In 2014 is het Nationaal Programma Palliatieve Zorg van start gegaan. Prof. dr. An Reyners, internist-oncoloog en hoogleraar Palliatieve geneeskunde bij het UMC Groningen, vertelt over het doel, de opzet en de huidige stand van zaken binnen het programma, dat tot 2020 loopt.
“Het programma heeft als doel dat straks iedere Nederlandse burger in zijn laatste levensfase de juiste zorg en ondersteuning krijgt op lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel vlak. Om dat doel te bereiken zijn verschillende doelstellingen opgesteld, ingedeeld in vier thema’s: bewustwording en cultuur, organisatie en continuïteit van zorg, kwaliteit en zorginnovaties, en patiëntparticipatie en ondersteuning”, vertelt An Reyners.
Opzet programma
Verschillende onderdelen maken deel uit van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg (NPPZ): activiteiten vanuit de overheid, activiteiten in zeven consortia Palliatieve Zorg, en het ZonMw-programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’. “Elk consortium bestaat uit een samenwerking tussen een expertisecentrum palliatieve zorg, verschillende netwerken palliatieve zorg in de regio en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). De kenniscentra zitten zij de universitaire medische centra, vertelt Reyners, zelf voorzitter van het Expertisecentrum Palliatieve Zorg Noordoost-Nederland. “De consortia stemmen onderling af in een gezamenlijk overleg: het Landelijk Overleg Consortia (LOCo).”
Via het ZonMw-programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’ kunnen organisaties op het gebied van onderzoek, onderwijs en zorg projecten aanvragen met het oog op verbeteringen in de palliatieve zorg.
Een stuurgroep monitort de vooruitgang binnen het programma. Reyners: “Hier zitten veel verschillende partijen in, want de palliatieve zorg moet niet alleen als medische zorg worden gezien; er zit ook een welzijnskant aan. De partijen in de stuurgroep kijken naar wat er wordt ontwikkeld in het veld en hoe dat ingebed kan worden in het Nederlandse zorglandschap. Daarnaast fungeert de stuurgroep als een soort antenne voor wat er in het land speelt.” De financiering van het NPPZ komt vanuit de overheid: ruim 50 miljoen euro.
Meer dan oncologie
Palliatieve zorg wordt vaak geassocieerd met oncologie. “Het programma gaat echter over alle palliatieve zorg, dus ook bij patiënten met hartfalen, copd, neurologische en andere ziekten”, zegt Reyners. “In Nederland en veel andere landen wordt de palliatieve zorg voor de oncologische patiënten het makkelijkst uitgerold. De grote uitdaging is om het ook voor andere patiënten toegankelijk en inzichtelijk te maken.”
Kwaliteitskader en advance care planning
Eind vorig jaar kwam een belangrijk document gereed: het Kwaliteitskader. “Daarin staat beschreven hoe allerlei partijen samen de palliatieve zorg in Nederland vorm willen geven”, vertelt de hoogleraar. “Onderdeel hiervan is dat de wensen en behoeften van patiënten en hun naasten vastgelegd worden. Ook is het streven dat advance care planning ingebed wordt in het zorgproces. Bij dat laatste gaat het erom bepaalde aspecten die in een later stadium van de palliatieve fase van toepassing zijn tijdig met patiënten te bespreken, zoals wel of niet reanimeren. Bij problemen die bij hun ziekte kunnen gaan spelen, bespreek je wat patiënten in bepaalde situaties willen. Al het besprokene leg je vast, zodat een volgende zorgverlener ook op de hoogte is van de wensen van de patiënt.”
Projecten en doelgroepen
Projecten binnen het ZonMw-programma betreffen zoveel mogelijk verschillende doelgroepen. “Het gaat er echt om hoe je de palliatieve zorg zo breed mogelijk neerzet, zodat iedereen die zorg kan krijgen”, benadrukt Reyners. “Er is bijvoorbeeld een project over integratie van palliatieve zorg bij patiënten met copd. Daarnaast zijn er projecten voor zeer specifieke doelgroepen, zoals patiënten met dementie of thuis- en daklozen, want die hebben weer een eigen problematiek. Kinderen krijgen expliciete aandacht in een samenwerking met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.”1
Om na te kunnen gaan of al die investeringen daadwerkelijk tot een verbetering in de palliatieve zorg leiden, wordt binnen een apart project een systeem ontwikkeld dat de kwaliteit van palliatieve zorg inzichtelijk kan maken.
Voor resultaten uit de projecten is het nog iets te vroeg. “De eerste gehonoreerde projecten eindigen binnenkort”, weet Reyners. “De komende maanden weten we wat daaruit is gekomen. Aan de hand daarvan wordt besloten hoe verder te gaan.”
Bewustwording bij burgers
Binnen het programma is ook de coalitie ‘Van betekenis tot het einde’ opgericht. “Die is tot stand gekomen om de bewustwording over de laatste levensfase bij burgers te vergroten, zodat mensen weten dat palliatieve zorg bestaat en waar het over gaat”, vertelt Reyners. “Mensen associëren palliatieve zorg vaak met terminale zorg, maar palliatieve zorg is veel meer. Het gaat erom zorg in het laatste levensjaar zo goed mogelijk te regelen en niet alleen in de laatste weken of dagen.”
Praktijkteam voor knelpunten
Een ander initiatief is het praktijkteam Palliatieve zorg. “Iedereen die knelpunten ervaart in de dagelijkse palliatieve zorg, kan deze doorgeven aan dat team”, licht Reyners toe. “Het praktijkteam kijkt dan of het om een structureel probleem gaat. Zo ja, dan kijken ze of daar een oplossing voor is.”
Financiering vormt een van de knelpunten. “Bij palliatieve zorg krijgt een patiënt zijn zorg van veel verschillende zorgaanbieders: het ziekenhuis, de huisarts, thuisorganisaties. Voor de vergoedingen daarvoor moet de patiënt langs veel verschillende loketten. Dat is niet duidelijk geregeld.”
Onoverzichtelijkheid
Überhaupt is het voor de gemiddelde patiënt en naaste niet duidelijk wat ze waar aan palliatieve zorg kunnen halen, meent Reyners. “Overal is een folder voor, behalve voor deze levensfase. Daarvoor moeten mensen zelf uitzoeken wat er allemaal mogelijk is. Een arts, meestal de huisarts, regelt wel alle medisch-technische zorg, maar er is ook allerlei ondersteuning mogelijk. Een centrale zorgverlener zou uitkomst kunnen bieden, maar ook voor die persoon is het niet makkelijk, omdat er zoveel zorgverleners betrokken zijn bij de zorg van een patiënt in de palliatieve fase, zowel formeel als informeel. Daar is nog geen oplossing voor, maar het wordt wel als knelpunt ervaren.”
Uitdaging oncologen
Voor oncologen ligt de uitdaging op een ander vlak. Reyners: “Bij oncologische patiënten zijn het vaak deze specialisten die een patiënt vertellen dat de ziekte niet meer te genezen is. De meeste patiënten sterven niet in het ziekenhuis, maar thuis. De vraag is: hoe kunnen we de zorg zo goed en efficiënt mogelijk afstemmen met de huisarts, wat hoort in het ziekenhuis, wat hoort thuis, en hoe coördineren we dat? Dat zal de komende jaren beter ingevuld gaan worden.”
Referentie
1. Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Te raadplegen via www.kinderpalliatief.nl
Dr. Marijke van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2018 vol 9 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
