Onlangs is deRaad Kwaliteit van de Federatie Medisch Specialisten uitgebreid met een nieuwe adviescommissie: de Adviescommissie voor Registratie- en Informatievraagstukken. Prof. dr. Katrien Grünberg, hoogleraar Pathologie in het Radboudumc te Nijmegen en voorzitter van de adviescommissie, legt uit wat de nieuwe commissie gaat doen (en waarom).
“Medisch specialisten spelen zelf een belangrijke rol bij het bewaken en verbeteren van de kwaliteit van de door hen geleverde zorg”, steekt Katrien Grünberg van wal. “Als dokters willen weten hoe goed ze hun werk doen, moeten zij zelf bedenken wat er nodig is om de kwaliteit en de waarde te meten en hoe de gegevens moeten worden geregistreerd. Als dokters daarbij niet zelf het voortouw nemen, gaan anderen voor hen bepalen hoe dat gebeurt en belanden we in het veld van de verantwoordingsinformatie. Dat is wat de laatste jaren is gebeurd en waarbij veel artsen zich inmiddels afvragen of alles wat zij moeten registreren eigenlijk wel bijdraagt aan het verbeteren van de kwaliteit van de zorg en uiteindelijk aan een betere uitkomst voor de patiënt.
De opdracht aan de nieuwe Adviescommissie is de medisch specialisten te helpen op een zo zinvol en werkbaar mogelijke manier gegevens te verzamelen die inzicht geven over de kwaliteit van het dagelijks handelen en die nodig zijn om de kwaliteit van dat handelen te verbeteren waar dat nodig is. Let wel, dat zijn niet per se dezelfde gegevens die verzekeraars nodig hebben voor de inkoop van zorg of die patiënten nodig hebben om te beslissen in welk ziekenhuis ze behandeld willen worden. Primair richt de Adviescommissie zich op de vraagstukken rondom de registratie van gegevens die specialisten nodig hebben om de kwaliteit van de zorg te meten en te verbeteren.
Daarnaast bieden kwaliteitsregistraties patiënten en medisch specialisten bruikbare informatie voor in de spreekkamer, geven ze leermogelijkheden en helpen ze nieuwe wetenschappelijke inzichten te verwerven die de ontwikkeling van de geneeskunde vooruit helpen.
Het woordje Informatievraagstukken in de naam van de Adviescommissie verwijst naar het feit dat het registreren van data op zich natuurlijk nog niet voldoende is. Die kale data vormen slechts de grondstof voor informatie waarmee je in het dagelijks leven iets kunt. Ook bij het verwerken van data tot informatie kunnen allerlei vragen en problemen opduiken, bijvoorbeeld technische problemen ten aanzien van het koppelen van registraties. Het signaleren van die vragen en problemen behoort ook tot het takenpakket van de Adviescommissie, vandaar de lange naam.”
Kennisplatform ontwikkelen
Momenteel gebeurt er al heel veel op het gebied van het registreren van data ten behoeve van kwaliteit van handelen, erkent Grünberg. “Neem de DICA-registraties, de Nederlandse Kankerregistratie, de diverse registraties van wetenschappelijke verenigingen en in mijn eigen vakgebied PALGA. Als Adviescommissie voor Registratie- en Informatievraagstukken willen we een kennisplatform gaan inrichten om de kennis en ervaring die beschikbaar is binnen de Federatie te delen en zo de wetenschappelijke verenigingen te ondersteunen bij het opzetten, verder ontwikkelen en beheren van kwaliteitsregistraties. We willen uit de bestaande praktijk best practices destilleren, specifieke informatieproducten beschikbaar stellen en partijen identificeren die hulp kunnen bieden.
Voor de goede orde: de Adviescommissie valt onder de Federatie Medisch Specialisten, dus wij richten ons alleen op dat deel van de registraties dat binnen de verantwoordelijkheid van de medische specialisten valt.” De Federatie staat natuurlijk in nauw contact met de andere koepels.
