De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) bracht met een peiling in kaart wat de coronacrisis betekende voor haar doelgroep. Veel bezorgdheid, zo blijkt. Niet alleen over de vraag wat uitstel van behandeling betekent, maar ook angst voor wat het coronavirus betekent voor patiënten met een gecompromitteerd immuunsysteem. Vervolgonderzoek over een langere periode is essentieel, stelt belangenbehartiger Kwaliteit van zorg drs. Irene Dingemans. Dat komt er ook.
De NFK was er snel bij. “Al kort na de start van de coronacrisis maakten wij ons zorgen over de gevolgen hiervan voor kankerpatiënten en verschenen ook de eerste berichten in de media over behandelingen die tijdelijk werden uitgesteld en bevolkingsonderzoeken die werden stilgelegd”, zegt Irene Dingemans. Het was ons duidelijk dat dit ingrijpend zou worden. Maar voor beleidsvorming wilden we concrete data en we beseften dat wij - door via onze methodiek patiënten te bevragen - snel data konden genereren. Dus hebben we een week hard gewerkt om een peiling te maken, af te stemmen met artsen en uit te zetten. Gelukkig hebben we veel ervaring met dit soort uitvragingen, dat hielp enorm om ook dit zo snel voor elkaar te krijgen.”
Die peiling bleek in een behoefte te voorzien, want hij werd ingevuld door 5.302 mensen die kanker hebben of hebben gehad. NFK heeft op 16 april tussentijdse uitkomsten en op 22 april de voorlopige uitkomsten van de peiling gedeeld met het RIVM, de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd, en de Nederlandse Zorgautoriteit (zie Kader voor de belangrijkste cijfers), die ze op hun beurt hebben besproken met het ministerie van VWS. Op 30 april is de volledige eindrapportage gepubliceerd.
Positief resultaat, maar…
Is de NFK verrast door de uitkomsten? “Ja, toch wel”, zegt Dingemans, “in positieve zin. Het was een peiling in de acute fase van de coronacrisis, eind maart en de eerste drie weken van april, onder mensen die in het traject van diagnose, behandeling of nacontrole zaten. Het gros van de behandelingen bleek te zijn doorgegaan. Natuurlijk zijn we ook benieuwd naar de data van de Nederlandse Kankerregistratie volgend jaar.”
Toch is dit slechts een deel van het verhaal, want een andere belangrijke uitkomst uit de peiling is de grote bezorgdheid onder patiënten. “De impact hiervan las je vooral in de open antwoorden”, vertelt Dingemans. “Die bezorgdheid heeft niet alleen betrekking op de kankerzorg, maar ook op het risico besmet te raken met het coronavirus en welke gevolgen dat zou hebben voor de behandeling en/of het doorstaan van een COVID-19-infectie. Een groot deel van de patiënten durfde niet naar het ziekenhuis te komen of gaf aan al vanaf eind februari met het hele gezin in quarantaine te zitten. Avond aan avond zagen ze Diederik Gommers (voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care) op tv die zei: ‘We gaan naar code zwart op de IC’. Dat gaf sommige mensen het idee dat ze niet meer naar de IC zouden mogen als dit nodig was.”
Zorg op afstand
Het meest genoemde gevolg van de coronacrisis is dat live afspraken werden omgezet naar telefonische of beeldbelafspraken. “Een deel van de patiënten was daar blij me en het leverde - vooropgezet dat ze goed werden geïnformeerd - ook weinig bezorgdheid op”, vertelt Dingemans. “Maar er waren zeker ook mensen die stelden dat ze blij zouden zijn als hun arts hen weer live kon zien. Dit hoorde ik overigens ook van artsen: dat ze niet konden wachten tot dat weer mogelijk zou zijn. Toch is de maatschappelijke wens ook om het goede dat deze crisis oplevert te behouden. We vinden het belangrijk dat voor de toekomstige oncologische zorg een goede nieuwe balans wordt gevonden, bijvoorbeeld tussen zorg op afstand en zorg in het ziekenhuis. Daarom gaan we in vervolgonderzoek uitvragen aan patiënten én zorgverleners welke logistieke gevolgen zij hebben ondervonden, zoals telefonische consulten of beeldbelcontact, en wat hun ervaringen zijn. We doen dit in oktober, samen met SONCOS, en zullen in december de resultaten presenteren.”
Een ander punt dat vaak werd genoemd, was dat bij bezoek van de patiënt aan het ziekenhuis in de acute fase de partner niet mocht meekomen. “Dat vonden mensen heel ingrijpend”, zegt Dingemans. “De afspraak lijkt nu in veel ziekenhuizen dat patiënten ook de rest van het jaar maar één naaste mogen meenemen. Dat is niet altijd hoe het in de praktijk onder normale omstandigheden gaat, want patiënten nemen soms hun hele familie mee. Wat het huidige nieuwe beleid is in de ziekenhuizen en wat dit betekent voor artsen en patiënten, gaan we ook peilen.”
Een andere vervolgvraag is wat het telefonisch of beeldbelcontact betekent voor de informatieoverdracht en voor de mate waarin de patiënt de aangereikte informatie onthoudt. “Dat hebben we in de eerste peiling nog niet uitgevraagd”, zegt Dingemans.
Uitgestelde behandelingen
Hoewel veel oncologische behandelingen zijn doorgegaan, zijn in sommige gevallen chemo- en immunotherapiebehandelingen toch ook wel uitgesteld. In de meeste gevallen is dit gebeurd op initiatief van het ziekenhuis. “Op het moment dat hiertoe werd besloten, zijn artsen wel per beroepsgroep heel snel beleid gaan ontwikkelen”, vertelt Dingemans. “De angst was dat een patiënt die een systemische behandeling ondergaat voor zijn kanker een slechter ziektebeloop zou hebben als hij COVID-19 kreeg”, zegt ze. “Vanuit dat oogpunt is het logisch dat in een aantal gevallen is besloten een immunotherapiebehandeling een keer over te slaan of een neoadjuvante behandeling om te zetten naar een adjuvante behandeling. Dat kon dan ook verantwoord en het beleid hieromtrent is heel goed landelijk vormgegeven. We zagen geen regionale verschillen in de gevolgen voor de behandeling. De oncologen hebben dus snel gehandeld naar de nieuwe protocollen die hiervoor zijn opgesteld, dat is beslist een compliment waard. Het is nog te vroeg om uitspraken te kunnen doen over de relatie tussen COVID-19 en een behandeling.”
Bij patiënten leidde het echter toch wel tot zorgen: ‘Word ik nog wel optimaal behandeld, dat behandelschema is er toch niet voor niets?’, bijvoorbeeld. Dingemans: “Omdat we al in een vroeg stadium merkten dat dit gebeurde, zijn we direct samen met de medisch specialisten hierover voorlichting gaan geven. We hebben hierover samen met de NVMO een webinar gehouden, en met hen gezorgd voor eenduidige patiëntinformatie die via internet werd gedeeld door ziekenhuizen en patiëntenorganisaties.”
Thuisbehandeling
Al voor de coronacrisis zijn initiatieven ontstaan voor het thuis behandelen van kankerpatiënten, bijvoorbeeld bij immuno- of chemotherapie. “Een ontwikkeling waarvoor heel veel interesse bestaat”, zegt Dingemans. “Ik verwacht dan ook zeker dat zal worden gekeken naar mogelijkheden om dit uit te breiden. We gaan in het najaar ook uitvragen of de mogelijkheid van thuisbehandeling in de afgelopen maanden vaker is toegepast. Anderhalf jaar geleden hebben we uitvraag gedaan naar hoe mensen met kanker tegen thuisbehandeling aankeken. Een derde van de patiënten gaf toen aan voor behandeling in het ziekenhuis te kiezen, een kwart koos voor thuisbehandeling en nog eens een derde zou kiezen voor afwisselend thuis en in het ziekenhuis. We willen graag weten of die percentages nu verschoven zijn.”
