De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) brengt het patiëntenperspectief in bij de Stichting Oncologische Samenwerking (SONCOS). NFK-directeur-bestuurder Arja Broenland licht het belang van dat perspectief toe.
De NFK is een samenwerkingsverband van twintig kankerpatiëntenorganisaties, variërend van Borstkankervereniging Nederland tot de Stichting Zaadbalkanker en van de Stichting Jongeren en Kanker tot het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Arja Broenland: “Anders dan het overgrote deel van de 29 organisaties die inmiddels betrokken zijn bij SONCOS vertegenwoordigt de NFK niet de zorgverleners, maar juist de zorgvragers. Wij zijn de stem van de (ex-)kankerpatiënten, mensen met een erfelijke aanleg voor kanker en hun naasten. Wij hebben specifieke ervaringskennis, het georganiseerde patiëntenperspectief binnen de oncologie. Wij spannen ons in om dat perspectief op alle niveaus van beleid, politiek, media, zorg en wetenschap naar voren te brengen om daarmee bij te dragen aan een betere zorg voor mensen met kanker en aan het verminderen van de impact van kanker op de patiënten, hun naasten en de hele samenleving.”
Stem van patiënt
Vanuit die achtergrond is de NFK sinds enkele jaren ook betrokken bij het tot stand komen van het SONCOS Normeringsrapport. Broenland: “SONCOS is een samenwerkingsverband van alle medische beroepsverenigingen die op de een of andere wijze betrokken zijn bij het leveren van oncologische zorg. De belangrijkste tastbare uitkomst van die samenwerking is het jaarlijks verschijnende SONCOS Normeringsrapport. Daarin benoemen de samenwerkende partijen tal van normen waaraan goede oncologische zorg moet voldoen. Als NFK vinden we dat daarin de stem van de patiënt zeker niet mag ontbreken.
Wij beschikken over veel data ten aanzien van de ervaringen van oncologische patiënten met de geleverde zorg. Data die we onder andere verkrijgen via peilingen en onderzoeken in ons online panel Doneer je ervaring. Zo bleek uit ons onderzoek naar het vaste aanspreekpunt, een norm die al jaren geldt en waar we dus een percentage van 100% mochten verwachten, dat dit niet bij alle oncologieafdelingen van ziekenhuizen goed was georganiseerd. Dergelijke inzichten zijn bruikbaar voor het doen van nieuwe aanbevelingen in het Normeringsrapport. Het lijkt ons nuttig en zinvol om onze data naast de kwaliteitsdata te leggen die SONCOS via haar eigen uitvragingen verzamelt.”
Meer transparantie
Daarnaast heeft de NKF in de gesprekken met SONCOS ook haar visie op oncologische zorg in Nederland naar voren gebracht, stelt Broenland. “De SONCOS-normeringen, waaronder volume- en structuurnormen, hebben de afgelopen jaren geleid tot een verbetering van de kwaliteit van de oncologische zorg. Wij leggen de lat echter graag nog wat hoger. De ontwikkelingen in de oncologie gaan razendsnel. Het is daarom nodig dat zorgverleners zich in hoge mate specialiseren op een deelgebied van de oncologische zorg om optimale kwaliteit te kunnen leveren. Voor excellente oncologische zorg in de toekomst voor alle mensen in Nederland zijn bovendien grote stappen nodig in concentratie van oncologische zorg, eventueel georganiseerd in bovenregionale netwerken. Ook de toenemende personeelsschaarste en dure infrastructuur die met gespecialiseerde zorg samenhangt spelen daarbij een rol.
Goede zorg leveren betekent in onze visie ook de grenzen van de eigen expertise kennen en goed verwijzen. We hebben nog niet de ideale situatie bereikt dat het voor de overleving en kwaliteit van leven van patiënten niet uitmaakt door welke deur van welk ziekenhuis ze naar binnen lopen. We pleiten daarom - ook binnen SONCOS - voor meer transparantie zodat patiënten de mogelijkheid hebben zelf na te gaan in welk ziekenhuis zij de voor hun passende zorg kunnen ontvangen.”
Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 2
DEEL DIT ARTIKEL:
