registratielast? De panelleden zijn het erover eens dat eenmalig goed registreren en het combineren van bronnen de registratielast binnen de perken kan houden. Van de Poll is optimistisch. “Vanuit Europees onderzoek kijken we naar bepaalde onderzoeksvragen die we vanuit de patiënten en de kliniek krijgen. Vaak blijkt dat verschillende partijen bruikbare data in huis hebben. Alleen moet je die nog koppelen om tot een oplossing te komen. Dan kan tegenwoordig echt relatief eenvoudig zonder de registratielast te verhogen de zorg verbeteren. Over de schouder kijken wel juristen mee in het kader van de privacywetgeving.” Van de Poll wijst ook op andere mogelijkheden om data te vergaren, zoals via smartwatches en apps.
(Zeer) zeldzame kankers
Het laatste onderwerp dat Merkx aankaart is zorg bij (zeer) zeldzame kankers. Volgens Schrieks is het duidelijk dat hiervoor zeker concentratie van zorg in expertcentra nodig is. “Behandeling van een kankertype met maar veertig patiënten per jaar moet niet in alle academische centra plaatsvinden.” Nijman beaamt dat. “Soms is het beter patiënten met een zeldzaam type kanker in één of twee expertcentra te behandelen”, zegt hij. “Kwaliteit is leidend, daar is geen enkele discussie over.”
Meer informatie: Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Te raadplegen via zeldzamekankers.nl
Dr. Marijke van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2022 vol 13 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