Spiegelinformatie
Heel concreet wil de Adviescommissie ook aandachtspunten definiëren die van belang zijn voor de kwaliteit van een registratie. Grünberg: “Hierbij denken we onder andere aan synoptic reporting ofwel gestructureerd vastleggen, registratie aan de bron, het principe van één keer goed vastleggen en eenheid van taal. Eenheid van taal houdt in dat alle deelnemers met behulp van eenduidige terminologie de verschillende parameters vastleggen. Als je dat niet doet, wordt het appels met peren vergelijken. Eenheid van taal en synoptic reporting vormen de basis om verschillende registraties aan elkaar te kunnen koppelen.
Daarnaast is het belangrijk dat de registratie zo dicht mogelijk bij de bron gebeurt. Dat beperkt het risico op vergissingen en/of verlies van data. Ten slotte is het belangrijk dat aan die bron ook meteen alle relevante kwaliteitsparameters in de registratie terechtkomen, zodat je niet verderop in het traject alles weer opnieuw moet gaan registreren. Dat draagt bij aan de acceptatie van de registratie. Specialisten staan niet te trappelen om handmatig data in registratiesystemen in te voeren. Het is daarom belangrijk dat kwaliteitsregistraties zoveel mogelijk gegevens automatisch overnemen uit de gebruikelijke elektronische patiëntendossiers.
En om tot inzicht en verbetering van de kwaliteit te leiden, is het ten slotte nodig dat de registratie de kwaliteit van de geleverde zorg zichtbaar maakt, zowel de gemiddelde kwaliteit van de gehele beroepsgroep als de kwaliteit per ziekenhuis of waar relevant zelfs per specialist. Het geven van spiegelinformatie is een van de krachtigste interventies om ongewenste spreiding in de uitkomsten van het medisch handelen te verkleinen. De orthopeden laten bovendien zien dat de landelijke visitatiecommissie een goede rol kan spelen. Mijn droom is daarom dat in de nabije toekomst iedere medisch specialist betrokken is bij goede, zinvolle kwaliteitsregistraties die zo in het dagelijkse werk zijn geïntegreerd dat het registreren ongemerkt gebeurt en die tevens regelmatige feedback leveren in de vorm van spiegelinformatie over de eigen kwaliteit ten opzichte van de rest van Nederland.”
PALGA
Maar, zoals Willem Elschot al in 1910 schreef: ‘Tussen droom en daad staan wetten in de weg en praktische bezwaren, en ook weemoedigheid, die niemand kan verklaren…’ In dit geval praktische bezwaren zoals ict-systemen die niet met elkaar kunnen communiceren, wetten zoals de privacywetgeving, en misschien weemoedigheid in de vorm van de weerstand bij specialisten tegen de groeiende registratielast. “Het is ook de taak van de Adviescommissie deze knelpunten te inventariseren en te agenderen”, vertelt Grünberg. “En indien mogelijk te wijzen op oplossingen.
Een mooi voorbeeld van wat er mogelijk is, vormt PALGA, het landelijke register voor pathologiediagnoses. Deze worden in de PALGA-database verzameld, zodat de pathologiegegevens van een patiënt in elk ziekenhuis in Nederland toegankelijk zijn voor de patholoog die die gegevens nodig heeft bij het stellen van een diagnose. De gegevens van PALGA kunnen via een koppeling automatisch ingelezen worden in bijvoorbeeld de Nederlandse Kankerregistratie, DICA en de registers van de bevolkingsonderzoeken. Het eerder dit jaar gelanceerde Pathology Image Exchange-platform, kortweg PIE, is naast en met PALGA opgezet en maakt het mogelijk om, naast verslagen, nu ook alle pathologiebeelden beschikbaar te maken voor consultatie, revisie of panelbespreking.
Ik hoop dat medisch specialisten, patiënten, ziekenhuizen en overheid registraties omarmen als een waardevol kwaliteitsinstrument en integraal onderdeel van de dagelijkse praktijk. Dat we als medisch specialisten aan het roer staan om zinnige audits en onderzoeken te doen en samen met alle partijen optrekken om het slimmer te doen.”
Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2018 vol 9 nummer 6