Met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) is de zorg in oncologienetwerken te verbeteren, vertelt prof. dr. Hans Nijman, landelijk programmaleider Regionale Oncologienetwerken en gynaecoloog-oncoloog in het UMC Groningen, tijdens het NKR-symposium. Prof. dr. Bernd Kremer, voorzitter van het dagelijks bestuur van OncoZON en KNO-arts/hoofd-halsoncoloog in het Maastricht UMC+, illustreert dat met een voorbeeld.
Voor netwerkzorg is het belangrijk dat overal de juiste informatie (tijdig) aanwezig is en de betrokkenen bij het zorgproces goed op de hoogte zijn van de stand van zaken, inclusief huisarts en patiënt zelf. “Als je het goed doet, dan lijkt het alsof een patiënt in één instelling wordt behandeld”, zegt Hans Nijman. “Goed vastleggen van informatie en deze mee kunnen nemen in het proces langs de verschillende ziekenhuizen is daarbij essentieel.”
Eenmalig goed registreren
Het vastleggen van informatie gebeurt idealiter eenmalig, zodat de registratielast omlaag gaat en zorgverleners meer tijd hebben voor de patiënt. Hoe eenmalige registratie het beste gerealiseerd kan worden, onderzoekt men binnen het thema Gegevenssets Oncologie in nauwe samenwerking met een ander Citrienfondsprogramma, namelijk ‘Gegevens aan de bron’, en het IKNL.
Onder de vlag van het thema Digitale uitwisseling wordt gekeken hoe alle bij de behandeling betrokken zorgverleners snel over de juiste informatie kunnen beschikken. Nijman: “Als dat goed loopt, betekent dat tijdwinst, maar ook dat er minder fouten worden gemaakt. En wellicht is minder herhaling van diagnostiek nodig.” Bij gegevensuitwisseling dient echter wel rekening te worden gehouden met de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG), en dat blijkt nog wel een issue.
Trial and error
Het programma ‘Regionale oncologienetwerken’ werkt met pilotprojecten, waarin projectmedewerkers kijken wat wel en wat niet werkt in de praktijk. Nijman: “Als iets goed werkt, dan ontwikkelen we dat door; van hetgeen dat niet zo goed werkt leren we veel. Momenteel implementeren we de belangrijke zaken die goed bleken te werken in breder verband. Het uiteindelijke doel is persoonsgerichte zorg voor iedere patiënt.”
NKR-data en OncoZON
Bernd Kremer vertelt hoe het Oncologisch Netwerk Zuid-Oost Nederland (OncoZON) gebruikmaakt van NKR-data om de zorg in het netwerk te verbeteren. Binnen OncoZON participeren alle deelnemende ziekenhuizen in regionale werkgroepen voor alle tumorsoorten. Kremer: “In die werkgroepen spreken we zorgpaden en behandelprotocollen af voor de gehele regio, zodat een patiënt verzekerd is van dezelfde kwaliteit van zorg ongeacht waar hij of zij het ziekenhuis binnenkomt. Daarnaast worden best practices opgesteld op basis van uitkomstmaten, wetenschappelijk onderzoek en studies. De best practices gebruiken we om de zorg in alle partnerinstellingen te verbeteren.”
Sinds 2018 verzorgt IKNL de registratie van alle data betreffende kankerzorg in de regio. “Daardoor verloopt de verzameling van data niet alleen onafhankelijk, maar is er ook een enorme registratielastvermindering voor onze professionals”, zegt Kremer. De zeer complete en relevante dataset wordt vervolgens gebruikt voor spiegelinformatie en onderzoek. In alle tumorwerkgroepen participeren epidemiologen vanuit het IKNL om die spiegelinformatie te geven. Aan de hand van de informatie kunnen zorgverleners de zorg in hun zorginstelling verbeteren. “Zo dragen data bij aan verbetering van zorg”, besluit Kremer.
Dr. Marijke van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2022 vol 13 nummer 1