Het is een interessante vraag in het licht van het feit dat - zoals NFK stelt in haar berichtgeving over de peiling - nu oplossingen moeten worden bedacht om kankerpatiënten ook in de toekomst de beste zorg te bieden. “Ons uitgangspunt hierbij is dat corona er voorlopig nog wel is en dat sprake is van een stuwmeer aan uitgestelde zorg die alsnog moet plaatsvinden. Daar zit heel veel zorg voor kankerpatiënten tussen. In de beslissingen over welke zorg toch zoveel mogelijk moest doorgaan, heeft oncologische zorg zeker voorrang gekregen in de eerste acute fase, maar het capaciteitsprobleem wordt veel groter nu alle zorg weer op gang komt. Dat betekent dat opnieuw keuzes moeten worden gemaakt. Nog los van de vertraging die is ontstaan door mensen die zich niet bij de huisarts hebben gemeld uit angst voor besmetting, de behandelplannen in ziekenhuizen die zijn uitgesteld of veranderd, en de bevolkingsonderzoeken die stil zijn komen te liggen en nu weer worden opgestart. Er komen dus heel veel beleidsvragen op de zorg af nu. Het is duidelijk dat we de capaciteit voor oncologische zorg moeten gaan uitbreiden. Daarbij maak ik mij zorgen over het feit dat wordt gezegd dat dit in de regio moet worden opgelost en dat de regio’s dit ook prima aankunnen. Ik denk dat de problematiek daar veel te groot voor is. Er zullen ten minste regievoerders moeten worden benoemd. En als je het in de regio belegt, vraagt dat om een goed uitgedacht plan voor supraregionale opschaling - iets wat bij de IC’s ook niet vanzelf ging. Het vraagt ook personele uitbreiding en de mogelijkheid om ook in het weekend te opereren. We hebben veel capaciteit, maar we gebruiken die niet altijd optimaal. Daarmee bedoel ik niet alleen de middelen, maar ook de personele inzet. Misschien is het mogelijk om parttimers tijdelijk contractverruiming te bieden. Iets waarover we zeker het gesprek kunnen aangaan. Tegelijkertijd begrijpen we ook dat deze zorgverleners nu tijd nodig hebben om bij te komen van de extra inspanning die zij hebben moeten leveren tijdens te crisis.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2020 vol 11 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
De feiten op een rij
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties hield een peiling onder haar achterban over de gevolgen van de coronacrisis voor hen. Van de 5.302 respondenten stelde een derde dat de crisis gevolgen heeft voor zijn behandeling of nacontrole. De helft van de respondenten heeft contact gehad met het ziekenhuis over de gevolgen van de coronacrisis voor hun behandeling of nacontrole. 19% geeft aan door de crisis minder snel contact op te nemen met het ziekenhuis dan normaal, 66% zegt dat de crisis hierop geen invloed heeft.
30% ervaart gevolgen van de coronacrisis op zijn behandeling. In de meeste gevallen gaat het hierbij om het omzetten van een live afspraak naar een belafspraak. Bij één op de zes patiënten bij wie de behandeling nog moest starten, is deze uitgesteld. Bij één op de acht die al in behandeling waren, is dit eveneens gebeurd. Het gaat hierbij vooral om immuno-, chemo- en doelgerichte therapie. 55% van degenen bij wie de behandeling is uitgesteld, maakt zich hier zorgen over. Van de patiënten die nog geen gevolgen van de coronacrisis ervaren, maakt 24% zich zorgen dat de crisis alsnog gevolgen zal hebben voor zijn behandeling of nacontrole. 47% van de respondenten maakt zich zorgen om het virus te krijgen.