De richtlijn voor pancreascarcinoom is onlangs aangepast en vrijwel alle modules zijn herzien. In de toekomst zal voor een modulair onderhoudssysteem worden gekozen, stelt hoogleraar Gastro-intestinale chirurgie prof. dr. Olivier Busch (Amsterdam UMC, locatie AMC).
De vorige versie van de richtlijn voor pancreascarcinoom dateert al van 2011. Gelet op het feit dat het de bedoeling is richtlijnen elke vijf jaar te herzien, werd het tijd dat er een update van deze richtlijn zou komen. “Zeker als je in ogenschouw neemt dat er in de tussenliggende periode sprake is van diverse interessante studies en ontwikkelingen in de behandeling, bijvoorbeeld op het gebied van chemotherapie”, zegt Olivier Busch. “Maar iedereen die wel eens bij richtlijnontwikkeling betrokken is geweest, weet hoeveel werk dit is. Daarom is het belangrijk om vooraf een knelpuntanalyse te verrichten, om prioritering aan te brengen in de onderdelen die aanpassing behoeven. Dat is wel zo effectief.”
In die knelpuntanalyse is wat de patiënt relevant vindt de laatste jaren steeds belangrijker geworden. “Denk hierbij aan kwaliteit van leven, voeding en ondersteuning”, legt Busch uit. “Zaken waarover minder literatuur en evidence bestaat dan over de medisch-technische aspecten waarnaar we als medisch specialisten kijken en waarop het grade-systeem dus minder goed werkbaar is. Voor deze richtlijn hadden we het geluk dat we konden bogen op een goed georganiseerde patiëntenvereniging, die ook in staat bleek om inhoudelijk mee te discussiëren.”
Evenwichtig resultaat
De totstandkoming van de vorige richtlijn werd begeleid door het IKNL, maar voor deze herziening is die rol overgenomen door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten. “De Federatie is goed geoutilleerd om dit traject te begeleiden”, zegt Busch. “Er is een goede, evenwichtige richtlijn uitgekomen. Behandelaars zijn vooral gericht op overleving en complicaties en zijn wat minder gewend om naar de zachte kwaliteitscriteria te kijken. Patiënten daarentegen zijn vaak geneigd om enkel de persoonlijke situatie als uitgangspunt te nemen en dat is ook begrijpelijk, maar voor de ontwikkeling van een richtlijn is een bredere blik nodig. Die had deze groep gelukkig ook. Voor sommige onderdelen van de richtlijn hebben de betrokken patiënten daadwerkelijk mee geschreven. Zo ontstond een goede balans.”
Het leidt soms tot andere invalshoeken, zegt Busch: “Van het hoofdstuk over klinische genetica kun je je als specialist afvragen hoe relevant dit voor deze patiëntengroep is, maar het bleek voor de patiënten een heel relevant thema te zijn. Bovendien is de betrokkenheid van patiënten heel nuttig om je er als behandelaars op te attenderen hoe je daadwerkelijk invulling geeft aan shared decision making. Dat is de laatste jaren echt veel meer op de voorgrond komen te staan.”
Zorgvuldige weging
Volgens Busch is de modulaire aanpassing van richtlijnen de toekomst. “Het is niet zo’n bulk werk ineens als totale herziening”, zegt hij. “Bovendien loopt een richtlijn snel achter de feiten aan als er relevante ontwikkelingen in het betreffende vakgebied zijn. Wel vraagt het om een zorgvuldige aanpak, want niet elk artikel dat wordt gepubliceerd en dat een vakgenoot interessant vindt, hoeft meteen te worden verwerkt in de richtlijn. Dit vraagt om een professionele beoordeling en afstemming. De systematiek die de Commissie BOM hanteert om de meerwaarde te bepalen van een nieuw geneesmiddel of een nieuwe indicatie voor een bestaand geneesmiddel, zou daar mee te vergelijken zijn. Het betekent wel dat je als beroepsgroep een richtlijnencommissie moet mandateren om dit te doen, maar ook het Kennisinstituut is hierin van waarde om de systematiek te uniformeren. Dat is goed in staat om te wegen of een artikel voldoende relevant is om zijn weg te vinden tot een richtlijn en hoe het zich verhoudt tot de andere artikelen binnen hetzelfde thema die er al dan niet in vermeld staan.”
Richtlijnen moeten niet doorschieten in starheid, waarschuwt Busch. Richtlijnen slaan wel eens te ver door in het negeren wat niet strikt evidence based is maar wel common sense in de dagelijkse praktijk, verduidelijkt hij. “We moeten niet terug naar de situatie waarin de experts zeggen hoe het moet, maar we moeten wel oog blijven hebben voor input van alle relevante partijen. Zeker in de huidige situatie waarin richtlijnen steeds meer bindend worden en je echt met goede argumenten moet komen om ervan te durven afwijken.”
Tegelijkertijd moet de grote waarde van richtlijnen niet worden onderschat, vindt hij. Hij legt uit: “We zien bij pancreascarcinoom enorme landelijke verschillen in de toepassing van chemotherapie. Een richtlijn kan helpen om hierin tot meer standaardisatie te komen. Door de slechte prognose van pancreascarcinoom kan het idee ontstaan dat de winst van chemotherapie te beperkt is om de moeite waard te zijn. Het is - naast de SONCOS-normen en de accreditaties - aan richtlijnen te danken dat hierin verandering komt en dat gaandeweg meer wordt uitgegaan van wat vanuit patiëntenperspectief het beste is.”
Samenwerking over landsgrenzen
Behalve dat modulaire aanpassing van richtlijnen belangrijker wordt, zal ook internationale samenwerking in richtlijnen steeds meer een plaats krijgen. “Het ligt voor de hand dat dit zal gebeuren, want hoewel er verschillen in gebruiken zijn tussen landen, werken veel dingen in elk land toch in grote lijnen hetzelfde. Onze Belgische collega’s bijvoorbeeld passen bepaalde behandelingen bij pancreascarcinoom vaker toe dan wij doen, maar dat staat samenwerking niet in de weg. En het kan ook interessant zijn voor andere landen om met ons samen te werken. Wat Nederland wetenschappelijk goed doet, is multidisciplinair onderzoek verrichten. Het is aan de structuur en financiering van de zorg in ons land te danken dat daarvoor zoveel ruimte bestaat.”
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2019 vol 10 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
